Anémie falciforme

Vous pouvez aussi communiquer avec votre équipe soignante pour en savoir plus à ces sujets. Votre infirmière-pivot peut vous guider selon vos besoins.

Pour plus d'informations sur l'anémie falciforme

• Comprendre l’anémie falciforme et offrir les soins appropriés à son enfant – Guide d’accompagnement pour les familles
• Guide Info-Famille du CHU Sainte-Justine
• La fièvre et l’anémie falciforme - Dépliant d’information à l’intention des parents
• Gouvernement du Québec - Anémie falciforme (maladie de l’hémoglobine)
• Association d'anémie falciforme du Québec - Qu'est-ce que l'anémie falciforme
• AboutKidsHealth/The hospital for Sick Children (SickKids)
  Anémie falciforme (drépanocytose) : un guide pratique pour les parents
  Anémie falciforme (drépanocytose) : guide pratique pour les enseignants

Ressources sur la prise en charge de la douleur

Pour en apprendre davantage sur la gestion de la douleur

• Tout doux
  Pour réduire la douleur et l’anxiété procédurales au CHU Sainte-Justine
  https://www.chusj.org/toutdoux
• Solutions for Kids in Pain (SKIP)
  https://kidsinpain.ca/ en FR : https://kidsinpain.ca/fr/
  Les outils SUAP
• Le programme interactif sur les techniques de gestion de la douleur pour les enfants, les adolescents et les parents
  The Comfort Ability Program for Sickle Cell Pain (en anglais seulement)
  Une version française sera présentée par l’équipe soignante

Associations et groupes

• Association d’anémie falciforme du Québec
• Association d’anémie falciforme du Canada
• Groupe de sensibilisation à l’anémie falciforme de l’Ontario (GSAFO)
• Sickle cell association of Atlantic Canada (en anglais seulement)
• Sickle Cell Information Center (en anglais seulement)

Témoignages

Jessica Darilus : mère des deux enfants atteints d'anémie falciforme

Asif & Kensa : gestion de la douleur

Jessica Darilus: gestion de la douleur

Sociétés médicales provinciales et nationales

• Association d’hémoglobinopathie du Canada
• Société canadienne de Pédiatrie

L’anémie falciforme dans les médias

• Des globules rouges en santé, un don de sang à la fois (Radio-Canada Première, La croisée, octobre 2022)
• Quand la solution passe par le sang (La Presse, juillet 2022)
• Apprendre à vivre avec l'anémie falciforme (Journal de Montréal, septembre 2021)
• L’anémie falciforme racontée aux enfants en bande dessinée (Radio-Canada, ICI Ottawa-Gatineau, juillet 2020)