Conséquences psychologiques

Le stress est un sentiment très répandu chez les enfants atteints d’épilepsie. Plusieurs facteurs contribuent à augmenter le stress des enfants soit l’imprévisibilité des crises et les craintes entourant l'épilepsie. (la peur de l’évolution de la maladie, la peur de ne jamais retrouver sa vie d’avant, la peur de souffrir, la peur des traitements et la peur des conséquences de la maladie)

La réaction de l’entourage peut également avoir un impact sur le stress de l’enfant. Celui-ci sera davantage présent s'il y a de l'agitation pendant la crise. Au contraire, si l'entourage reste calme, le niveau de stress sera moins grand. De plus, une perception négative contribue à accentuer ce sentiment. En percevant l’épilepsie de manière négative et en refusant d’en parler, on crée un tabou autour de la maladie et augmente le stress de l’enfant par rapport à cette maladie.

Enfin, le type de crise peut contribuer à augmenter le stress. Les crises tonico-cloniques et les crises atoniques imposent généralement un plus grand stress de par leurs caractéristiques. Durant celles-ci, il y a une perte de contrôle de son corps. Cet aspect provoque un plus grand stress chez l’enfant puisqu’il ne peut pas cacher la présence de crises.

La colère et la frustration sont des sentiments pouvant apparaître suite à un diagnostic de l’épilepsie. Ceux-ci peuvent être provoqués lorsque les parents agissent différemment avec l’enfant malade. L’empêcher de participer à une activité ou le surprotéger contribue également à accentuer ces sentiments.

De plus, il est possible qu’un enfant atteint d'épilepsie prenne plus de temps pour accomplir une tâche. Cette attitude contribue à favoriser des sentiments tels que la colère ou la frustration et une certaine jalousie. L’enfant vivant avec l’épilepsie peut se demander pourquoi est-ce lui qui est malade et non ses frères ou sœurs. Ce questionnement témoigne de la jalousie et de la frustration que vit l’enfant atteint.

Agir normalement et favoriser la participation à des activités permet de diminuer l'apparition de ces sentiments.

L’estime de soi est un élément central afin de parvenir à une qualité de vie satisfaisante. Cependant, on constate qu’elle est souvent plus faible chez les enfants atteints d’épilepsie. Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène dont :

• La fréquence, la nature et l’évolution des crises
• Le niveau de contrôle perçu sur sa condition
• L’impact de l’épilepsie sur les activités quotidiennes ou sur les projets futurs
• La réaction des pairs et des proches face à la maladie

Certaines réactions ou attitudes peuvent être des signes de faible estime de soi tels que l’isolement et la dévalorisation.

Interventions

Pour éviter qu’un enfant atteint d'épilepsie développe une faible estime de soi, il est important qu’il garde une vie la plus normale que possible. Bien que l’épilepsie occupe parfois une grande place dans sa vie, il ne faut pas qu’un enfant se définisse uniquement par celle-ci. Conserver un mode de vie normal permet de garder un certain équilibre. De plus, faire partie d’un groupe favorise la confiance en soi.

Tout comme pour les enfants, le stress sera bien présent dans la vie des parents. Les facteurs de stress importants sont l’imprévisibilité des crises et la sécurité de leur enfant. Ceci peut contribuer à provoquer un comportement surprotecteur. Assurer la sécurité d’un enfant ne signifie pas de l’empêcher de participer à des activités. Toutefois, il faut s’assurer que les bonnes précautions sont prises dans le but de réduire au minimum les risques de blessures.

On constate une présence accrue d’anxiété et de dépression chez les familles avec un enfant atteint d'épilepsie. Suite au diagnostic, de nombreux parents se sentent impuissants.

L’inquiétude s’installe également. La gestion de l’épilepsie demande une grande implication de la part des parents. Celle-ci peut donner place à l’apparition de symptômes dépressifs. Les comportements anxieux sont également très présents chez les parents d’enfants vivant avec l'épilepsie. Ces conséquences démontrent l’impact de l’épilepsie sur le cercle familial.

L’anxiété et la surprotection peuvent également être présents pour la fratrie. Les frères et soeurs développent parfois ce type de symptômes provoqués par la crainte de voir leur frère/sœur malade ou par la crainte de l’hospitalisation de ce dernier.

Si le sujet de l’épilepsie n’est pas abordé par la famille, il est possible que les frères ou sœurs décident de faire eux-mêmes leur recherche. Ces phénomènes imposent un immense stress qui peut avoir un impact sur la réussite scolaire et sur le comportement de ceux-ci. La bonne communication est essentielle afin de limiter ces conséquences sur la fratrie.

L’épilepsie n’est pas une maladie, c’est une condition neurologique. Cela signifie que la gestion de celle-ci demandera plusieurs visites médicales. De par ce côté très clinique, elle devient parfois hors de portée pour les parents et ceux-ci se sentent parfois exclus.  

Le fait de ne pas pouvoir gérer tous ces aspects engendre, chez les parents, le sentiment de perte de contrôle. Ils ont l’impression de ne pas être en mesure de soigner leur enfant et de devoir laisser la gestion de l’épilepsie au neurologue. Toutefois, ils sont indispensables au bon déroulement des traitements et de la gestion de la maladie :

• Ils doivent s’assurer que le traitement est bien suivi.
• Ils doivent être en mesure de repérer les crises et de les décrire du mieux possible.
• Ils doivent également communiquer avec l’école/garderie et leur apprendre comment gérer l’épilepsie de leur enfant.

Pour y arriver, cela exige une grande collaboration et confiance entre le personnel soignant et la famille.