Chez les enfants
Comme l’enfant atteint d’épilepsie est le principal acteur affecté par cette condition, il est possible que l’épilepsie ait un impact sur son intégration sociale. Différentes conséquences sociales peuvent apparaître laissant place à des défis particuliers pour ces enfants.
Discrimination / Stigmatisation
La discrimination et la stigmatisation font encore malheureusement partie du quotidien des personnes atteintes d’épilepsie. Chez les enfants, celle-ci se vit principalement à l’école. Les élèves, les professeurs ainsi que les différents membres du personnel sont des acteurs qui peuvent, parfois par mégarde, causer la discrimination ou stigmatisation. Percevoir les limites de ces enfants peut contribuer à les discriminer.
Causes de la discrimination et de la stigmatisation
La mauvaise compréhension de l’épilepsie est le principal facteur causant la discrimination. Les différents mythes et craintes en lien avec l’épilepsie contribuent à la méconnaissance de l’épilepsie et à la discrimination.
L’exclusion aux activités et les réactions négatives face à celle-ci démontrent une propagation de mythes et de peurs et perpétuent la discrimination. Enfin, parfois, la curiosité des enfants peut provoquer de la stigmatisation. Constatant la différence et étant curieux de nature, les enfants voudront en connaître plus et peuvent poser des questions délicates provoquant la stigmatisation. La communication s’avère être un moyen efficace pour contrer ces enjeux.
Isolement
L’isolement est un comportement fréquent chez les enfants atteints d’épilepsie. Celui-ci est favorisé par un sentiment d’injustice et de stigmatisation. Il est donc fortement associé à l’attitude des autres et de soi-même par rapport à l’épilepsie.
Les enfants craignent d’être rejetés à cause de l’épilepsie. Par exemple, certains s’empêcheront de participer à des activités par crainte de faire une crise devant les autres et devoir à affronter leur différence. D'autres vivront de l’intimidation qui favorisera leur isolement.
De plus, un sentiment d'injustice peut apparaître et provoquer l’isolement car ces enfants se croient différents et seuls. Enfin, l’absentéisme scolaire élevé apporte du retard en classe et une moins grande intégration dans la classe, ce qui contribue également à l’isolement.
Encourager la participation à des activités permet aux enfants atteints d'épilepsie d'éviter l'isolement.
Pour la famille
Avoir un enfant malade provoque de vives réactions. Des sentiments d’impuissance et d’injustice sont d’ailleurs fréquemment ressentis et il est important de ne pas les cacher. Suite au diagnostic, il y aura sans doute une période d’adaptation puisque l’épilepsie demande une responsabilité supplémentaire.
Elle fera dorénavant partie de la vie de l’enfant et par conséquent de sa famille. Le contexte épileptique de l’enfant soit, l’âge au moment des premières crises, la sévérité et la fréquence des crises ainsi que leur contrôle varient d’une personne à l’autre et rendent cette tâche plus ou moins grande.
Tout ce processus adaptatif aura certainement des conséquences sociales sur la vie de famille.
Vie sociale
L’épilepsie affectera la vie sociale des différents membres de la famille. L’imprévisibilité des crises, la sécurité de l’enfant et la gestion de l’épilepsie vient chambouler autant la vie quotidienne que les activités sociales. Il est souvent plus facile de rester à la maison que d’organiser une sortie.
Toutefois, restreindre les sorties et activités peut provoquer de la frustration chez l’enfant. Ce dernier peut se sentir responsable des restrictions dans les activités et sa confiance en soi peut du même coup être atteinte. De plus, si d’autres enfants sont impliqués, ces derniers peuvent développer de la frustration envers leur frère ou sœur épileptique de les empêcher de pratiquer certaines activités ou de faire des sorties. La dynamique familiale peut alors devenir complexe.
Enfin, il faut savoir qu’un enfant atteint d'épilepsie a la possibilité de pratiquer plusieurs activités sans problème. Il est d'ailleurs préférable de le faire afin de favoriser sa socialisation et son estime de soi. Même si parfois les activités demandent plus d’organisation ou de surveillance, elles sont importantes pour son développement.
L’épilepsie ne doit pas définir la vie de l’enfant. Il doit pouvoir s’identifier à autre chose et les loisirs et activités sportives lui en donneront certainement l’occasion. Cet aspect est également important pour les parents. Poursuivre leurs activités/loisirs permet d’évacuer le stress. Même si l’épilepsie fera partie de votre quotidien, elle ne doit pas prendre toute la place. Il est important de se garder de la place pour des loisirs afin de pouvoir être plus équilibré ! Parler au neurologue pour connaître les activités qui peuvent être pratiquées.
Impact socio-économique
Comme le suivi de l’épilepsie exige plusieurs tests et rendez-vous médicaux, les parents devront manquer plusieurs journées de travail. Il est possible que l’épilepsie affecte le rendement au travail des parents causé par un taux d’absentéisme plus élevé.
Certaines personnes décident de prendre moins de responsabilités, prendre un congé prolongé ou même de laisser leur travail. De plus, un nombre important de mères quitte leur travail suite à un diagnostic d’épilepsie chez leur enfant. Toutefois ce choix est très personnel. Il est simplement important de comprendre que des journées de maladie seront plus fréquentes pour les rendez-vous médicaux. Enfin, tout comme les loisirs, le travail peut permettre de calmer les inquiétudes et de garder un certain équilibre.
Comportement surprotecteur
Un comportement protecteur est souvent naturel de la part des parents d’un enfant malade. Étant plus vulnérable, il est tout à fait normal de chercher à le protéger et assurer sa sécurité. Toutefois, il faut faire attention pour ne pas devenir surprotecteur. Cette attitude peut être néfaste autant pour l’enfant atteint d'épilepsie que pour les autres membres de la famille. L’anxiété causée par l’épilepsie de son enfant favorise ce comportement.
Même si l'enfant atteint d'épilepsie a besoin d’une plus grande attention, il est important de lui laisser une certaine autonomie. En effet, il est démontré que la surprotection face à un enfant ayant une condition médicale chronique peut engendrer chez lui un sentiment d’incompétence, une faible estime de soi et de la difficulté à entrer en relation avec les autres. Autrement dit, plus on traite un enfant de façon différente, plus il aura des chances de se sentir marginalisé. De plus, ce dernier pourrait se sentir frustré à propos des diverses restrictions qu’on lui impose et de l’attitude surprotectrice de ses parents. Ces restrictions peuvent d’ailleurs avoir une incidence sur le développement de l’indépendance des enfants et sur l’apparition de problèmes comportementaux et psychologiques.
Enfin, la surprotection peut causer de la jalousie ou de la frustration si d’autres enfants sont impliqués. Si les parents traitent l’enfant atteint d'épilepsie différemment, un climat de tension peut survenir entre les différents enfants de la famille. Un surplus d’attention de la part des parents vers l’enfant vivant avec l'épilepsie peut rendre les autres enfants envieux. Certains souhaitent même être malades afin que les parents leur accordent une attention supplémentaire. Cette surprotection n’affecte pas seulement l’enfant atteint d'épilepsie mais également les autres membres de la famille.
Difficulté au niveau du couple
La maladie chronique amène des défis particuliers dans la gestion du temps. L’épilepsie faisant partie de ce groupe est également affectée par cette situation. Elle demande une grande implication de la part des parents qui négligent parfois leur couple au profit de la gestion de l’épilepsie de leur enfant.
Cette attitude peut avoir un impact sur la dynamique du couple et être une source de tensions. Celle-ci est ressentie par l’enfant malade et ce dernier pourra penser qu'il est responsable des problèmes conjugaux de ses parents.
Il est donc important autant pour le couple que pour la famille que garder du temps pour son couple. Cela permet d’avoir une vie plus « normale » et aide l’enfant à mieux vivre avec sa maladie.