Dans le cadre du 115e anniversaire du CHU Sainte-Justine, 115 personnes racontent leur histoire et comment l’établissement a marqué leur vie... Cet anniversaire souligne également les 85 ans d’existence du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME). Merci pour ces beaux témoignages, pour ces souvenirs de joie, de peine, de résilience et d’espoir. De nouvelles histoires à découvrir chaque mois!
Priscille-Nice Sanon
De l’hémoglobine qui n’effectue pas son travail, qui met une vie en danger. Dans la douleur. À laquelle une enfant a brillamment survécu.
Son grand frère avait souffert d’une anémie falciforme. Puis il est décédé d’une pneumonie à l’âge de quatre ans. Priscille-Nice, née à Sainte-Justine, a par conséquent été testée dès sa naissance pour savoir si elle était porteuse de la même maladie. Ses parents étaient tous deux porteurs du gène. Résultat : Priscille-Nice était aussi atteinte de la maladie. Du type SS, la forme la plus sévère.
L’anémie falciforme est une maladie héréditaire du sang qui déforme les globules rouges, au point où ils ne peuvent plus circuler à travers les petits vaisseaux sanguins. Au contraire, ils s’agglutinent et forment une obstruction, qui empêche les organes et tissus d’être alimentés en sang oxygéné. Lors d’une crise vaso-occlusive, la douleur est comparable à celle… d’un accouchement.
Priscille-Nice a été suivie en hématologie-oncologie pour des infections de l’âge de deux à quatre ans. Et, à six ans, elle a commencé à souffrir de crises vaso-occlusives, qui ont nécessité plusieurs hospitalisations – de six à huit par année, pour de nombreuses années. Un nouveau médicament a beaucoup diminué la douleur des crises… pendant seulement un an.
Ensuite, nouvelle approche : le programme transfusionnel. « J’ai été une des premières à suivre ce programme à Sainte-Justine », note Priscille-Nice. Les transfusions avaient pour but de régénérer le sang de la jeune fille et de diminuer les crises. Elle a suivi le programme pendant presque trois ans. Mais à un certain moment, son niveau de globules rouges est tombé très bas, Priscille-Nice a dû passer deux semaines aux soins intensifs et trois semaines supplémentaires à la suite d'une infection contractée pendant son séjour à l'hôpital.
Plus le temps passait, plus le nombre élevé de transfusions (plus d’une centaine) augmentait les risques d’accident vasculaire cérébral. Priscille-Nice a donc entamé un programme de greffe de moelle osseuse. Elle était, à l’époque, la deuxième à suivre ce programme – une de ses amies avait reçu la première greffe auparavant. C’était en septembre 2003, Priscille-Nice avait 11 ans.
Sa petite sœur de huit ans allait être la donneuse de moelle osseuse. Avant l’opération, Priscille-Nice a dû se soumettre à quelques semaines de chimiothérapie.
La greffe fut un succès.
« J’ai dû faire beaucoup de physiothérapie pour réapprendre à marcher… mais la greffe a changé ma vie, ma qualité de vie. Je n’ai plus de crises, relate Priscille-Nice. Au fil du temps, j’ai créé des amitiés solides avec le personnel hospitalier de Sainte-Justine, avec lequel je garde toujours contact (allô mon infirmière Nathalie Fournier!). »
En 2000, le père de Priscille-Nice a fondé l’Association d’anémie falciforme du Québec. Sans surprise, sa fille y fait du bénévolat.
Merci Priscille-Nice!
© photos : courtoisie