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CHU Sainte-Justine
mercredi 18 février 2015
Communiqué de presse

Le CHU Sainte-Justine annonce la création d'un centre des maladies génétiques rares avec le soutien de Rio Tinto

Un don exemplaire de 3 millions de dollars offre de l’espoir pour quelque 50 000 enfants au Québec et leur famille

Montréal, mercredi 18 février 2015 – Grâce à un don exemplaire de trois millions de dollars offert par Rio Tinto, le CHU Sainte-Justine peut maintenant poser les premiers jalons de son Centre des maladies génétiques rares afin de soutenir quelque 50 000 enfants atteints de maladies génétiques rares et leur famille. Unique au Québec, ce Centre d’excellence sera basé sur un modèle visant à mieux intégrer les expertises cliniques, les activités de recherche, d’enseignement et de transfert de connaissances. Il permettra d’offrir les meilleurs soins et chances de guérison à ces enfants grâce à des diagnostics plus rapides et précoces, une meilleure prise en charge et le développement de traitements efficaces qui découleront des futures découvertes.

Le Québec, important bassin d’enfants atteints de maladie génétique rare

Notre province détient un important bassin d’enfants atteints d’une maladie génétique rare. Actuellement, un Québécois sur quinze développera une de ces maladies qui se déclarent dans 80% des cas durant l’enfance et l’adolescence. On compte 7 000 maladies génétiques rares connues jusqu’à présent; or, on ne connait le gène en cause que pour seulement la moitié d’entre elles. L’isolement des premiers colons français, ayant peuplé les régions de la Nouvelle-France, en a d’ailleurs favorisé l’éclosion. De fait, des recherches ont démontré qu’il existe des maladies à effets fondateurs dans presque toutes les régions du Québec.  

« Avec une masse critique de patients, une excellente équipe médicale et un mandat provincial d’évaluation des maladies génétiques rares, le CHU Sainte-Justine possède toutes les conditions gagnantes pour mieux comprendre et traiter les maladies génétiques rares », a mentionné le Dr Fabrice Brunet, directeur général du CHU Sainte-Justine. « Le soutien inestimable de partenaires comme Rio Tinto, nous permet d’offrir une prise en charge optimale de ces patients et les meilleures chances de guérison ». 

« Nous sommes très fiers de pouvoir contribuer à un tel projet phare qui est porteur d’espoir pour tant de familles et d’enfants au Québec », a affirmé monsieur Alfredo Barrios, chef de la direction, Rio Tinto Alcan. « Notre entreprise est bien implantée  au Saguenay – Lac-Saint-Jean, l’une des régions du Québec où l’on retrouve le plus de maladies génétiques rares. En soutenant la création de ce Centre, nous avons à cœur d’offrir à toutes les familles touchées par ces maladies, des soins d’excellence ainsi qu’un avenir rayonnant de santé ».

Première étape : mieux prendre en charge les enfants touchés par les maladies mitochondriales

La première étape de la création du Centre consistera à lancer un programme de maladies mitochondriales unique au Canada visant à développer les meilleurs outils pour mieux comprendre et connaître ces maladies, trouver les traitements appropriés et transférer les connaissances directement au chevet du patient. « Ces maladies, au nombre de 1 000 environ, représentent un des groupes les plus importants de maladies génétiques rares touchant une personne sur 5 000. Difficiles à diagnostiquer, elles peuvent s’attaquer à tous les organes et être très sévères, conduisant dans beaucoup de cas au décès ou à des séquelles invalidantes. », a déclaré le Dr Jacques L. Michaud, généticien, chercheur et directeur du Centre des maladies génétiques rares au CHU Sainte-Justine.

Rappelons que le CHU Sainte-Justine a développé une grande expertise dans l’évaluation et la prise en charge des enfants atteints de maladies mitochondriales dont une clinique multidisciplinaire dédiée à ces maladies, un laboratoire de génétique biochimique spécialisé dans l’exploration clinique de ces maladies ainsi qu’un Centre intégré de génomique clinique pédiatrique mis en place en 2013 grâce au partenariat avec Génome Québec. La création du Centre des maladies génétiques rares assurera donc une meilleure synergie entre ces différentes plateformes et permettra de développer un modèle novateur qui pourra être étendu à d’autres groupes de maladies génétiques rares.

« C’est un grand privilège de pouvoir compter sur un partenaire indéfectible comme Rio Tinto pour déployer ce projet d’envergure », a affirmé madame Maud Cohen, présidente et directrice générale de la Fondation CHU Sainte-Justine. « Grâce à ce don exemplaire, les équipes du CHU Sainte-Justine auront les moyens nécessaires pour guérir toujours plus d’enfants au Québec, toujours mieux». 

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Source
CHU Sainte-Justine
Renseignements
Mélanie Dallaire
Conseillère principale
Relations médias
melanie.dallaire.hsj@ssss.gouv.qc.ca
www.chusj.org

Autre source / renseignements
Rio Tinto

Claudine Gagnon
Conseillère principale, relations médias
T : 514-848-8151
C : 514-377-4914

 

À propos de...

CHU Sainte-Justine
Le Centre hospitalier universitaire (CHU) Sainte-Justine est le plus grand centre mère-enfant au Canada et le 2e plus important centre pédiatrique en Amérique du Nord. Il est membre du grand réseau d’excellence en santé de l’Université de Montréal (RUIS). Il compte 5 664 employés dont 1 578 infirmiers et infirmières auxiliaires et 1 117 professionnels en soins, 502 médecins, dentistes et pharmaciens, 822 résidents et plus de 200 chercheurs, 300 bénévoles, 3 400 stagiaires et étudiants de toutes disciplines. Le CHUSJ comprend 484 lits dont 35 au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME), seul centre dédié exclusivement à la réadaptation pédiatrique au Québec. L’OMS a reconnu le CHU Sainte-Justine « Hôpital promoteur de la santé ». chusj.org

Fondation CHU Sainte-Justine
La Fondation CHU Sainte-Justine a pour mission de mobiliser la communauté et soutenir le CHU Sainte-Justine dans sa mission d'excellence pour offrir aux enfants et aux mamans d'aujourd'hui  et de demain un des meilleurs niveaux de santé au monde. www.fondation-sainte-justine.org

Rio Tinto
Rio Tinto est un important groupe minier international dont le siège social est situé au Royaume-Uni, regroupant Rio Tinto plc, société inscrite aux Bourses de Londres et de New York, et Rio Tinto Limited, société inscrite à la Bourse d’Australie.

Rio Tinto s’occupe de prospection, d’exploitation et de traitement de ressources minérales. Il produit principalement de l’aluminium, du cuivre, des diamants, de l’énergie (charbon et uranium), de l’or et des minéraux industriels (borax, dioxyde de titane, sel et talc) et du minerai de fer. Bien que ses activités soient d’envergure mondiale, Rio Tinto est solidement implanté en Australie et en Amérique du Nord et possède d’importantes entreprises en Amérique du Sud, en Asie, en Europe et en Afrique australe.
www.riotintoalcan.com
 

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Mise à jour le 5 mars 2015
Créée le 18 février 2015
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