Louis Lemieux raconté par sa maman Stéphany Dion

Chanceux dans la malchance

Le caillot pouvait se loger dans son cerveau, dans son cœur ou ailleurs. La chance ou la malchance allait décider du sort du petit Louis.

La grossesse de Stéphany a été des plus normales. Mais à 38 semaines, parce que le fœtus avait éjecté son méconium (ses premières selles) dans le ventre de sa mère, on a dû devancer l’accouchement. Et à cause de son poids – il pesait 10 livres –, Louis est né par césarienne le 9 novembre 2016. « Il bougeait beaucoup les bras, il avait la vigueur d’un bébé né à terme, mais il était fragile comme un bébé traité en néonatalogie », raconte la maman. 
 

« On ne comprenait pas ce qui se passait,
c’était complètement inattendu.
J’avais vraiment peur qu’il meure sans que
j’aie pu le prendre dans mes bras. »  
 

La saturation en oxygène du petit à sa naissance était mauvaise et, à la suite d’examens effectués peu de temps après, on s’est rendu compte que le nombre de plaquettes dans son sang était très bas – 54 ml sur 140 ml. Louis a immédiatement été transféré aux soins intensifs, où il a reçu une première transfusion de plaquettes. « Je n’ai même pas pu le prendre, dit-elle. Et ce soir-là, l’équipe est venue nous annoncer que les scans avaient révélé une thrombose de la veine cave inférieure. Un caillot de sang s’y était logé. » 

Louis était intubé et branché de partout, il avait notamment un cathéter qui passait d’un de ses doigts jusqu’à son cœur. « On ne comprenait pas ce qui se passait, c’était complètement inattendu, se rappelle Stéphany. J’avais vraiment peur qu’il meure sans que j’aie pu le prendre dans mes bras. » L’entendant manifester cette crainte, une inhalothérapeute lui a fait prendre son enfant, avec l’aide de quatre ou cinq de ses collègues qui s’occupaient des nombreux tubes attachés au petit corps. 

Trois jours après, bonne nouvelle : Louis s’est mis à respirer par lui-même, il n’était plus branché à aucun tube. Il a alors pu commencer à être allaité naturellement – il avait été jusque-là allaité artificiellement, avec l’aide d’un infirmier praticien. Les parents ont habité pendant 20 jours à l’Hôtellerie Chez Cachou, un service d’hébergement temporaire pour les parents d’enfants hospitalisés à Sainte-Justine. « Le temps paraissait long mais, étrangement, on manquait aussi de temps », remarque Stéphany. 

Louis est ensuite passé aux soins intermédiaires, où on a constaté qu’un de ses reins ne fonctionnait plus. « Pendant trois mois, il a reçu des injections, explique sa mère. Elles étaient d’abord administrées à l’hôpital, puis à la maison. À cinq mois, ses plaquettes ont encore chuté drastiquement, et il a dû recevoir une deuxième transfusion – qui, comme la première, lui a sauvé la vie. Tout ce temps-là, il fallait faire attention à son système immunitaire. Il a été suivi de façon hebdomadaire en hémato-oncologie et en néphrologie jusqu’à l’âge d’un an, et en immunologie par la suite. » 

Pour diagnostiquer ce dont Louis souffrait, plusieurs tests ont été réalisés. Un an plus tard, les spécialistes ont relevé que Stéphany portait le gène du syndrome des antiphospholipides, une maladie auto-immune. Cette découverte a permis de traiter la maman lors de sa deuxième grossesse afin d’éviter que le nouveau bébé en souffre. 

« Heureusement, Louis n’en a gardé aucune séquelle, se réjouit-elle. Le caillot s’est logé dans sa veine cave, mais s’il était resté dans son cerveau ou dans son cœur, par où il est passé, les conséquences auraient pu être beaucoup plus graves… On a été chanceux dans notre malchance. » 

Merci Louis et Stéphany!