/1_MAREC_540x320px.png.aspx "La clinique de malformation ano-rectale (MAREC)")
De gauche à droite : Émilie Prince, Dr Christophe Faure, Céline Melançon, Dre Ann Aspirot, Lyse Giguère, Caroline Daoust
© CHU Sainte-Justine (Véronique Lavoie)
L’année 2024 marquait un jalon important pour la clinique de malformation ano-rectale (MAREC), qui a récemment franchi le cap de la dizaine d’années d’existence. Cet anniversaire significatif a été souligné le 9 octobre dans le cadre des conférences scientifiques du Département de pédiatrie, où les progrès réalisés et l’importance de chaque professionnelle et professionnel composant l’équipe ont pu être mis en lumière.
Fondée en 2014, grâce à l’initiative et au support du Dre Mona Beaunoyer, chef du service de la chirurgie pédiatrique, cette clinique multidisciplinaire prend en charge les enfants avec des malformations ano-rectales ou la maladie de Hirschsprung, depuis leur naissance jusqu’à l’âge adulte. Au-delà de la prise en charge chirurgicale nécessaire pour ces jeunes patientes et patients, la clinique a également pour mission de répondre à un besoin essentiel : un accompagnement à long terme et des consultations auprès de plusieurs spécialistes en gastro-entérologie, en travail social, en psychologie et en physiothérapie, dans une approche préventive.
« Auparavant, au fur et à mesure que les patientes et patients grandissaient, il pouvait y avoir une perte de suivi chronique avec des conséquences psychosociales sévères, notamment des difficultés d’estime de soi, » explique Dre Ann Aspirot, chirurgienne pédiatrique et responsable de la clinique MAREC. Si, à ses débuts, la clinique venait en aide à des enfants déjà très affectés d’un point de vue psychosocial, la situation a grandement évolué en seulement dix ans : « maintenant, étant donné qu'on les prend en charge beaucoup plus rapidement, il n’y a plus autant de gestion de crise parce qu'on fait davantage de prévention. »
Grâce à une intervention précoce et au suivi longitudinal auprès de différents spécialistes, les patientes et patients pris en charge sont maintenant en mesure de mieux s’adapter à leur condition. Depuis sa mise sur pied, la clinique a su répondre aux besoins de 172 enfants, ainsi que leur famille, en leur offrant un soutien indéniable et une expérience de suivi plus positive.
L’équipe multidisciplinaire derrière la clinique MAREC
/2_MAREC_540x320px.png.aspx "La clinique de malformation ano-rectale (MAREC)")
© CHU Sainte-Justine (Véronique Lavoie)
Le succès de la clinique repose sur la collaboration de toute une équipe de professionnelles et professionnels dévoués. Elle inclut aujourd’hui une chirurgienne pédiatrique (Dre Ann Aspirot), un gastroentérologue pédiatrique (Dr Christophe Faure) et une infirmière praticienne spécialisée en soins pédiatriques (Caroline Daoust).
L’équipe compte également sur la grande collaboration d’infirmières cliniciennes, d’une travailleuse sociale, de psychologues, physiothérapeutes, stomothérapeutes, urologues, gynécologues et nutritionnistes. L’ajout récent d’un coordonnateur de la recherche permettra d’augmenter le rayonnement de cette clinique aux niveaux national et international.
La clinique MAREC, fondée sur le modèle de la clinique d’atrésie de l’œsophage, s’inscrit maintenant dans le déploiement de la nouvelle trajectoire des malformations gastrointestinales congénitales. Cette trajectoire planifie la prise en charge des patientes et patients avec atrésie de l’œsophage, malformation ano-rectale, anomalies de la paroi abdominale et hernie diaphragmatique congénitale de la période anténatale à la transition vers les adultes.