Après un projet pilote concluant de 18 mois, le Programme Accompagnement par L’Étoile de Pacho s’instaure dorénavant au CHU Sainte-Justine! Ce projet, né de la démarche Inclusio, vise à offrir un accompagnement par la pair-aidance aux parents d’enfants polyhandicapés nécessitant des soins complexes, directement en milieu hospitalier. 

Le programme est porté conjointement avec L’Étoile de Pacho, un organisme qui offre des services d’accompagnement dans la grande région de Montréal et permet de soutenir, d’informer et d’outiller les familles tout au long du parcours de soins de leur enfant malade ou polyhandicapé. 

Personnes sur la photo (de gauche à droite): Martine Chartrand, Nathalie Richard et Annie Cyr de l'équipe L'Étoile de de Pacho

L’équipe du programme est présente physiquement au CHU Sainte-Justine de 2 à 4 jours par semaine, offrant des accompagnements organisés ou spontanés. Les personnes paires aidantes peuvent accompagner les familles partout dans l’hôpital, que ce soit lors d’une visite à l’urgence, d’un rendez-vous de suivi, d’une opération ou d’une hospitalisation. Leurs interventions sont adaptées aux besoins des parents et peuvent inclure : écoute et soutien moral, prise de notes, aide à formuler les bonnes questions, rencontres de rétroaction, ou encore défense des droits des familles. 

« La présence de l'accompagnatrice de L’Étoile de Pacho apporte un soutien précieux aux familles, qui se sentent mieux accompagnées lors des rendez-vous médicaux souvent chargés et parfois difficiles. C’est un service grandement apprécié, humain, qui fait une réelle différence dans la vie de ces familles et contribue à renforcer le lien thérapeutique avec l’équipe médicale. » — Dre Marta Pérez Morgui, pédiatre du développement

Depuis la création du programme, 120 accompagnements ont été réalisés auprès d’une quarantaine de familles, en collaboration avec une dizaine de services! Toutes les familles accompagnées témoignent de la qualité des interventions, démontrant les retombées significatives sur l’accès aux soins, la qualité de vie des familles et la reconnaissance des parents comme partenaires. 

« Depuis que ma femme est accompagnée par l’équipe de L’Étoile de Pacho, je vois qu’elle est plus heureuse quand elle revient de l’hôpital. Avant elle était triste, je l’entendais parfois pleurer la nuit. Maintenant elle va mieux car elle se sent soutenue. » — témoignage d’un papa

Différents organismes comme L’Étoile de Pacho sont disponibles pour les familles suivies au CHU Sainte-Justine. Ces partenaires sont précieux, autant pour nous soutenir dans notre démarche en nous partageant leur expertise que pour accompagner les patientes, les patients et les familles dans leur quotidien.  

« Nos partenaires apportent un regard profondément humain, qui fait toute la différence dans nos réflexions et nos projets. Par leur approche toute en douceur, ils contribuent à créer un pont essentiel entre les familles et les équipes soignantes en favorisant une meilleure compréhension mutuelle. » — Annie-Joëlle Fortin, adjointe à la Direction des services multidisciplinaires, santé mentale et réadaptation (DSMSMR)

Personnes sur la photo (de gauche à droite): Annie-Joëlle Fortin et Martine Chartrand

Ce projet est une initiative du plan d’établissement 2025-2028 du CHU Sainte-Justine.