Dans le cadre du 115e anniversaire du CHU Sainte-Justine, 115 personnes racontent leur histoire et comment l’établissement a marqué leur vie... Cet anniversaire souligne également les 85 ans d’existence du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME). Merci pour ces beaux témoignages, pour ces souvenirs de joie, de peine, de résilience et d’espoir. De nouvelles histoires à découvrir chaque mois!
Marie-Soleil Quesnel
Aujourd’hui, Marie-Soleil brille de tous ses feux. Pourtant, à certains moments de sa vie, la petite étoile n’était qu’une lueur…
Son petit bras gauche bougeait de moins en moins… En juillet 1995, Marie-Soleil n’a que 9 mois quand on lui diagnostique un astrocytome, une tumeur cérébrale logée entre le tronc cérébral et la moelle épinière.
La masse, les spécialistes la trouvent de justesse, après plusieurs tests et une imagerie par résonance magnétique. S’ensuivent une longue chirurgie de 10 heures et quelques complications qui nécessiteront une deuxième opération, pour installer un shunt. De 2 à 4 ans, Marie-Soleil subit des traitements de chimiothérapie, auxquels on met fin à la suite de graves réactions. Heureusement, la tumeur demeure stable au cours des six années suivantes.
Mais à 10 ans, la tumeur récidive violemment. « Tout s’enchaîne alors : traitements de radiothérapie et de chimiothérapie, sans grand succès, puis deux importantes chirurgies qui durent 10 et 17 heures à l’Hôpital de Montréal pour enfants, spécialisé en neurochirurgie, confie Marie-Soleil. Ce sont ces deux chirurgies qui m’ont sauvé la vie. » Elle subit plus tard une dernière chirurgie, pour redresser sa colonne à l’aide de deux tiges de métal.
Jusqu’à l’âge de 20 ans, Marie-Soleil est suivie au CHU Sainte-Justine, et elle continue de l’être depuis dans un hôpital pour adultes afin de surveiller l’évolution de sa tumeur – ou plutôt ce qu’il en reste.
« Les médecins ont annoncé à trois reprises à ma mère que j’allais mourir, qu’il n’y avait plus d’espoir pour moi, raconte-t-elle. La première fois quand j’avais 9 mois, les deux autres après ma récidive à 10 ans… Ma mère a toujours été à mes côtés, elle m’a toujours soutenue. Ma maman est tout pour moi. »
Résiliente, Marie-Soleil ? Pas que ça ! Une femme très impliquée, aussi. « La Fondation Charles-Bruneau a eu une grande importance dans ma vie, dit-elle. C’est grâce aux gens de la Fondation que je suis encore là aujourd'hui. » Elle s’y implique bénévolement et participe à de nombreuses activités de collecte de fonds, comme le Tour CIBC Charles-Bruneau ou le 24h Tremblant, auquel elle prend part depuis 11 ans et qui lui permet de récolter entre 10 000 $ et 15 000 $ chaque année. Sa mission : donner au suivant !
« Ma première année au 24h Tremblant, c’était avec une équipe de jeunes qui étaient soignés en oncologie à Sainte-Justine, explique-t-elle. J’ai tellement aimé l’expérience que, lors de mes suivis à l’hôpital, j’ai convaincu des infirmières, physiothérapeutes et ergothérapeutes d’y participer. Nous avons créé une équipe : les Pivots de Charles-Bruneau. » Qui en était la capitaine ? Marie-Soleil, bien sûr. Même en temps de pandémie, elle a réussi à former une équipe qui, à distance, a participé à l’événement, permettant d’amasser environ 22 000 $ pour la Fondation.
« Quand j’ai quitté Sainte-Justine, après y avoir passé 20 ans, j’avais le vif sentiment que je devais garder le contact, particulièrement avec les infirmières, se souvient-elle. Quand j’entrais à Sainte-Justine, je n’entrais pas dans un hôpital, mais dans un lieu rassurant et sécuritaire. C’était ma deuxième maison. Les gens que j’y côtoyais, c’était ma deuxième famille. »
Et la grande famille Sainte-Justine continue d’être illuminée par sa présence…
Merci Marie-Soleil !
© photos : courtoisie