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Lorsque des parents apprennent que leur enfant est atteint d’un problème de santé,
peu importe la gravité du diagnostic, le choc peut être brutal. Leur vie est parfois complètement chamboulée en un instant. Pour aider les familles à faire face à ce tourbillon d’informations et leur offrir une présence rassurante, plus de 50 travailleuses et travailleurs sociaux œuvrent au sein des différentes équipes multidisciplinaires du CHU Sainte-Justine et du Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME).
Andrea Saragosti, travailleuse sociale dans l’équipe d’hémato-oncologie, explique qu’elle et ses collègues guident et accompagnent les familles durant chacune des étapes charnières de la maladie.
« Chaque famille est unique et possède sa propre réalité. Avec doigté, nous tissons des liens précieux qui nous permettent de veiller à ce que les familles retrouvent un certain équilibre dans les différentes sphères de leur vie, malgré les moments difficiles. Nous présentons aux familles, parfois isolées, des ressources, des outils, des alliés à l’hôpital et dans la communauté pour les accompagner et agrandir leur réseau d’aide. »
Au sein des équipes multidisciplinaires, le rôle des travailleuses et travailleurs sociaux est très bien compris. L’équipe médicale fait appel à eux dans diverses situations. « Notre expertise est reconnue. Notre opinion est souvent prise en compte, car nous avons une vision globale de la réalité psychosociale des familles. Nous sommes là pour faciliter la communication mutuelle entre l’équipe médicale et la famille en tenant compte de ses spécificités psychologiques, sociales, physiques, spirituelles et financières. Nous sommes souvent la voix de la famille pour partager son histoire, ses besoins et ses objectifs » mentionne Johanne Gagné, travailleuse sociale à la Clinique de néphrologie, qui traite des petits patients souffrant de maladies rénales.
Alléger le fardeau des familles qui vivent des moments difficiles à l’hôpital résume bien le souhait principal des travailleuses et travailleurs sociaux du CHU Sainte-Justine. Pour Heidi Shapiro, œuvrant auprès des familles au Service des sciences cardiaques depuis plus de 15 ans, assurer une présence est essentiel : « Après une rencontre, on sent souvent l’apaisement de la famille. Les parents et les proches ont une impressionnante capacité à s’adapter et évoluent dans leur rôle à travers l’épreuve de la maladie : ils deviennent plus forts. »
Une source d’information actualisée!
Maladie chronique
Ce n’est pas juste, mais on s’ajuste !
En 2014, Johanne Gagné et deux de ses collègues ont participé à la rédaction d’un guide sur l’adaptation des familles face à la maladie chronique d’un enfant avec les Éditions du CHU Sainte-Justine. Une nouvelle édition est parue cet automne. « Cet ouvrage met en lumière notre rôle de travailleuse et travailleur sociaux ainsi que les conseils et ressources dont nous disposons. Parce que notre pratique évolue et que les ressources ont également changé, nous avons cru opportun de bonifier le contenu. Nous sommes très fières de cette réalisation qui se veut un outil adapté autant pour les parents que les professionnels de la santé » souligne Johanne.
© CHU Sainte-Justine (Stéphane Dedelis)