Alice St-Jean racontée par sa maman Geneviève Boisjoly

Les aventures d’Alice au pays des miracles

Ce n’est pas la suite d’Alice au pays des merveilles… C’est l’histoire d’une autre Alice, à qui une délicate intervention a permis de découvrir les merveilles d’une vie normale.

Geneviève tombe enceinte d’Alice en décembre 2018. Tout se passe bien au début. Mais lors de l’échographie de 20 semaines, on remarque que le fœtus n’est pas bien placé dans le ventre de sa mère. Une semaine plus tard, une autre échographie montre une anomalie au niveau du cœur – les sorties de l’artère pulmonaire ne sont pas de longueur normale. 

Alice est alors dirigée vers Sainte-Justine pour une échographie en cardiologie fœtale. Diagnostic : elle souffre de quatre anomalies cardiaques, une malformation appelée tétralogie de Fallot. La maman se souvient : « À partir de ce moment-là, on était sûr qu’Alice allait devoir subir une chirurgie à cœur ouvert… On ne savait seulement pas quand. » 

« Alice déborde d’énergie,
elle court partout – on rigole
souvent en disant qu’ils l’ont
‘’ boostée ‘’ lors de son opération ! »
 

Après plusieurs autres échographies et rencontres avec différentes équipes en suivi de dépistage prénatal, un accouchement par césarienne est planifié à Sainte-Justine. Alice naît le 22 août 2019, à 39 semaines et 2 jours de grossesse, un beau bébé bien dodu de 9,6 livres. « Elle est devenue le plus gros bébé du département de néonatalogie, elle était un peu comme la mascotte ! », ajoute candidement Geneviève. 

Son séjour en néonatalogie débute à sa naissance et, en tout, son hospitalisation dure neuf jours. Elle commence aussi dès lors à être médicamentée. « Du retour à la maison jusqu’à son opération, le plus dur était de ne pas la laisser pleurer, ce qui pouvait occasionner une baisse de saturation en oxygène. Le taux de saturation était le seul indice que nous avions pour savoir si son cœur allait bien ou non, explique Geneviève. Malgré tout, Alice se développait bien. Elle a connu quelques retards moteurs, mais ils se sont résorbés par la suite. » 

La petite est suivie en clinique d’investigation neuro-cardiaque et en cardiologie. Novembre 2019, la famille restreint les sorties et les contacts, afin d’éviter qu’Alice ne contracte un virus. Peine perdue : quelques mois plus tard, en février 2020, elle doit être hospitalisée à deux reprises, atteinte du virus respiratoire syncytial (VRS). Sa chirurgie est repoussée d’un mois. En mars, son état se dégrade sérieusement, mais elle ne peut être opérée – la pandémie de COVID-19 entraîne l’annulation de toutes les opérations. Mais enfin, le 3 avril 2020, la Dre Poirier procède à la chirurgie à cœur ouvert. Tout se déroule bien, Alice passe quatre jours aux soins intensifs et retourne chez elle le 7 avril. 

« Depuis son retour, tout a changé !, s’exclame Geneviève. Il n’y a plus de médication ni de contre-indication, ses suivis sont sur une base annuelle. Alice déborde d’énergie, elle court partout – on rigole souvent en disant qu’ils l’ont ‘’ boostée ‘’ lors de son opération ! » 

Depuis deux ans, Geneviève est membre du comité des usagers de l’hôpital. « Je souhaitais pouvoir redonner et faire ma part, dit-elle. On est super redevable à Sainte-Justine… Ils ont sauvé la vie de ma fille, jamais on ne pourra assez les remercier. » 

Merci à toi, Geneviève !