La seule et unique Clara

Atteinte d’une maladie orpheline, Clara n’a jamais baissé les bras. Elle lance ici le plus inspirant des messages : rien n’est impossible.

Le diagnostic de fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP) tombe alors que Clara n’a que 4 ans. Maladie extrêmement rare, la FOP ne touche qu’une personne sur 2 millions. Il y a 900 cas connus dans le monde; Clara est le seul et unique cas connu au Québec. Elle a aujourd’hui 16 ans.

Les muscles de Clara se transforment progressivement en os. Cette transformation peut arriver subitement – des ‘’ poussées ‘’, dans le jargon – ou être précipitée par un traumatisme, par exemple une chute accidentelle. Dans tous les cas, il en résulte une perte de mobilité. Clara subit environ deux ‘’ poussées ‘’ par année.

« Il ne faut pas se laisser abattre
ni accepter de se faire dire
que c’est impossible. Ça ne l’est pas. »
 

Depuis le diagnostic, Clara est suivie au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME) de Sainte-Justine par une physiothérapeute et une ergothérapeute, pour ralentir les effets de la maladie et conserver sa mobilité. Avec elles, Clara travaille son cardio et effectue des exercices d’équilibre, que ce soit dans une piscine lors de séances d’hydrothérapie ou à l’aide d’un simulateur de réalité virtuelle.

« Isabelle Marcoux, ma physiothérapeute, me suit depuis le début, on s’écrit pour prendre des nouvelles, confie Clara. Au CRME, on ne vous traite pas comme une ‘’ patiente ‘’, ça va bien au-delà de ça. On me connaît en tant que personne, on connaît mes besoins personnels… Je sais qu’on va garder un lien après mes 18 ans, quand je ne serai plus suivie à Sainte-Justine. »

Et Clara a un message, empreint d’optimisme : « Il ne faut pas se laisser abattre ni accepter de se faire dire que c’est impossible. Ça ne l’est pas. Il y a toujours un moyen de s’adapter et d’avancer! »

Le CRME est en lien avec l’école de Clara afin de l’aider dans sa réalité d’étudiante. « Il y a de nombreux gestes quotidiens – comme me rendre à la cafétéria – que je ne serais pas en mesure de faire, précise Clara. Le CRME m’aide beaucoup et veille, de concert avec l’école, à ce que mon environnement soit adapté à mes capacités. Plus encore, il le fait pour s’assurer que je serai indépendante plus tard… »

En quoi Clara étudie-t-elle? En éducation spécialisée dans la relation d’aide – la même relation d’aide dont elle bénéficie depuis tant d’années. « Il faut aider les gens physiquement… mais tout autant psychologiquement », conclut la très unique jeune fille.

Merci Clara!