La clinique de neurofibromatose du CHU Sainte-Justine a été fondée dans les années ’80 par le Dr Albert Larbrisseau. Sous sa gouverne, elle est devenue l'une des plus importantes cliniques spécialisées en Amérique du Nord et offre des soins à plus de 300 enfants atteints de NF. En 2013, le Dr Sébastien Perreault et le Dr Philippe Major se sont joints à la clinique avec le précieux soutien de Lucie Côté, infirmière pivot et coordonnatrice de la clinique. Plus récemment, la Dre Stacey Bélanger et la Dre Alexandrine Larouche sont venues compléter l’équipe par leur expertise en pédiatrie et développement.
La clinique NF1 du CHU Sainte-Justine offre une expertise et des soins spécialisés pour les patients avec NF1 et leur famille. En plus de l’examen médical, une attention particulière est apportée au développement de l’enfant. Les nouvelles approches thérapeutiques, notamment les inhibiteurs de MEK, ont été intégrées aux traitements des patients avec NF1 et tumeurs.
Depuis 2015, la clinique fait partie du Centre Intégré du Réseau En Neurodéveloppement de l'Enfant (CIRENE), ce qui permet de dépister précocement les troubles du développement et d’intervenir rapidement. Selon les besoins, les patients peuvent ainsi être évalués en physiothérapie, en ergothérapie et en orthophonie.
Les soins sont par ailleurs coordonnés afin de faciliter les suivis avec les autres spécialistes gravitant autour de la clinique, notamment en neuro-ophtalmologie, dermatologie, génétique et orthopédie.