Dans le cadre du 115e anniversaire du CHU Sainte-Justine, 115 personnes racontent leur histoire et comment l’établissement a marqué leur vie... Cet anniversaire souligne également les 85 ans d’existence du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME). Merci pour ces beaux témoignages, pour ces souvenirs de joie, de peine, de résilience et d’espoir. De nouvelles histoires à découvrir chaque mois!
Théa racontée par son papa Jonathan Robidoux-Demers
Ses poumons n’avaient pas assez d’espace pour se développer… Il a fallu opérer Théa in utero, puis quelques jours après sa naissance. Récit d’un dur départ – avec une fin heureuse.
Théa va avoir trois ans en septembre prochain. Et il y a à peu près trois ans, alors qu’elle était encore dans le ventre de sa mère, les médecins lui ont diagnostiqué une hernie diaphragmatique, une malformation qui touche environ 1 enfant sur 4000. « Sans diaphragme gauche, tous les organes de Théa se sont déplacés dans son thorax et s’y sont développés, explique son papa, Jonathan. L’espace où devait se développer son poumon gauche était rempli d’organes, faisant pression sur son cœur qui, lui, dévié vers la droite, écrasait le poumon droit… »
Une interruption de grossesse n’était pas envisageable pour les parents. Le Dr Codsi, du CHU Sainte-Justine, a alors contacté des collègues d’un hôpital à Toronto, dans le but de pratiquer une chirurgie expérimentale in utero. « Nous avons vécu deux mois à Toronto, relate Jonathan. L’objectif n’était pas de corriger le problème, mais seulement de maximiser les chances que les poumons de Théa soient suffisamment développés pour lui permettre d’être opérée à sa naissance. » L’intervention fut un succès.
Théa est née à 37 semaines de grossesse, à Sainte-Justine. À cinq jours de vie, elle a subi une chirurgie afin de replacer ses organes dans son abdomen et, pour qu’ils n’en bougent plus, de créer un diaphragme artificiel. L’état post-opératoire de Théa s’est rapidement dégradé, la petite a donc été transférée aux soins intensifs. Elle y a passé 11 jours, connectée à un oxygénateur ECMO, et un peu plus de 140 autres jours sous assistance respiratoire.
Plus tard, parce que l’attache de son diaphragme artificiel avait lâché, une deuxième opération a été nécessaire. Théa aura été hospitalisée pendant six mois, avec ses deux parents. « Ces six mois-là, nous vivions au CHU Sainte-Justine, se rappelle le papa. À sa sortie des soins intensifs, Théa a enfin pu commencer sa guérison. Quand nous sommes retournés à la maison, elle avait encore besoin d’un oxygénateur, et il fallait encore la gaver trois fois par jour, puis en continu durant la nuit… Mais aujourd’hui, elle n’a plus rien! Elle va bien, ne prend plus de médicaments; elle vit la vie d’un enfant normal. »
Jonathan a depuis participé à différents projets du CHU Sainte-Justine : en plus d’être parent partenaire, il a ajouté son témoignage à ceux d’autres parents dans le cadre d’un projet de télémédecine, il a collaboré au projet Tout doux… et il prévoit de continuer. « À notre retour chez nous, nous nous sommes sentis redevables de tout ce que le personnel de l’hôpital a fait pour nous », confie Jonathan. Pour Théa, sa conjointe et lui… et pour le deuxième enfant de la famille, né à Sainte-Justine 14 mois après sa sœur aînée.
Merci Théa et Jonathan!
© photos : courtoisie