Dans le cadre du 115e anniversaire du CHU Sainte-Justine, 115 personnes racontent leur histoire et comment l’établissement a marqué leur vie... Cet anniversaire souligne également les 85 ans d’existence du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME). Merci pour ces beaux témoignages, pour ces souvenirs de joie, de peine, de résilience et d’espoir. De nouvelles histoires à découvrir chaque mois!
Valérie Bertrand et son fils Kaylen
Depuis la naissance de Kaylen, sa famille et lui ont vécu une succession d’épreuves… Et la suite, pour la maman, était totalement imprévue.
C’est à l’été 2016 qu’a commencé l’aventure de Valérie et sa famille à Sainte-Justine. Valérie était enceinte de son deuxième enfant quand elle a été hospitalisée à l’unité des grossesses à risque élevé (GARE).
Au départ, elle était suivie au CHU de Sherbrooke. Là-bas, on lui avait appris que son enfant avait une malformation congénitale : la gastroschisis. Après un déménagement, et parce que Valérie est atteinte de la maladie de Crohn, il était plus sécuritaire qu’elle aille à Sainte-Justine. « J’ai pu connaître les soins en tant que patiente, en tant que maman en devenir, et dès le début, on se sent accompagné et soutenu autant du point de vue médical que familial », souligne-t-elle.
Elle a aussi rapidement connu les soins apportés à un être cher. En effet, dès sa naissance, son mini Kaylen a dû être opéré : « Beaucoup de hauts et de bas pendant un mois ! », se souvient la maman. Peu de temps après, à la suite d’une subocclusion intestinale, Kaylen a été réadmis à l’hôpital. Heureusement, le blocage s’est réglé sans chirurgie – heureusement, oui, puisque le bébé n’avait pas assez de force pour subir une intervention.
Mais les épreuves étaient loin d’être terminées. « Les trois premières années de cet enfant ont été plus qu’intenses, ce n’est même pas imaginable toutes les choses qu’il a vécues », raconte Valérie. Son Kaylen souffre d’une maladie qui touche ses vaisseaux lymphatiques, une maladie qui élimine trop rapidement une protéine très importante pour ses organes vitaux. De plus, le petit a trop peu d’anticorps, et sa mère doit lui en injecter toutes les semaines…
« À l’âge de trois ans, mon fils a reçu un traitement pour sa maladie, une sorte de chimiothérapie liquide. Malheureusement, une allergie a mené à des complications pulmonaires, et ils ont dû mettre Kaylen dans le coma, sous respirateur. Mais après 10 jours aux soins intensifs, notre petit guerrier était debout en train de réapprendre à marcher ! », lance Valérie avec fierté.
Pour améliorer la qualité de vie de Kaylen, les spécialistes de l’hôpital ont fait de nombreux essais. Encore aujourd’hui, ils s’apprêtent à débuter un autre traitement de chimiothérapie par voie orale. « Ce n’est pas facile, c’est beaucoup d’incertitude et de stress », confie la maman.
Ces spécialistes ont vu quelque chose en Valérie : « Ils m’ont convaincue que je pourrais changer des vies et aider des gens en allant donner mon nom pour travailler à Sainte-Justine… » La suite : cela fera bientôt un an que Valérie travaille à l’hôpital.
« C’était un rêve de petite fille d’être infirmière à Sainte-Justine, et la vie a fait que je suis là où je voulais être. Depuis six ans, le CHU Sainte-Justine est vraiment devenu une partie de notre famille, et il est là pour rester. Avec tout ce qu’on a vécu, c’est tellement beau de travailler à Sainte-Justine… Ça me rend heureuse. »
Une autre source de bonheur : Valérie a vécu cinq grossesses au cours de ces six dernières années. Trois beaux enfants ont vu le jour en pleine santé, un est malheureusement devenu un petit ange avant terme en salle d’opération à Sainte-Justine, et un autre se pointera le bout du nez d’ici la mi-août.
Sur le chemin de ce que tous souhaitent devenir une vie normale, Kaylen est bien accompagné…
Merci Valérie !
© photos : courtoisie