Matias Bourbonnais raconté par sa maman Jessica Lefebvre

Un garçon presque normal

À 41 semaines de grossesse, Jessica accouche par césarienne d’un bébé en pleine forme. Les six premiers mois se déroulent normalement, Matias grandit bien, « un beau bébé dodu », se rappelle la mère. Mais la suite est moins heureuse…

À partir de six mois, Matias a des poussées de fièvre inexpliquées, même quand il n’est pas enrhumé, et il mange moins. Il est continuellement malade pendant un an et demi, mais son médecin de famille affirme qu’il n’y a rien d’inquiétant… jusqu’à ce que ça n’aille plus du tout. À ce moment, dès qu’il est enrhumé, Matias souffre de détresse respiratoire et doit se rendre à l’hôpital. S’ensuit une méningite, qui nécessite une hospitalisation de deux semaines. Et ce n’est pas tout.

« Maintenant il court, il saute,
il ‘’ se casse la gueule ‘’,
comme un garçon normal! »

Vers ses deux ans et demi, en plus d’être toujours malade et de dormir peu, Matias ne grandit plus, et il ne parle pratiquement pas. « J’ai une grande fille, je voyais bien que ce n’était pas normal », dit Jessica. Une deuxième méningite mène Matias à Sainte-Justine et, après des tests génétiques, on diagnostique chez lui une maladie héréditaire très rare, nommée CAPS, une maladie auto-immune inflammatoire. En quelques mots, ses mécanismes de régulation de l’inflammation sont déréglés. Son corps se défend constamment, d’où les fièvres récurrentes. Matias est inflammé de partout – rate, yeux, foie, etc. – tout le temps, et ses articulations lui font mal. Heureusement, un traitement a pu l’aider, soit une injection quotidienne… très douloureuse.

Le séjour à l’hôpital a duré quatre semaines. « Le personnel a été gentil, compréhensif, à l’écoute, relate Jessica. À Sainte-Justine, on a notre chambre à nous, on peut afficher des dessins sur les murs, les repas sont bons. C’est plein de choses qui aident les parents. »

Récemment, Matias, aujourd’hui âgé de cinq ans, a vécu une rechute. Il expérimente un nouveau traitement, qui commence à fonctionner. Il est suivi par une orthophoniste, mais aussi par de nombreux autres spécialistes pour traiter ses problèmes oculaires et auditifs, de même que ses troubles du sommeil – d’ailleurs, Matias ne fait pas encore ses nuits. Jessica ajoute : « Les médecins répondent à 11 heures du soir, leur disponibilité est incroyable! »

Matias ne pouvant recevoir le vaccin contre la COVID-19, sa mère a laissé son emploi et se consacre à l’enseignement à la maison. Pour son fils, mais pour sa fille aussi, afin de diminuer les risques d’infection. « Les deux s’entraident, ils font des projets communs… Matias adore l’école! » Jessica est également devenue parent partenaire à Sainte-Justine en participant à un projet sur l’alimentation, et elle continue de s’impliquer dans d’autres projets. « C’est une belle façon de rendre l’aide qui m’a été apportée », confie-t-elle.

La maman conclut ainsi : « C’était triste de voir son petit bonhomme être incapable de marcher… Maintenant il court, il saute, il ‘’ se casse la gueule ‘’, comme un garçon normal! Et il parle – il adore parler! »

Merci Matias et Jessica!