Plusieurs équipes travaillent dans l’ombre au CHU Sainte-Justine pour accompagner les familles et les petits patients dans le processus de greffe.
Découvrez l’équipe des nutritionnistes, des travailleuses sociales et des intervenants en soins spirituels.
© Photographie Stéphane Dedelis
Quatre nutritionnistes du CHU Sainte-Justine travaillent au quotidien afin d’optimiser l’état nutritionnel des enfants en attente d’une greffe : Linda Benabdesselam, Geneviève Lahaie-Reilly, Einrika Lena Siguineau, et Anne-Marie Vermette. Elles adaptent leur alimentation selon les fonctions résiduelles des organes atteints, s'assurent que les patients couvrent leurs besoins nutritionnels selon les changements associés à la maladie et qu’ils aient l’énergie nécessaire pour soutenir le stress important associé à leur greffe. À la suite d’une greffe, le travail des nutritionnistes se poursuit afin de s'adapter aux effets secondaires liés à la médication, mais également pour faire de l’enseignement aux familles des patients fragilisés pour qu’ils puissent garder leur nouvel organe le plus longtemps possible.
Dominique Nguyen et Charbel Ibrahim sont intervenants en soins spirituels (ISS) au CHU Sainte-Justine et membres du comité du don d’organes. Ces professionnels soutiennent et offrent du réconfort aux patients, aux familles et aux proches en identifiant leurs ressources spirituelles en contexte de maladie. Ils interviennent à la fois auprès des familles qui envisagent la réception d’un don d’organes ou qui se questionnent sur le don d’un organe. Ce processus bouscule certaines valeurs religieuses ou spirituelles chez certaines personnes. L’accompagnement se fait toujours dans le respect du cheminement et des convictions des familles.
Parmi les 30 travailleuses sociales du CHU Sainte-Justine, trois travaillent directement auprès des équipes de greffe : Heidi Shapiro, Laurence Berthelet et Johanne Gagné. Leur rôle est de soutenir les parents dans l’adaptation à la condition de santé de leur enfant. Elles vont aborder avec la famille les enjeux émotionnels et organisationnels pour faciliter le processus de greffe. Parfois, l’aide des CLSC est demandée pour poursuivre le travail à la maison. Quand on évoque le don d’organes à Johanne Gagné, celle-ci est sans appel : « Parlez-en, signez votre carte de donateur, c’est tellement important, ça sauve des vies! »