Même si l’épilepsie est présente chez une seule personne de la famille, celle-ci changera la vie de tous ses membres. La gestion de l’épilepsie ne sera donc pas seulement la responsabilité de l’enfant mais bien de tout son entourage.
Les conséquences comme le stress, l’apparition de problèmes anxieux ou dépressifs sont certainement des problèmes qui affecteront la vie des personnes concernées. C’est pourquoi une bonne gestion est importante et permet de diminuer les impacts de l’épilepsie.
Voici quelques conseils pour assurer une bonne gestion
Assurer un bon suivi (traitement et rendez-vous médicaux)
La première étape d’une bonne gestion de l’épilepsie est d’assurer un bon suivi et ce, autant pour le traitement que dans la présence aux rendez-vous médicaux. Ces deux aspects sont la base d’une bonne gestion de l’épilepsie. Le traitement est essentiel afin d’avoir un contrôle sur les crises.
Les rendez-vous, tant qu’à eux, permettent un suivi régulier et la possibilité d’assurer le meilleur traitement de l’épilepsie.
Garder un rythme de vie « normal »
Vie sociale
Il est important autant pour les parents, pour l’enfant atteint d’épilepsie que pour les autres membres de la famille de continuer d’avoir une vie active. Autant que possible, il est préférable de garder un rythme de vie similaire à celui précédent l’apparition des crises d’épilepsie. L’épilepsie ne doit pas empêcher la participation aux différentes activités et ce pour tous les membres de la famille.
Pour les enfants atteints d’épilepsie, avoir une vie sociale active permet de développer sa confiance en soi. Pour les parents, la participation à des activités autres que la routine quotidienne permet d’évacuer le stress et de penser à autres choses. Ceci est très important établir un équilibre. Enfin, s’il y a lieu, les frères et sœurs ne devraient pas être restreints dans leurs activités.
Travail
Pour certains, le travail peut aider à garder une vie sociale active et permettre de décompresser. Même si la peur de se faire appeler à cause de l’épilepsie de son enfant est toujours présente, le travail peut aider à garder une vie équilibrée et à calmer les inquiétudes. Toutefois, certains décideront de diminuer leur responsabilité ou même de quitter leur travail. La gravité et la fréquence des crises peuvent avoir un impact sur cette option.
Ne pas surprotéger
Il est important de laisser de l’autonomie à l’enfant atteint d’épilepsie. Un comportement surprotecteur peut être néfaste pour le développement de ce dernier. Cette attitude engendre un sentiment d’incompétence, une mauvaise estime de soi, des problèmes relationnels et de la frustration chez l’enfant qui y est soumis. De plus, la surprotection contribue à la stigmatisation.
Enfin, si d’autres enfants sont en cause, ce comportement peut provoquer de la jalousie chez les pairs et donc des problèmes d’ordre familiaux. Bien qu’il soit parfois tentant de couvrir davantage l’enfant atteint d’épilepsie, celui-ci doit, tout comme les autres, apprendre à devenir indépendant.
Avoir une bonne communication/informez l’entourage
La bonne communication est sans doute l’aspect principal d’une bonne gestion de l’épilepsie. Les divers problèmes et conséquences vécus par les enfants atteints d’épilepsie sont souvent causés par un manque de communication. Afin d’éviter toutes ambiguïtés, il est important que les personnes entourant l’enfant soient informées de sa condition médicale. Ceci permet un meilleur encadrement et diminue les risques de discrimination ou de stigmatisation. De plus, si les intervenants entourant l’enfant sont mis au courant, ils pourront davantage aider à son développement ainsi qu’assurer sa sécurité.
Enfin, parler de l’épilepsie de son enfant permet aux parents d’extérioriser le problème. La communication n’est pas uniquement bonne pour l’enfant mais elle peut être aussi libératrice pour les parents. Elle permet une meilleure adaptabilité face à la situation. Toutefois, il n’est pas nécessaire d’en parler à tout le monde.
Voici une liste des personnes avec qui vous devriez en parler.
- Les frères et sœurs
Il est important de parler de l’épilepsie avec les autres membres de la fratrie. Cette approche permet de calmer leurs inquiétudes car ceux-ci savent reconnaître que leur frère ou sœur est malade. De plus, en parlant de l’épilepsie avec eux, ils pourront être en mesure d’aider dans la gestion de la maladie.
- Les membres de la famille proche
Ceux-ci seront parfois gênés d’aborder le sujet de peur d’être maladroit ou de faire de la peine. Toutefois, ce n’est pas par manque d’intérêts. Expliquer aux autres peut permettre d’extérioriser le problème. De plus, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide.
- Les enseignants/éducateurs
Ceux-ci souhaitent aider les enfants du meilleur possible. Toutefois, ils ne pourront pas y parvenir sans la collaboration des parents. Parler de la condition médical de l’enfant permet d’assurer de leur donner les meilleurs soutiens possibles.
Être à l’affût des problèmes et/ou comorbidités associées à l’épilepsie
Surveiller l’apparition des différents problèmes en lien avec l’épilepsie tels que les troubles anxieux, la dépression, le TDA/H ou les troubles d’apprentissage. Toutefois, cela ne signifie pas d’épier ses moindres gestes. Il suffit de l’accompagner et de constater si des différences dans son comportement se manifestent. En repérant tôt ce type de problème, il sera possible d’y remédier plus facilement et d’avoir les soins requis si nécessaire.
Équilibrer le temps accordé à la maladie
L’épilepsie ne doit pas occuper tout le temps des membres de la famille. Pour parvenir à bien gérer son emploi du temps la création d’une grille horaire peut s’avérer nécessaire. De cette manière, il sera facile d’observer le temps alloué à l’épilepsie (rendez-vous, soins et autres démarches pertinentes) et celui accordé aux autres activités. L’idéal serait d’arriver à un équilibre entre les différentes sphères et de toujours se garder du temps pour soi.