Dans le cadre du 115e anniversaire du CHU Sainte-Justine, 115 personnes racontent leur histoire et comment l’établissement a marqué leur vie... Cet anniversaire souligne également les 85 ans d’existence du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME). Merci pour ces beaux témoignages, pour ces souvenirs de joie, de peine, de résilience et d’espoir. De nouvelles histoires à découvrir chaque mois!
Nathalie Faille
Après la greffe, la dialyse. Encore et encore. La vie de Nathalie a été ponctuée d’espoirs… et de retours en arrière. Elle nous en fait le récit, en gardant le sourire.
Nathalie a commencé à être suivie à Sainte-Justine à l’âge de 7 ans, par le Dr Mongeau, néphrologue. C’est lui qui a annoncé à ses parents qu’elle souffrait d’une insuffisance rénale chronique et qu’elle devrait, éventuellement, avoir recours à l’hémodialyse.
« C’était environ en 1978, on me faisait des prises de sang tous les mois pour déterminer quand débuteraient les traitements de dialyse, raconte-t-elle. On m’a installé la fistule à 11 ans, et j’ai commencé la dialyse à 12 ans, en 1981. Au début, c’était une fois par semaine, puis deux fois par semaine et, au fils des années, trois fois par semaine. »
En 1983, Nathalie a subi une greffe rénale, suscitant l’espoir d’une vie plus normale. Mais après trois années de suivis à Sainte-Justine, les spécialistes se sont aperçus que le rein ne fonctionnait plus… et l’adolescente de 15 ans a dû recommencer la dialyse. Bonne nouvelle : un mois plus tard, Nathalie a pu subir une deuxième greffe rénale. Toutefois, l’espoir, cette fois-ci, a été de courte durée… Son corps a rejeté la greffe, le rein ne fonctionnait plus du tout. Frappée de fièvres et de maux de ventre, Nathalie a dû être opérée de nouveau, afin de retirer le rein greffé. Retour à la dialyse, encore une fois.
De toutes ses années de traitements à Sainte-Justine, Nathalie garde d’excellents souvenirs : « Le personnel de l’hôpital est vraiment incroyable. À 12 ans, il a fallu m’insérer deux aiguilles dans le bras pour la dialyse… C’était quelque chose au début! Mais on m’a toujours bien appuyée. C’était une infirmière pour un patient, donc une relation exceptionnelle. On jouait tout le temps au Scrabble – d’ailleurs, les infirmières se ‘’ disputaient ‘’ pour savoir qui me superviserait parce qu’elles voulaient jouer avec moi! »
Et il y avait les camps de vacances annuels qu’organisait l’hôpital, avec d’autres centres hospitaliers du pays. Nathalie a vécu sa première expérience à 12 ans, à Toronto, les suivantes à Québec, à Trois-Rivières… « Il y avait des gens dialysés de partout au Canada, se remémore-t-elle. Plusieurs infirmières étaient présentes pour effectuer les traitements. Et j’y ai fait la connaissance de mon amie Nancy Haley, avec qui je suis encore en contact aujourd’hui… »
À 18 ans, Nathalie a dû être transférée dans un hôpital pour adultes. « Ça m’a brisé le cœur, soupire-t-elle. Sainte-Justine, c’était vraiment une famille. Une famille que je voyais plus que ma famille à moi… On était tellement chouchouté, c’était quasiment un plaisir d’aller en dialyse. »
C’est à l’Hôpital du Haut-Richelieu, à St-Jean-sur-Richelieu où elle habite, que Nathalie a poursuivi ses traitements de dialyse. « J’ai ouvert le département de néphrologie avec la Dre Carole Pichette! », lance-t-elle.
Nathalie a reçu sa troisième greffe de rein en 1999, au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). Le résultat n’a pas été à la hauteur des attentes. Elle a été suivie de près pendant deux ans, sans dialyse. En 2001, à 33 ans, quatrième greffe : « Elle a fonctionné à merveille!, s’exclame-t-elle un instant… Malheureusement, au bout de quatre ans et demi, j’ai vécu un autre rejet chronique, et j’ai dû retourner en dialyse. J’ai aujourd’hui 53 ans et je subis encore des traitements de dialyse. La chance d’avoir une cinquième greffe est plutôt mince, étant donné le nombre d’anticorps que j’ai développés avec les autres greffes… Mais je garde toujours le sourire. La vie est belle, malgré tout! »
Merci Nathalie!
© photos : courtoisie