Dans le cadre du 115e anniversaire du CHU Sainte-Justine, 115 personnes racontent leur histoire et comment l’établissement a marqué leur vie... Cet anniversaire souligne également les 85 ans d’existence du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME). Merci pour ces beaux témoignages, pour ces souvenirs de joie, de peine, de résilience et d’espoir. De nouvelles histoires à découvrir chaque mois!

Claudine Rongione et son fils Antony Rongione-Villeneuve

Le destin d’une mère et son fils

Claudine travaillait comme secrétaire à Sainte-Justine, mais elle ne savait pas que son destin – et celui de son fils – serait à ce point lié à l’établissement…

En 1997, un an après la naissance de sa fille, Claudine commence à travailler à Sainte-Justine comme secrétaire. D’abord sur la liste de rappel, puis plusieurs années au service social et, enfin, au programme mère-enfant.

En 2002, Claudine est de nouveau enceinte. Durant le suivi de grossesse à Sainte-Justine, rien d’anormal n’est détecté lors de l’amniocentèse, tout semble bien aller… mais Antony naît avec plusieurs malformations – des pieds bots et des malformations osseuses, notamment – et des problèmes urologiques. Il doit séjourner en néonatalogie pendant un long moment.

Très tôt dans sa vie, Antony reçoit des traitements de physiothérapie, d’ergothérapie, d’orthophonie, et bien d’autres. Le Dr Benoit Morin, orthopédiste, fait tout son possible pour qu’il puisse marcher, à l’aide de plâtres et en pratiquant diverses opérations, et ce, jusqu’à ce que le petit ait 18 mois. « Des opérations pour corriger ses multiples malformations, précise Claudine, Antony en a subi plusieurs au fil des années : 15 au total, la plupart de 0 à 5 ans. »


« Si je dois m’occuper de mon fils,
s’est dit Claudine, je vais aller chercher
de meilleurs outils et des formations. »


Qui plus est, d’autres tests révèlent qu’il a une fissure palatine (une malformation du palais), qui entraîne des problèmes d’apnée et une incapacité à téter. À un an, il est opéré, mais il devra quand même être gavé jusqu’à huit ans. C’est à cet âge que commencent trois années de travail acharné pour lui apprendre à s’alimenter, pour développer son goût de manger. À la clinique des troubles alimentaires du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME), Antony est suivi par des nutritionnistes, des ergothérapeutes et des psychologues. La Dre Laberge, elle, lui fait faire des exercices pour pallier sa dysphagie…

En parallèle de cette histoire s’en déroule une autre, celle de Claudine. Peu de temps après l’accouchement, l’équipe médicale a commencé à lui montrer comment prodiguer les soins à son fils – par exemple comment installer un tube de gavage. S’est ensuivi l’enseignement d’un vrai plan de soins à domicile dans le but de quitter l’hôpital. Lors de la première année de vie d’Antony, sa mère a passé de trois à quatre jours par semaine à Sainte-Justine pour apprendre à reproduire les soins intensifs et intermédiaires.

« Mais si je dois m’occuper de mon fils, s’est dit Claudine à l’époque, je vais aller chercher de meilleurs outils et des formations. » Elle s’est alors inscrite en soins infirmiers. « Dès la première session, je me suis rendu compte que j’adorais ça et que je voulais en faire une carrière, ajoute-t-elle. Que ça me permettrait d’allier mes expériences personnelle et professionnelle. » Lors de sa dernière année d’études, Claudine a pu profiter d’horaires adaptés, qui lui ont permis de continuer à travailler simultanément à Sainte-Justine. Une fois ses études terminées, en 2006, elle a joint l’équipe de néonatologie et y a travaillé pendant deux ans. La suite : huit ans en salle d’accouchement, un an en clinique des grossesses à risque élevé (GARE), cinq ans en GARE à domicile et, depuis mai dernier, un nouveau poste au Centre de procréation assistée (CPA).

Claudine revient à son Antony : « Il a connu un parcours difficile, il a été suivi en pédopsychiatrie jusqu’à ses 18 ans… Il a 19 ans aujourd’hui, et son départ de Sainte-Justine a été dur, il a perdu ses repères. Il était connu à l’hôpital, il a développé des liens avec de nombreuses personnes. C’était toujours une joie pour lui d’y retourner, c’était sa deuxième famille. J’apprécie tellement tous ces professionnels qui ont gravité autour de nous… »

En 2005, de nouveaux tests génétiques ont permis de diagnostiquer une translocation chez Antony, une anomalie chromosomique qui explique ses malformations et son état général. Mais même si on l’avait su plus tôt, Antony n’aurait pas pu compter sur une mère plus dévouée…

Merci Antony et Claudine!


© photos : courtoisie

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Mise à jour le 14 juillet 2022
Créée le 9 juin 2022
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