L’adaptation psychosociale du jeune et de sa famille

La grossesse

Déjà, lorsque l’enfant est dans l’utérus, le lien parent-enfant commence à se tisser. Ce lien, s’établit peu à peu à travers les projections des parents, sur cet enfant qui grandit dans le ventre de la mère.

Au fil de la grossesse, les parents s’imaginent l’enfant qui naîtra, ses goûts, ses aspirations et son apparence. Peut-être ressemblera-t-il à l’un ou l’autre de ses parents? Est-ce qu’il ressemblera à son frère ou sa sœur? L’image de l’enfant tel que rêvé par ses parents se forme également, jusqu’à l’annonce du diagnostic de fissure qui vient parfois ébranler cette image.

Le diagnostic

Ainsi, lors de ce diagnostic, la joie de devenir parent s’accompagne parfois de nombreux questionnements et d’appréhensions sur le devenir de leur enfant. À ce moment dans la grossesse, encore très peu de réponses sont disponibles pour les parents qui cherchent à apaiser leurs préoccupations. Il est important pour les parents de pouvoir s’appuyer sur l’équipe médicale qui pourra répondre à leurs questions et leur fournir des explications. Pour certains parents, il sera aidant d’être en contact avec d’autres familles qui partagent le même vécu.

La naissance 

Lors de la naissance, les parents rencontrent pour la première fois leur enfant. C’est à ce moment qu’un visage, celui de votre enfant, se pose sur le diagnostic médical reçu souvent plusieurs mois auparavant. Plusieurs parents ressentent un apaisement lorsqu’ils rencontrent leur enfant au moment de sa naissance.

Dans les jours et les semaines qui suivent, les parents apprennent à mieux connaître leur enfant, ils apprivoisent graduellement la fissure et se sentent souvent mieux outillés. Le diagnostic, l’enfant rêvé par ses parents et les appréhensions des premiers mois de la grossesse laissent de plus en plus de place au développement de la relation parent-enfant, ce qui amène souvent un apaisement. 

Difficultés

Au départ, il peut être difficile de nourrir son enfant, de l’apaiser ou de comprendre ses besoins en raison de la fissure. Les parents peuvent ressentir de l’impuissance et se sentir ébranlés dans leur sentiment de compétence parentale. La fissure qui ne peut être réparée que quelques mois après la naissance, est souvent plus visible à ce moment et peut susciter les regards et les questions de l’entourage. Certains parents profitent de ces questions pour s’exprimer sur la condition médicale de leur enfant, d’autres préparent une réponse courte qui respecte davantage leur rythme. 

La première chirurgie

En général, quelques mois après la naissance la fissure peut être réparée. L’attente de la chirurgie peut amener certains parents à ressentir du stress. Au cours de cette période, l’équipe médicale est disponible pour vous soutenir et répondre à vos questions. Plusieurs parents se sentent d’ailleurs rassurés d’avoir pu développer un lien de confiance avec l’équipe médicale qui prendra soin de leur enfant durant sa chirurgie.

Après la chirurgie, certains parents ressentent un soulagement que la chirurgie soit terminée et que la fissure soit réparée. C’est souvent à cette étape que les parents peuvent commencer à percevoir chez leur enfant les premiers signes d’une grande force intérieure et d’une résilience. À d’autres moments, il peut arriver que certains parents perçoivent une vulnérabilité chez leur enfant, plus particulièrement lorsque celui-ci fait face à certains défis. Ils peuvent alors ressentir le besoin de le protéger davantage.

Avec le temps, les parents parviennent généralement à s’ajuster et à trouver un équilibre entre le soutien qu’ils offrent à leur enfant et l’écoute des besoins d’autonomie leur enfant.

Défis

Lorsqu’un enfant présente une malformation physique visible et/ou fonctionnelle, telle une fente labiale, palatine ou labio-palatine, des tâches simples comme apprendre à s’alimenter, exprimer ses besoins et réussir à se faire comprendre par les autres peuvent comporter certains défis pour les enfants en bas âge. L’apprentissage de l’autonomie peut également s’avérer plus complexe puisqu’elle comporte un défi supplémentaire pour l’enfant et ses parents.

Difficultés à communiquer

Entre autres, il peut parfois être plus difficile pour l’enfant qui est né avec une fissure de communiquer et de se faire comprendre par les adultes de son entourage ou les autres enfants. Avec un peu de pratique, les éducatrices et les éducateurs, le personnel enseignant et les autres enfants qui côtoient fréquemment votre enfant vont développer une « bonne oreille » qui leur permettra de bien comprendre votre enfant. En grandissant, le langage de votre enfant se développera davantage et il se sentira mieux outillé pour exprimer ses besoins aux autres.Il peut parfois arriver que l’enfant né avec une fissure tente d’exprimer son vécu ou ses besoins et qu’il lui soit difficile de se faire comprendre par les autres. Il est alors normal qu’il ressente une frustration, surtout s’il tente d’affirmer ses besoins et qu’il n’est pas bien compris par l’autre.

Stratégies gagnantes

Dans ce contexte, il est recommandé de demander à l’enfant d’expliquer à nouveau, d’utiliser d’autres mots ou de parler plus lentement. Il est important pour le parent de valider la frustration ressentie par l’enfant, de le rassurer que l’on tente de le comprendre et d’être entièrement à son écoute (ex. : cessez vos tâches et trouvez un endroit calme pour lui parler).

L’enfant qui est né avec une fissure a une différence physique qui le distingue des autres. Cette différence peut parfois entraîner des questionnements et des préoccupations chez certains enfants.

Perception de l'enfant

L’enfant qui vit avec une différence physique visible au niveau de son visage peut ressentir de l’injustice, de la frustration ou de la tristesse. Par moments, l’enfant peut sentir que cette différence sur son visage prend beaucoup de place, occupe ses pensées, amène des préoccupations et des émotions. Alors qu’à d’autres moments, il peut être complètement absorbé dans ses jeux ou ses activités et ne pas sembler s’en préoccuper.

Perception des pairs

Généralement entre l’âge de 6 à 8 ans, certains enfants nés avec une fissure peuvent être confrontés aux questions et aux commentaires de leurs pairs. Même si elles suscitent un inconfort chez l’enfant, ces questions traduisent généralement la curiosité de l’autre pour la différence. Dans ces cas, l’enfant peut fournir une réponse, au départ avec le soutien de son parent ou de son éducatrice ou son éducateur. Puis, lorsqu’il comprendra mieux sa condition médicale et qu’il aura fait l’expérience d’en parler plusieurs fois, il pourra se sentir de plus en plus confortable de le faire par lui-même. Certains enfants vont même demander l’aide de leur enseignantes ou leur enseignant et/ou de leur parent pour ouvrir la discussion en classe sur le thème de la différence (curiosité, regard de l’autre, réactions, comportement à adopter, etc.) et expliquer leur condition médicale.

Soutien de l'enfant

C’est au fil de ces expériences que l’enfant pourra développer son courage, une plus grande confiance en ses capacités et développer une bonne estime de soi. Toutefois, s’il s’avère que les commentaires à son égard soient plus négatifs, répétitifs et que l’enfant vit de la détresse, il est important de lui apporter rapidement un soutien. Nous vous encourageons à communiquer d’abord avec l’école afin de les informer de la situation et de leur demander du soutien. Dans certaines situations, l’équipe psychosociale de la clinique peut vous orienter dans vos démarches et collaborer avec l’école afin de faciliter l’intégration de l’enfant.   

L’adolescence est une période teintée par de nombreux changements au niveau corporel pour tous les jeunes. L’apparence, les changements dans le corps et la différence physique sont, à certains moments, au centre des préoccupations de toutes les adolescentes et tous les adolescents.

Parcours de l’adolescente et de l'adolescent

Il faut se rappeler que les jeunes évoluent dans un contexte où le sentiment d’appartenance au groupe de pairs passe par les similarités et que la fissure est un des éléments qui le distingue et le différencie des autres. Le parcours de l’adolescente et de l'adolescent oscille donc entre des périodes de questionnements, parfois d’insatisfaction ou d’impuissance liée à l’apparence du corps, et des périodes d’apaisement où les jeunes parviennet plus facilement à avoir un regard nuancé et bienveillant sur leur corps.

Durant cette période de questionnements, les liens d’amitié sont très importants pour l’adolescente ou l'adolescent et permettent d’apprivoiser peu à peu leur sentiment de différence tout en se sentant accepté par les autres.

C’est un travail d’acceptation qui s’amorce à l’adolescence. L’adolescente ou l'adolescent apprend à reconnaître et accepter sa différence et les émotions ressenties et à accueillir avec bienveillance les limites de son corps.

Approche bénéfique

Pour permettre au jeune de traverser cette période de grands changements et développer une image corporelle saine, il peut être aidant de se centrer sur ce que son corps lui permet de faire ou encore miser sur ses forces et investir les aspects les plus appréciés de son apparence.

Fin du parcours médical

Enfin, l’adolescence marque souvent la fin du parcours médical lié à la fissure. Les derniers traitements sont complétés et les dernières chirurgies sont réalisées. Cette période peut amener différentes émotions chez les adolescentes et les adolescents. Certains jeunes peuvent ressentir de la frustration et percevoir qu’ils ont peu de contrôle sur le processus médical dans lequel ils sont engagés (ex. : l’attente de la fin de leur croissance pour avoir une chirurgie ou un traitement orthodontique).

D’autres jeunes peuvent ressentir de l’insécurité lorsqu’ils doivent exercer leur autonomie dans certains soins ou contribuer à une décision médicale qui les concerne (ex. : effectuer les soins d’hygiène lors des traitements orthodontiques, donner leur opinion ou consentir à un soin, etc.). 

La condition médicale vient s’ajouter aux différentes tâches développementales de l’adolescent (ex. : développement de l’autonomie, construction de l’identité, etc.), le brusquant parfois dans son rythme ou l’aidant à traverser certaines étapes.

Tactique bienfaisante

Dans ce parcours, il est important pour l’adolescente ou l'adolescent que sa famille, son entourage et ses amis soient à l’écoute de son vécu, de ses émotions et de ses besoins. Au cours de l’adolescence, il est important de continuer à développer votre lien et la communication avec votre jeune sur sa condition médicale (et bien d’autres sujets!).