Maisam et sa maman Farzana Tahiri

Un syndrome qui se cachait

Sa grossesse et les échographies avaient été normales, rien ne préparait Farzana à ce qui allait suivre… 

Jusqu’à l’accouchement, tout s’était bien déroulé. Le vendredi 8 juillet 2022, Maisam est né par césarienne à l’Hôpital de la Cité-de-la-Santé à Laval. Immédiatement, le personnel soignant a vu que le bébé était très malade : il souffrait d’une maladie de la peau très rare, le syndrome d’Arlequin. Maisam n’a pas été présenté à sa maman… 

« Dans la salle de réveil, à l’annonce de ce syndrome, j’étais totalement confuse, se souvient Farzana. On aurait dit que le ciel allait me tomber sur la tête. » 

Le soir même, à 21 h, une équipe médicale de Sainte-Justine est venue chercher le petit. « On ne me donnait aucun signe d’espoir, je pensais que mon bébé allait mourir », dit la maman. À cause de la césarienne, elle devait demeurer à l’hôpital; le lendemain, elle a demandé son congé. 
 

« Des cas comme celui de Maisam,
ils en voient rarement,
un tous les trois ans. »  
 

Le lundi 11 juillet, Farzana a décidé d’aller voir son fils, accompagnée de son mari et de sa sœur. « Cette journée a été une des plus difficiles de ma vie, confie-t-elle. On a été accueilli par l’infirmière et la travailleuse sociale, Karine Picard. J’avais encore en tête que mon petit allait mourir… On a tout de suite rencontré une équipe multidisciplinaire composée de gens des départements de dermatologie et de néonatalogie, ainsi que d’une infirmière en lactation. Je me rappelle que Maisam était dans la chambre 73, aux soins intensifs. Sa peau était étirée, son corps était déformé… » 

Ce jour-là, la sœur de Farzana est allée voir son neveu, pour découvrir que plus du tiers de sa peau avait guéri. En voyant son bébé nu dans un incubateur, la maman a pu à son tour constater une amélioration. « C’était encore traumatisant, mais sa peau était un peu mieux. Et même s’il était sous sédation, il a bougé quand il a entendu ma voix… » 

La suite a été une série de hauts et de bas. Parce qu’il n’avait plus de plaquettes dans son sang, Maisam a dû recevoir une transfusion sanguine. Il a aussi dû être intubé, des bactéries ayant atteint ses poumons. Il a enfin subi une infection du sang qui l’a contraint à passer une semaine à jeun. 

Le vendredi 12 août, âgé de 5 semaines, le petit a reçu son congé de l’hôpital. « Sa peau était plus élastique, dit Farzana. On a appris à vivre un jour à la fois. Maisam a été diagnostiqué avec une ichtyose, mais sous une forme intermédiaire, ce qui signifie que sa peau va complétement guérir. C’est aujourd’hui un beau bébé, son évolution est extraordinaire. » 

Il est toujours suivi à Sainte-Justine par un dermatologue et un ophtalmologiste. « Je veux remercier toute l’équipe médicale qui nous a soutenus, ce sont réellement de bons humains. Des cas comme celui de Maisam, ils en voient rarement, un tous les trois ans. Moi, émotionnellement, j’ai vécu la période la plus stressante de ma vie, de véritables montagnes russes. On pense que ça n’arrive qu’aux autres, mais ça peut arriver à n’importe qui… Et ça nous fait réfléchir à la vie. » 

Merci Maisam et Farzana!