Inquiétudes des adolescents au sujet de l’épilepsie

L’adolescence est une période propice aux changements. C’est également durant celle-ci que l’on commence plus sérieusement à penser à l’avenir.

Cette réflexion amène divers inquiétudes, particulièrement  pour les adolescents atteints de maladies chroniques telles que l’épilepsie.

Ceux-ci se questionnent particulièrement sur leurs possibilités d’avenir.

Études

Les études auront un impact sur la vie de tous les adolescents. Certains ressortiront enthousiastes, tandis que pour d’autre, l’école sera un peu plus difficile. Peu importe la forme que prendront les études, elles sont une étape importante de la vie des adolescents. 

Pour les jeunes vivants avec l’épilepsie, le choix des études post-secondaires peut s’avérer une grande inquiétude, surtout si ceux-ci ont un historique de problème d’apprentissage et une plus faible estime d’eux. Pour parvenir à faire de bons choix, il est important de connaître ses forces et ses faiblesses. De cette manière, il est plus facile de naviguer à travers ces décisions.

Voici quelques questions que devraient se poser l’adolescent atteint d’épilepsie :

• Quelles sont mes contraintes et/ou limites en lien avec mon épilepsie ?
• Est-ce que mes attentes, mes objectifs quant à mes études et mon choix de carrière sont réalisables ?
• Ai-je besoin d’aide ou d’une adaptation particulière pour atteindre mes objectifs ?

À l’aide de ces questions, l’adolescent entame une bonne réflexion sur ses capacités et ses limites, pouvant ainsi guider et orienter son choix de carrière.

Conduite

Apprendre à conduire est une importante preuve d’indépendance pour les adolescents. Elle signifie une plus grande liberté qui est la quête ultime de tous les adolescents. Pour ceux qui sont atteints d’épilepsie, ce privilège peut parfois être ébranlé par la présence de crises. Il faut savoir qu’il n’est pas interdit aux personnes vivant avec l’épilepsie de conduire. Toutefois, certaines restrictions peuvent s’imposer. 

Au Québec, la loi impose généralement un délai de 6 mois sans crise afin de pouvoir conduire un véhicule privé. Toutefois, si la personne se trouve dans une des situations suivantes, ce délai peut être modifié :

1. elle a des crises se produisant uniquement durant le sommeil ou peu de temps après le réveil et il s’est écoulé un délai d’au moins 6 mois depuis la première crise;
2. elle a eu uniquement des crises focales, à l’exclusion des crises partielles complexes et partielles simples avec manifestations adversives, limitées à un seul site anatomique, sans perturbation de l’état de conscience et il s’est écoulé un délai d’au moins 6 mois depuis la première crise;
3. elle a eu une ou des crises consécutives suite à un arrêt ou à une modification du traitement de l’épilepsie ordonné par un médecin, il s’est écoulé un délai d’au moins 3 mois depuis la dernière crise et il y a eu reprise du traitement;
4. elle a eu une ou des crises groupées sur une courte période en raison de circonstances exceptionnelles ou d’une maladie intercurrente dont la cause est clairement identifiée et qui ne sont pas susceptibles de se répéter chez une personne habituellement bien contrôlée et fidèle à ses traitements et il s’est écoulé un délai d’au moins 3 mois depuis la dernière crise. 

Dans ces situations, il est possible de demander son permis de conduite malgré la présence de crises. L’adolescent est invité à en discuter avec son neurologue au moment opportun.

Travail 

C’est à l’adolescence que l’on recherche habituellement notre premier travail. Pour les jeunes atteints d’épilepsie, cette démarche peut parfois être plus complexe. Certains emplois ne sont pas bien adaptés à la réalité des jeunes vivants avec l’épilepsie.

Les horaires de travail, souvent de soir, occasionnent des perturbations dans la vie des adolescents. Celles-ci ont un impact sur le sommeil et diminue le temps consacré aux études. Avant de  postuler, il est important d’évaluer tous ces aspects et d’examiner les diverses options possibles.

Fréquentations

Une inquiétude particulière à d’adolescence est celle des fréquentations. Bien que cette étape soit stressante pour tous les adolescents, quelques facteurs la rendent plus difficile chez les jeunes atteints d’épilepsie. Tout d’abord, rappelons que l’épilepsie peut avoir un impact sur la confiance en soi, notamment à l’adolescence. Ceci peut donc être un obstacle face aux rencontres amoureuses. En effet, si le jeune a moins confiance en lui, il sera plus craintif d’aller vers les autres et il lui sera plus difficile d’entrer en relation.

Un autre aspect rendant les rencontres amoureuses plus difficiles est l’épilepsie en tant que tel. Fréquenter une autre personne veut aussi dire d’avoir un certain degré d’intimité avec celle-ci. Pour les jeunes atteints d’épilepsie, cela signifie devoir divulguer son épilepsie. Toutefois, cette démarche n’est pas évidente et peut affecter les fréquentations.

Changements hormonaux 

Les changements hormonaux sont un facteur pouvant perturber l’épilepsie. Chez certains enfants, l’épilepsie disparaît avec la puberté. Toutefois, pour d’autres, les crises se transforment et le traitement doit parfois être ajusté en conséquence. Cette période de changement peut amener des inquiétudes chez les adolescents atteints d’épilepsie.

Épilepsie cataméniale

On appelle épilepsie cataméniale lorsque la fréquence de crises s’accentue pendant la période des menstruations.

Contraception

Il faut savoir que certains antiépileptiques peuvent interférer avec les effets de la pilule anticonceptionnelle. Il est donc important dans discuter avec le médecin et le pharmacien avant de commencer à utiliser ce moyen de contraception.

Grossesse 

Chez les femmes atteintes d’épilepsie, la grossesse devrait être planifiée. Cela ne signifie pas qu’elles auront davantage de problèmes. La majorité des femmes vivant avec l’épilepsie donnent naissance à des enfants en santé. Il y a cependant certains risques associés à la grossesse et des précautions devraient être prises afin de limiter ces problèmes.

Risques

• Présence de crises : Il est possible que les crises soient plus fréquentes ou réapparaissent durant la grossesse, car les médicaments sont moins bien absorbés par le corps durant cette période. De plus, s’il y a présence de vomissement, la quantité de médicaments antiépileptiques ne sera peut-être pas ingérée suffisamment. Ces situations font en sorte que la fréquence des crises risque d’augmenter.
• Risque de malformations à la naissance : Les femmes atteintes d’épilepsie ont un risque un peu plus important de donner naissance à des enfants avec un défaut de naissance. Dans la population en général, ce risque est autour de 2-3% tandis que pour les femmes atteintes d’épilepsie, il est autour de 4-6%.

Voici quelques déficiences associées aux anticonvulsivants :

• une difformité au visage appelée bec-de-lièvre (fissure labio-palatine)
• un trouble cardiaque appelé « communication interventriculaire »
• des anomalies affectant le développement du système nerveux central, appelées « anomalie du tube neural »
• des anomalies secondaires au visage et aux doigts

Précautions

Certaines précautions peuvent être prises afin de diminuer les risques de problèmes durant la grossesse.

• Informer son médecin du projet parental : De ce fait, il est possible que des changements soient apportés à la médication dans le but de diminuer les risques associés à la grossesse. Donc, il est important d’informer son médecin avant la grossesse. Les ajustements de médicaments pourront donc être faits en toute sécurité.
• Introduire l’acide folique afin de diminuer les risques de malformation du fœtus.