Dans le cadre du 115e anniversaire du CHU Sainte-Justine, 115 personnes racontent leur histoire et comment l’établissement a marqué leur vie... Cet anniversaire souligne également les 85 ans d’existence du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME). Merci pour ces beaux témoignages, pour ces souvenirs de joie, de peine, de résilience et d’espoir. De nouvelles histoires à découvrir chaque mois!
Tyson raconté par sa maman Meyranie Lavoie
Un pronostic accablant; une mère déterminée. Voici l’histoire des 11 premiers mois de vie de Tyson, un battant.
Meyranie était enceinte de son cinquième enfant. À sa onzième semaine de grossesse, lors de l’échographie de clarté nucale, les médecins de l’hôpital de Cowansville lui ont annoncé une mauvaise nouvelle : son bébé était atteint d’une omphalocèle géante, une hernie au niveau de l’abdomen, dans laquelle peuvent se loger certains organes, à l’extérieur du corps.
Pour procéder à des examens plus poussés, on a alors transféré Meyranie au CHU de Sherbrooke. Une nouvelle échographie a été planifiée, ainsi qu’une rencontre avec des généticiens, pour écarter toute pathologie génétique – l’omphalocèle géante est souvent associée à d’autres troubles, comme les trisomies 13 et 18. Ce jour-là, on lui a annoncé une nouvelle pire encore : il n’y avait rien à faire pour son bébé.
Mais la maman a refusé de perdre espoir. En effectuant ses propres recherches, elle a constaté qu’il y avait un bon nombre d’enfants qui survivaient à l’omphalocèle géante. Meyranie est donc retournée à Cowansville pour demander à son médecin de la référer au CHU Sainte-Justine. « Je n’étais pas prête à abandonner mon bébé, dit-elle. À Sainte-Justine, j’ai été suivie de très près. Les causes génétiques ont été écartées, il s’agissait d’une omphalocèle géante isolée. »
D’autres tests ont toutefois montré que le fœtus souffrait également d’une communication interauriculaire – un trou dans la paroi qui divise les cavités supérieures du cœur. Bonne nouvelle, cette fois-ci : les chirurgiens ont expliqué qu’il n’y avait pas de danger, que la pose d’une prothèse, une intervention relativement simple, corrigerait l’anomalie.
Meyranie a accouché du petit Tyson par césarienne planifiée le 7 avril 2021 : « Tout s’est super bien passé », résume-t-elle. L’omphalocèle géante du nouveau-né contenait son foie et une partie de son intestin. « Tout de suite, on a été pris en charge en néonatalogie, raconte la mère. C’était fabuleux… Ce que l’équipe médicale a fait, c’est carrément des miracles ! »
Les spécialistes ont utilisé la technique du Silo pour progressivement remettre les organes dans l’abdomen de Tyson. « C’était comme une petite poche de lait qu’ils ont appliquée sur l’omphalocèle, décrit Meyranie. Jour après jour, ils compressaient un peu plus la poche… Mais ils ont dû mettre un frein à la procédure, car Tyson a commencé à éprouver des détresses respiratoires. » Ils ont plutôt opté pour une méthode de bandage, en attendant que la peau se referme autour de l’omphalocèle.
Le séjour en néonatalogie a duré deux mois et, le 7 juin, Tyson a été transféré aux soins intensifs. « Au 3e étage du bloc 11, se souvient précisément Meyranie. Ce qui posait problème, à ce moment, c’était surtout son trou au cœur, de même que son hypertension et son hypoplasie pulmonaire. On était suivi de très-très près, toute l’équipe était derrière nous… Ils ont travaillé super fort, ils ont fait des miracles pour sortir de là mon petit. »
À 325 jours de vie, Tyson a reçu son congé des soins intensifs. Après cinq jours supplémentaires en pédiatrie, il a reçu son congé définitif de l’hôpital. Il avait 11 mois.
« Aujourd’hui, Tyson va très bien, même s’il doit toujours être gavé et recevoir de l’aide respiratoire, rapporte Meyranie. Il reste encore au moins une opération pour traiter son omphalocèle… Mais la semaine dernière, on a fait un test : Tyson a passé une nuit sans apport d’oxygène, et ça s’est super bien passé! On croise les doigts, en espérant que la suite soit positive. »
En terminant, la quintuple maman tient à remercier le personnel de Sainte-Justine : « Merci à tous ceux qui se sont occupés de mon garçon pendant ces 330 jours. Vous avez été une équipe merveilleuse, tant pour les soins apportés à Tyson que pour le soutien que vous nous avez offert à nous, parents. Merci aux bénévoles, toujours présents. Vous avez tous rendu notre séjour plus léger… »
Merci Meyranie !
© photos : courtoisie