Conséquences psychologiques

Parlons d'épilepsie

Les impacts psychologiques entourant l’épilepsie peuvent prendre différentes formes d’une personne à l’autre. Ils sont également plus ou moins présentes dépendamment des situations. On les associe fréquemment à notre perception de l’épilepsie.

Comme celle-ci est encore très mal comprise, les sentiments d’incertitude et de crainte sont souvent présents. D’ailleurs, on constate que de nombreux enfants et parents choisissent de garder l’épilepsie secrète.

Cette situation démontre comment l’épilepsie est encore une maladie méconnue et « tabou ». Certaines conséquences psychologiques découlent de cette attitude.

Chez les enfants

Différentes conséquences psychologiques peuvent apparaître chez les enfants avec un diagnostic d’épilepsie. Certains parviendront plus facilement à les évitées, tandis que pour d’autres, elles seront un obstacle important dans leurs vies.

Peu importe leur degré, une première étape consiste à les reconnaître. Après avoir franchi celle-ci il sera plus facile d’apprendre à les gérer et si possible les éviter.

Stress

Le stress est un sentiment très répandu chez les enfants atteints d’épilepsie. Plusieurs facteurs contribuent à augmenter le stress des enfants soit l’imprévisibilité des crises et les craintes entourant l'épilepsie. (la peur de l’évolution de la maladie, la peur de ne jamais retrouver sa vie d’avant, la peur de souffrir, la peur des traitements et la peur des conséquences de la maladie)

La réaction de l’entourage peut également avoir un impact sur le stress de l’enfant. Celui-ci sera davantage présent s'il y a de l'agitation pendant la crise. Au contraire, si l'entourage reste calme, le niveau de stress sera moins grand. De plus, une perception négative contribue à accentuer ce sentiment. En percevant l’épilepsie de manière négative et en refusant d’en parler, on crée un tabou autour de la maladie et augmente le stress de l’enfant par rapport à cette maladie.

Enfin, le type de crise peut contribuer à augmenter le stress. Les crises tonico-cloniques et les crises atoniques imposent généralement un plus grand stress de par leurs caractéristiques. Durant celles-ci, il y a une perte de contrôle de son corps. Cet aspect provoque un plus grand stress chez l’enfant puisqu’il ne peut pas cacher la présence de crises.

Colère / Frustration

La colère et la frustration sont des sentiments pouvant apparaître suite à un diagnostic de l’épilepsie. Ceux-ci peuvent être provoqués lorsque les parents agissent différemment avec l’enfant malade. L’empêcher de participer à une activité ou le surprotéger contribue également à accentuer ces sentiments.

De plus, il est possible qu’un enfant atteint d'épilepsie prenne plus de temps pour accomplir une tâche. Cette attitude contribue à favoriser des sentiments tels que la colère ou la frustration et une certaine jalousie. L’enfant vivant avec l’épilepsie peut se demander pourquoi est-ce lui qui est malade et non ses frères ou sœurs. Ce questionnement témoigne de la jalousie et de la frustration que vit l’enfant atteint.

Agir normalement et favoriser la participation à des activités permet de diminuer l'apparition de ces sentiments.

Faible estime de soi

L’estime de soi est un élément central afin de parvenir à une qualité de vie satisfaisante. Cependant, on constate qu’elle est souvent plus faible chez les enfants atteints d’épilepsie. Plusieurs facteurs expliquent ce phénomène dont :

  • La fréquence, la nature et l’évolution des crises
  • Le niveau de contrôle perçu sur sa condition
  • L’impact de l’épilepsie sur les activités quotidiennes ou sur les projets futurs
  • La réaction des pairs et des proches face à la maladie

Certaines réactions ou attitudes peuvent être des signes de faible estime de soi tels que l’isolement et la dévalorisation.

Interventions

Pour éviter qu’un enfant atteint d'épilepsie développe une faible estime de soi, il est important qu’il garde une vie la plus normale que possible. Bien que l’épilepsie occupe parfois une grande place dans sa vie, il ne faut pas qu’un enfant se définisse uniquement par celle-ci. Conserver un mode de vie normal permet de garder un certain équilibre. De plus, faire partie d’un groupe favorise la confiance en soi.

Pour la famille

Même si l’épilepsie est présente chez une seule personne de la famille, celle-ci change la vie de tous ses membres. À travers les différentes caractéristiques et responsabilité qu’amènent un enfant atteint d’épilepsie, des conséquences psychologiques peuvent apparaître pour les parents et la fratrie. Celles-ci peuvent prendre plus ou moins de places dans la vie familiale.

Stress

Tout comme pour les enfants, le stress sera bien présent dans la vie des parents. Les facteurs de stress importants sont l’imprévisibilité des crises et la sécurité de leur enfant. Ceci peut contribuer à provoquer un comportement surprotecteur. Assurer la sécurité d’un enfant ne signifie pas de l’empêcher de participer à des activités. Toutefois, il faut s’assurer que les bonnes précautions sont prises dans le but de réduire au minimum les risques de blessures.

Anxiété / Dépression

On constate une présence accrue d’anxiété et de dépression chez les familles avec un enfant atteint d'épilepsie. Suite au diagnostic, de nombreux parents se sentent impuissants.

L’inquiétude s’installe également. La gestion de l’épilepsie demande une grande implication de la part des parents. Celle-ci peut donner place à l’apparition de symptômes dépressifs. Les comportements anxieux sont également très présents chez les parents d’enfants vivant avec l'épilepsie. Ces conséquences démontrent l’impact de l’épilepsie sur le cercle familial.

L’anxiété et la surprotection peuvent également être présents pour la fratrie. Les frères et soeurs développent parfois ce type de symptômes provoqués par la crainte de voir leur frère/sœur malade ou par la crainte de l’hospitalisation de ce dernier.

Si le sujet de l’épilepsie n’est pas abordé par la famille, il est possible que les frères ou sœurs décident de faire eux-mêmes leur recherche. Ces phénomènes imposent un immense stress qui peut avoir un impact sur la réussite scolaire et sur le comportement de ceux-ci. La bonne communication est essentielle afin de limiter ces conséquences sur la fratrie.

Sentiment de perte de contrôle

L’épilepsie n’est pas une maladie, c’est une condition neurologique. Cela signifie que la gestion de celle-ci demandera plusieurs visites médicales. De par ce côté très clinique, elle devient parfois hors de portée pour les parents et ceux-ci se sentent parfois exclus.  

Le fait de ne pas pouvoir gérer tous ces aspects engendre, chez les parents, le sentiment de perte de contrôle. Ils ont l’impression de ne pas être en mesure de soigner leur enfant et de devoir laisser la gestion de l’épilepsie au neurologue. Toutefois, ils sont indispensables au bon déroulement des traitements et de la gestion de la maladie :

  • Ils doivent s’assurer que le traitement est bien suivi.
  • Ils doivent être en mesure de repérer les crises et de les décrire du mieux possible.
  • Ils doivent également communiquer avec l’école/garderie et leur apprendre comment gérer l’épilepsie de leur enfant.

Pour y arriver, cela exige une grande collaboration et confiance entre le personnel soignant et la famille.

À propos de cette page
Mise à jour le 17 mars 2017
Créée le 14 décembre 2016
Signaler ou faire une remarque
 

Chaque dollar compte !

Merci de votre générosité.

Ce sont les donateurs comme vous qui nous permettent d’accélérer la recherche, de guérir, à chaque année, plus d’enfants et continuer d’offrir un des meilleurs niveaux de santé au monde.

Il est également possible de donner par la poste ou de donner par téléphone au numéro sans frais

1-888-235-DONS (3667)

Nous contacter

514 345-4931

Légal

© 2006-2014 CHU Sainte-Justine.
Tous droits réservés. 
Avis légaux  Confidentialité  Sécurité  Crédits

Avertissement

Les informations contenues dans le site « CHU Sainte-Justine » ne doivent pas être utilisées comme un substitut aux conseils d’un médecin dûment qualifié et autorisé ou d’un autre professionnel de la santé. Les informations fournies ici le sont à des fins exclusivement éducatives et informatives.

Consultez votre médecin si vous croyez être malade ou composez le 911 pour toute urgence médicale.

CHU Sainte-Justine