Certaines ressources spécifiques peuvent outiller les personnes qui soignent les enfants atteints d’anémie falciforme.
Association d’hémoglobinopathie du Canada (CanHaem) L'Association canadienne d'hémoglobinopathie (CanHaem) est une organisation à but non lucratif qui se consacre aux soins, à l’enseignement et à la recherche sur les anomalies de l’hémoglobine (aussi appelé hémoglobinopathie) à travers le Canada. Plusieurs documents sont d’excellentes ressources pour le personnel soignant (plusieurs de ces documents sont disponibles en français); plusieurs documents ont aussi été rédigés pour aider les patients (par exemple, document sur l’hydroxyurée). La Déclaration de consensus sur les soins des patients atteints d’anémie falciforme au Canada (en anglais seulement) est source d’information sur la prise en charge de diverses complications ainsi que sur leur prévention.
Société canadienne de pédiatrie SCP La Société canadienne de pédiatrie considère qu’il est important que les professionnels de la santé pédiatrique du Canada connaissent l’anémie falciforme en raison des profils d’immigration et d’une augmentation du dépistage néonatal. Le document de principe de La prévention et la prise en charge des complications aiguës de l’anémie falciforme vise à informer les professionnelles et professionnels de la santé sur la prise en charge des complications aigues les plus courantes ou redoutés lorsqu'ils soignent des enfants atteints d'anémie falciforme.
Center for Disease Control and Prevention Le Centre de contrôle des maladies (site Web en anglais seulement) est une organisation américaine de services, fondée sur la science et les données, qui vise à protéger la santé publique. Leur page sur l’anémie falciforme est assez complète (anglais seulement).
St. Jude children’s research hospital L’Hôpital St-Jude possède l'un des plus grands programmes pédiatriques de lutte contre l’anémie falciforme aux États-Unis. Les enfants atteints y sont traités de la naissance à l'âge de 18 ans. (Anglais seulement)
National Heart, Lung, and Blood Institute Section sur l’anémie falciforme (anglais seulement)
Papier portant sur la consommation d'opioïdes après la première prescription chez les enfants atteints d’anémie falciforme Accès au papier (anglais seulement)
Programme Comfort Ability Le programme Comfort Ability pour la douleur drépanocytaire (The Comfort Ability Program for Sickle Cell Pain) a été créé par l’Hôpital pour enfants de Boston et contient quantité d’informations au sujet de la gestion de la douleur. En anglais seulement.
Tout doux Tout doux vise à mettre des stratégies non pharmacologiques et pharmacologiques en place pour prévenir et gérer la douleur et l’anxiété procédurales chez les patients du CHU Sainte-Justine et s’adresse tant aux patients et à leurs familles qu’aux professionnels de la santé.
Société canadienne de pédiatrie La Société canadienne de pédiatrie a publié plusieurs documents de principes dont :
Solutions pour la douleur chez les enfants (SKIP) SKIP a comme mission d’améliorer la gestion de la douleur chez les enfants. Plusieurs informations, dont les Lignes directrices et guides de recommandations sur l’évaluation et la prise en charge de la douleur dans les institutions. De nombreux outils et ressources peuvent être consultées ici et certains outils spécifiques sur l'utilisation des opioïdes en pédiatrie, incluant une ressource destinée aux professionnelles et professionnels de la santé soignants des enfants atteints d'anémie falciforme.
Urgence du CHU Sainte-Justine Guide clinique Anémie falciforme
Association d’hémoglobinopathie du Canada (CanHaem) Les épisodes du podcast d'EM Cases sont des tables rondes de discussions approfondies sur des sujets essentiels de la médecine d'urgence avec des experts invités (en anglais seulement). L’épisode 68 parle de la gestion d’urgence de l’anémie falciforme.