Équipe

La plasticienne ou le plasticien est une ou un médecin spécialiste qui fait les interventions chirurgicales nécessaires pour la patiente ou le patient en lien avec la fente. Il sera présent tout au long du suivi de votre enfant. Cette personne est la cheffe d’équipe et la première responsable de la patiente ou du patient.

Prise en charge

Une rencontre se fait très tôt à la suite de la naissance de l’enfant pour évaluer l’étendue de la fente et donc le traitement chirurgical anticipé. Cette rencontre peut même avoir lieu avant la naissance de l’enfant.

La réparation de la lèvre se fait entre l’âge de 3 et de 4 mois. 

La réparation du palais se fait entre l’âge de 10 et de 12 mois. 

Si un problème de parole diagnostiqué par une ou un orthophoniste en lien avec la fente palatine se développe chez l’enfant, il pourra avoir besoin d’intervention chirurgicale secondaire pour améliorer sa parole et donc sa communication. Cette intervention (ex. : lambeau pharyngé, pharyngoplastie) peut se faire à tout âge, selon les besoins de l’enfant sur le plan de la parole. L’accompagnement de l’orthophoniste et de la chirurgienne ou du chirurgien assurera la prise de décision adaptée au profil de l’enfant et à ses besoins.

À l’âge de 9 à 10 ans, les enfants avec une fente alvéolaire (fente labiale touchant la gencive) auront besoin d’une greffe osseuse alvéolaire. Celle-ci permettra de refermer la gencive et de permettre l’éruption et la croissance de la dent permanente (canine) à ce niveau. 

Par la suite, si nécessaire, une correction additionnelle de la lèvre, du nez ou de la mâchoire sera suggérée à la fin de la croissance, vers l’âge de 16 ou 17 ans. 

À noter que l’âge de l’enfant au moment de chaque intervention peut varier, en fonction de ses besoins ou de sa santé.

Le rôle de l’infirmière ou de l'infirmier en est un d’accompagnement, de soutien et d’enseignement. Cette personne soutient les familles de l’annonce du diagnostic jusqu’à la fin du traitement chirurgical de base. Elle guide les parents pendant la période postnatale et leur offre de l’enseignement en lien avec les spécificités liées à l’alimentation du nouveau-né porteur d’une fissure. C'est également l’intervenante ou l'intervenant pivot entre les familles et les différents membres de l’équipe multidisciplinaire.

Prise en charge

• Accompagner les familles lors de la première rencontre avec le médecin (que ce soit avant ou après la naissance l’enfant). 
• Complèter le dossier médical de base (collecte de données). 
• Expliquer ou réviser la technique d’alimentation avec les parents (type de biberons/tétines, positionnement lors des boires, durée des boires, possibilité ou non d’allaitement, etc.). 
• Enseigner l’hygiène nasale (enseignement de la technique, importance de la faire quotidiennement pour prévenir l'otite). 
• Revoir les informations reçues lors de la consultation médicale et vulgariser l’information au besoin. 
• Expliquer le rôle des membres de l’équipe de la Clinique de fissure palatine ainsi que le temps des différents rendez-vous avec les spécialistes. 
• Remettre le dépliant « Le nouveau-né porteur d’une fissure labio-palatine » ainsi que les coordonnées de la clinique. 
• Remettre les formulaires et la documentation nécessaire en fonction des besoins de l’enfant.
• Effectuer un suivi téléphonique auprès des parents pendant les premières semaines de vie afin de surveiller la prise de poids de l’enfant.
• Au besoin, référer vers des professionnels spécialisés en alimentation.

De plus, l’infirmière ou l'infirmier : 

• Accompagne les familles lors des hospitalisations suite aux différentes chirurgies. 
• Effectue une visite à la chambre avant le congé pour répondre aux questions des parents et effectuer l’enseignement postopératoire.
• Demeure la personne-ressource vers qui l'enfant et sa famille peuvent se tourner en cas de questions ou d’inquiétudes, et ce, pendant toute la durée de son suivi.
   

L’orthophoniste est une professionnelle ou un professionnel essentiel au sein d’une équipe de fissure palatine. Il s’assure du développement optimal de la communication et de l’alimentation de l’enfant tout au long de sa croissance.  

Rôle de l’orthophoniste dans l’équipe de fissure palatine :

1. Informer les parents de l’impact d’une fissure palatine dans le développement de la communication et de l’alimentation de leur enfant ;
2. Conseiller les parents concernant les différentes stratégies à adopter pour maximiser le développement de la communication de leur enfant.
3. Dépister et évaluer les habiletés prélangagières (0 à 12 mois) (ex. : babillage, vocalisations) des enfants présentant une fissure palatine afin d’offrir le plus rapidement possible les recommandations appropriées.
4. Évaluer le développement de la parole en lien avec la fissure palatine à l’aide d’outils variés et spécialisés (ex. : nasoendoscopie, vidéofluorosocopie).
5. Dépister les difficultés de communication et d’alimentation afin de référer les ressources appropriées.
6. Intervenir efficacement afin de maximiser le développement de la parole et de du langage de l’enfant, mais également pour maximiser les habiletés de stimulation de ses parents.

Prise en charge 

Dépistage/Évaluation

Près de 50 % des enfants nés avec une fente palatine ou une fente labio-palatine devront avoir recours à des services en orthophonie afin de traiter un trouble de la parole, de langage ou d’alimentation.

Afin d’intervenir auprès de ces enfants et de les orienter vers les services appropriés, les orthophonistes du CHU Sainte-Justine doivent procéder à différentes formes d’évaluation. Ultimement, le but est d’amener les enfants ayant une fente palatine à s’exprimer de manière claire et compréhensible; que leur parole soit socialement acceptable afin de favoriser leur participation scolaire, professionnelle et sociale.

Rencontre d’information en orthophonie : 

Une rencontre d’information est offerte à tous les parents d’enfants qui présentent une fissure palatine non opérée alors qu’ils sont âgés entre 0 et 12 mois. Lors de cette rencontre animée par les orthophonistes du CHU Sainte-Justine, les parents reçoivent de l’information essentielle sur le développement de la parole et du langage de leur enfant, peuvent obtenir des conseils de stimulation adaptés à la présence d’une fissure palatine et peuvent échanger avec des orthophonistes spécialisés en fissure palatine. 

Une intervention sera offerte, si nécessaire, afin d’amener l’enfant à être pourvu d’une parole normale le plus tôt possible.

Évaluations – suivis orthophoniques lors de la visite multidisciplinaire 

Lors des rencontres d’évaluation multidisciplinaire, l’orthophoniste évaluera la parole de votre enfant. Un dépistage des difficultés de langage et d’alimentation pourra également être fait au besoin. 

Examens complémentaires – vidéofluoroscopie et naso-endoscopie  

Suite aux premières évaluations réalisées par l’orthophoniste, il peut s’avérer nécessaire d’effectuer des évaluations complémentaires avec des outils technologiques. Ces examens permettent de visualiser le palais en mouvement et d’orienter le traitement.

Vidéofluoroscopie : Évaluation réalisée en présence de radiologistes et d’orthophonistes. La vidéofluoroscopie est un rayon X réalisé alors que la personne parle. Elle permet de visualiser le palais en mouvement. 

Naso-endoscopie : Évaluation réalisée en présence d’ORL et d’orthophonistes. Un endoscope est inséré à l’intérieur de la cavité nasale afin de visualiser les structures en 3D. Ceci permet d’évaluer les structures anatomiques et la fonction vélo pharyngé. 

Intervention orthophonique

Suite à la fermeture du palais, une prise en charge orthophonique peut être recommandée afin de stimuler le développement de la parole de l’enfant. Une intervention précoce et l’implication des parents sont des facteurs clés au succès des interventions orthophoniques. 

Thérapie orthophonique 

De 0 à 3 ans, une intervention dite naturelle, centrée sur la famille, est recommandée. L’orthophoniste conseille les parents, enseigne des stratégies de stimulation et recommande différentes activités pour stimuler le développement de la parole et du langage de l’enfant à la maison. L’orthophoniste peut également intervenir lorsque des difficultés d’alimentation sont notées. 

Après 3 ans, les interventions peuvent nécessiter un suivi plus rapproché. À l’aide de différents exercices, l’enfant sera amené à développer ou à préciser son articulation afin que sa parole soit comprise par son entourage.

Avis chirurgical

Certaines patientes et certains patients, comme ceux qui ont une anomalie structurale, ne sont pas éligibles à la thérapie orthophonique. Une chirurgie secondaire peut alors être envisagée afin d’obtenir une parole compréhensible et socialement acceptable. 
Prosthodontie

Dans des cas très spécifiques, l’essai d’une prothèse palatine peut être considéré afin de réduire la parole nasillarde. 

L’ergothérapeute est expert dans l’analyse de l’activité. Il est responsable d’évaluer la fonction neuromusculosquelettique de l’enfant présentant une fente labio et/ou platine pouvant entre autre affecter la fonctionnalité de son alimentation.    

Rôle de l'ergothérapeute dans l’équipe de fissure palatine :

1. Informer les parents de l’impact d’une fissure labio et/ou palatine sur le rendement occupationnel à l’alimentation de leur enfant;

2. Conseiller aux parents différentes stratégies (positionnement, outil ou contenant, texture, horaire des d’alimentation, environnement aux repas, etc.) à adopter pour sécuriser et normaliser l’alimentation de l’enfant, tout en maximisant son autonomie;

3. Dépister et évaluer les habiletés sensorimotrices des enfants présentant une fissure palatine afin de recommander les adaptations ou les stimulations requises le plus rapidement possible;

4. Intervenir rapidement afin de maximiser l’autonomie et le développement global de l’enfant. 

Prise en charge 

Dépistage/Évaluation

Au CHU Ste-Justine, les ergothérapeutes sont impliqués rapidement auprès des enfants présentant des fentes labio et/ou palatines lorsqu’ils présentent des défis plus significatifs qu’attendus. Plusieurs sont présents sur les différentes unités de soins pour les situations complexes, et d’autres sont disponibles en clinique externe pour soutenir l’équipe médicale.   

Intervention en ergothérapie avant la chirurgie 

Avant la chirurgie, l’ergothérapeute veille à maximiser l’autonomie et la sécurité de l’enfant dans son alimentation avec les contraintes établies par l’équipe médicale : texture des aliments et contenant à restreindre.  

Intervention en ergothérapie après la chirurgie

Au besoin, après la chirurgie, l’ergothérapeute accompagne les parents et l’enfant dans l’introduction de nouveaux aliments et/ou textures, toujours dans le but de maximiser l’autonomie et la sécurité à l’alimentation.

L’orthodontiste est une personne spécialisée en dentisterie qui s’occupe du diagnostic, de l’interception et du traitement des anomalies dento-faciales appelées malocclusions. Son expertise permet d’élaborer la planification, la fabrication, la mise en place et le contrôle des appareils dento-orthopédiques nécessaires à l’alignement des dents, des mâchoires et des tissus mous qui contribuent à l’harmonie du visage et du sourire.

Son rôle dans l’équipe de fissure palatine

L’orthodontiste fait partie intégrante de l’équipe multidisciplinaire. Cette personne a pour rôle de suivre la croissance craniofaciale de l’enfant. Elle informe les parents sur les interventions orthodontiques, notamment la possibilité d’un traitement interceptif par un appareil amovible ou fixe en dentition primaire et mixte (ex. : appareil d’expansion palatine), et plus tard de la nécessité d’un traitement orthodontique complet en dentition mixte et permanente (ex. : broches). Elle travaille en étroite collaboration avec l’équipe de chirurgiennes et chirurgiens plastiques.

Dans certaine situation, l’orthodontiste est impliqué dès la naissance de l’enfant pour la confection d’une plaque obturatrice. Par la suite, le bébé est suivi jusqu’au moment de la chirurgie de la lèvre (autour de 3 à 4 mois).

L’orthodontiste commence à voir l'enfant sur une base régulière autour de l’âge de 6 ans afin de faire un suivi de l’éruption dentaire et de la croissance. Il guidera la chirurgienne ou le chirurgien pour déterminer le moment de la greffe d’os alvéolaire sera effectuée, dans les cas où la fissure affecte la crête alvéolaire (l’os où se trouvent les dents).

Les visites en orthodontie se feront sous différentes formes : consultation, examen complet, traitement, rendez-vous de suivi. L’orthodontiste a recours à des radiographies (panoramiques, céphalométriques, intraorales), des photos cliniques extra et intraorales et des modèles d’étude afin de procéder à l’analyse des dossiers et de planifier le traitement requis.

Prise en charge 

Les particularités observées ont un impact sur l’esthétisme et sur la fonction masticatoire.

Le traitement orthodontique constitue donc pour l'enfant et ses parents une priorité absolue, à laquelle l’orthodontiste et la chirurgienne ou le chirurgien de l’équipe contribuent activement. L’efficacité de leurs soins dépend d’une parfaite coordination et d’une planification tenant compte des besoins exprimés par l'enfant et sa famille, mais également de facteurs liés à sa croissance et à son développement craniofacial.

En d’autres termes, toute intervention doit s’imposer en raison de son utilité et des bénéfices à long terme qu’elle peut apporter à l'enfant. Le traitement orthodontique, qui peut être long, ne doit pas être commencé trop tôt, afin de ne pas lasser l'enfant dont la coopération sera indispensable à toutes les étapes du traitement, et ce, jusqu’à la fin de la croissance.

Voici les différentes étapes de traitement possibles :

Plaque palatine obturatrice et le modelage naso-alvéolaire 
La chirurgienne ou le chirurgien peut prescrire une phase orthopédique préchirurgicale (avant la chirurgie de fermeture de lèvre). Cette étape implique la confection d’une plaque palatine obturatrice. Une empreinte numérique est alors prise au cours de premières semaines de vie, en vue de la confection d’une petite plaque servant à recouvrir le palais du bébé. Celle-ci peut-être passive ou encore active, c’est-à-dire que des modifications sont faites à même la plaque afin de réduire la largeur de la fissure en bouche.

Un modelage naso-alvéolaire peut aussi être fait sur demande de la chirurgienne ou du chirurgien afin de modeler la forme du nez – soulever la narine affaissée et symétriser la forme des narines dans le cas d’une fissure unilatérale et soulever les deux narines dans le cas d’une fissure bilatérale. Des tiges nasales sont alors ajoutées à la plaque.

Expansion palatine avec ou sans alignement des incisives supérieures 
L’orthodontiste déterminera le moment idéal quand intervenir pour procéder à la greffe d’os alvéolaire selon l’âge dentaire – plus précisément selon le moment où les dents avoisinant la fissure font irruption. En préparation à cette intervention chirurgicale, la majorité des patientes et patients auront une phase d’expansion palatine, dont le but est d’élargir le palais et de lui donner une forme harmonieuse et concordant avec la mâchoire du bas. Un appareil d’orthodontie fixe est confectionné suite à la prise d’une empreinte numérique et sera collé sur les molaires supérieures. Cette étape se fera lorsque l’enfant aura autour de 7 à 9 ans et peut impliquer le port d’un ou de plusieurs appareils pendant 6 à 12 mois.

Selon la position des dents avoisinant la fissure, il peut être décidé de procéder à un alignement des incisives supérieures.

Traitement orthodontique 
Un traitement orthodontique limité ou complet est indiqué chez la plupart des enfants porteuses ou porteurs de fissures. Le plan de traitement sera déterminé en fonction de la malocclusion dentaire et squelettique de l'enfant. Elle peut impliquer un traitement avec des boitiers orthodontiques seulement ou encore un traitement combiné avec une chirurgie orthognathique. Cette étape de traitement débutera autour du pic de croissance ou une fois toutes les dents permanentes en bouche.

Si indiquée, la chirurgie orthognathique est effectuée par une chirurgienne ou un chirurgien spécialisé en craniofacial et visera la correction d’un décalage entre les mâchoires, quand celui-ci ne peut être corrigé avec l’orthodontie seule.

Une fois le traitement orthodontique complété vient la phase de rétention. Cette période est cruciale pour la stabilité et le maintien du résultat obtenu. C’est aussi à ce moment que la patiente ou le patient pourrait être dirigé auprès d’un prosthodontiste afin modifier la forme de certaines dents (au moyen de facettes ou de restaurations en composite) ou encore procéder au remplacement de dents manquantes.

Les dentistes pédiatriques sont des spécialistes de la santé bucco-dentaire des enfants, dès leur naissance jusqu’à la fin de leur adolescence. Ces personnes sont formées pour diagnostiquer et traiter les problèmes qui peuvent survenir, entre autres les caries, les malformations dentaires et les problèmes de gencive. Les dentistes pédiatriques évaluent les patientes et patients et recommandent aux parents des stratégies adaptées aux besoins de leur enfant pour avoir une bonne santé buccodentaire.

Son rôle dans l’équipe de fissure palatine

Les enfants présentant une fissure palatine ou labio-palatine ont plus souvent des caries, des malformations au niveau de l’émail des dents et des dents surnuméraires ou absentes autour de la fente. Or, ces dents sont importantes, car elles maintiennent un maximum de structure osseuse autour de la fente. De plus, une dent avec une carie profonde qui mène à une infection peut causer une perte d’os et compliquer les traitements chirurgicaux et orthodontiques.

Ainsi, avant d’entamer des soins orthodontiques ou chirurgicaux, la ou le dentiste pédiatrique vérifie qu’il n’y pas de caries ou de problèmes qui pourraient nuire au traitement et communique avec le reste de l’équipe pour coordonner les soins nécessaires.  De plus, la ou le dentiste pédiatrique surveille la croissance et l’éruption des dents et recommande à l'enfant et sa famille d’aller en orthodontie au moment opportun. 

Prise en charge 

La première visite dentaire est recommandée vers l’âge de 1 an. La ou le dentiste pédiatrique évalue la santé buccodentaire ainsi que l’hygiène et les habitudes et pourra guider les parents afin d’optimiser la santé buccale du bébé atteint d’une fissure labio-palatine.

Les enfants atteints de fissure labio-palatine sont plus à risque de développer des caries. La prévention est donc très importante. Si des caries se développent, certaines peuvent être plus difficiles à traiter dû à leur position autour de la fente. De plus, certains enfants sont plus craintifs ou trop jeunes pour collaborer avec les traitements dentaires. La ou le dentiste pédiatrique pourra trouver la meilleure solution afin de traiter les caries de votre enfant comme avoir recours à de la sédation ou à l’anesthésie générale si les traitements sont trop complexes ou que l’enfant est trop jeune.

La ou le dentiste travaille en collaboration avec le reste de l’équipe et pourra également extraire les dents nécessaires durant le traitement orthodontique ou lors d’une chirurgie. Une fois le traitement orthodontique débuté, il examine et nettoie régulièrement les dents afin d’éviter que de nouvelles caries se développent sous les broches. 

L’oto-rhino-laryngologiste (ORL) soigne toutes les pathologies et les infections des oreilles, du nez et de la gorge et du cou. Il assure les soins et le suivi des entfants de 0 à 18 ans pour toutes les pathologies courantes et surspécialisées en oto-rhino-laryngologie.

Le service suit et traite les causes de surdité, prend en charge les problèmes liés aux anomalies congénitales de la tête et du cou et intervient pour les anomalies des voies respiratoires et digestives hautes, incluant les corps étrangers aérodigestifs.

Le service travaille en étroite collaboration et de façon interdisciplinaire avec d’autres cliniques du CHU Sainte-Justine afin de traiter d’une façon globale des pathologies diverses comme les fissures palatines, les malformations vasculaires de la tête et du cou ainsi que les problèmes reliés aux fibroses kystiques.

Son rôle dans l’équipe de fissure palatine

Les enfants qui naissent avec une fissure palatine ou labio-palatine sont plus à risque de présenter des infections ou des pathologies de la sphère ORL. De ce fait, ils sont suivis régulièrement en ORL, de la naissance à l’adolescence. 

Prise en charge 

L’ORL prend en charge tous les enfants qui présentent une fissure palatine ou labio-palatine, en fonction de leurs besoins. L’enfant sera suivi de façon plus rapprochée, de la naissance à l’âge scolaire, pour ensuite être suivi dans le cadre des visites multidisciplinaires aux deux ans. À noter que chaque suivi est adapté aux besoins de l’enfant et de sa famille.

L’audiologiste prévient, dépiste, évalue et traite les troubles de l’audition et du système vestibulaire. En fonction du problème observé, cette personne propose des solutions adaptées à chaque individu afin d’améliorer la communication et la qualité de vie. 

Rôle dans l’équipe de fissure palatine

Puisque l’enfant qui présente une fissure palatine est susceptible d’avoir des otites qui vont possiblement affecter l’audition, il est primordial qu’il puisse bénéficier d’un suivi audiologique régulier. Une bonne audition est essentielle pour favoriser le développement de la parole et du langage. 

Prise en charge 

Certains nouveau-nés ayant une fissure palatine ont la chance de participer à un test de dépistage de la surdité à la naissance. Peu importe le résultat obtenu, il est important que le bébé bénéficie d’un suivi en audiologie dans un centre hospitalier pédiatrique. Les résultats obtenus au test de dépistage permettront de déterminer le moment opportun pour la première évaluation audiologique.

Ainsi, lorsque le résultat du test de dépistage ne montre pas le résultat attendu, le nouveau-né devrait immédiatement être dirigé en audiologie pour une évaluation de son audition.

Lorsque le dépistage est réussi, le bébé doit être dirigé pour une surveillance de son audition, à effectuer vers l’âge de 3 mois, étant donné le risque que l’audition soit affectée par la présence d’une otite.   

Lorsque des résultats normaux sont obtenus lors des évaluations, une surveillance de l’audition est recommandée vers l’âge de 12 mois. Ensuite, une surveillance personnalisée sera proposée selon le jugement professionnel de l’audiologiste, le suivi ORL et les besoins de la famille.

Évidemment, si les résultats des évaluations révèlent la présence d’un problème auditif, l’audiologiste recommandera un suivi adapté à la situation de l’enfant, en fonction de la baisse auditive observée, de la fréquence des otites ainsi que du suivi et des interventions prévues en ORL. 

Le rôle du psychologue est d’évaluer l’adaptation du jeune à sa condition médicale, en tenant compte des étapes développementales et de la trajectoire de soins afin d’émettre des recommandations et d’orienter le patient vers les services appropriés à ses besoins. La ou le psychologue peut intervenir pour favoriser l’adaptation du jeune à sa condition médicale.   

Lors de rencontres individuelles ou en présence des parents, la ou le psychologue peut, par exemple :

• Réaliser une évaluation du jeune qui présente des difficultés d’adaptation à sa condition médicale;
• Soutenir la préparation du jeune à une intervention chirurgicale ou à un traitement;
• Soutenir le jeune en lien avec sa condition médicale;
• Favoriser la collaboration du jeune à des soins ou son adaptation à une hospitalisation;
• Favoriser le développement de l'estime de soi et d’une image corporelle saine et positive 
• Soutenir et favoriser l'acceptation de la différence;
• Favoriser la socialisation et l’intégration sociale du jeune;

Le psychologue peut aussi soutenir l’équipe médicale dans la compréhension des besoins psychosociaux du jeune et collaborer à la prise de décision ou à l’élaboration du plan de traitement. 

La ou le psychologue peut agir comme guide auprès des intervenantes et intervenants de l’école, du milieu de garde ou du personnel professionnel impliqué auprès de l’enfant. Avec l'autorisation des parents, il peut communiquer avec les intervenantes et intervenants du milieu afin de répondre à leurs questions et leur fournir des informations sur l’adaptation à la condition médicale des enfants nés avec une fissure.

La ou le psychologue peut orienter le jeune et sa famille, en fonction de leurs besoins, vers différentes ressources de proximité (ex. : CLSC, ressources à l’école, organismes dans le secteur, etc.).

À la demande de l’équipe médicale, une ou un neuropsychologue peut être également impliqué dans certains dossiers. Cette personne agit alors à la fois comme consultante auprès du psychologue et de l'équipe médicale. Elle peut également effectuer des évaluations neuropsychologiques selon certains critères, lorsque le profil de difficultés cognitives de l'enfant est clairement associé à sa condition médicale.

Le rôle de la travailleuse sociale ou du travailleur social est d’évaluer les besoins des parents et de la famille en lien avec leur adaptation à la condition médicale durant la grossesse ainsi qu’après la naissance de l’enfant et durant la croissance de leur enfant. Cette personne peut intervenir par diverses modalités de rencontres, de collaborations et de références afin de soutenir les parents dans leur adaptation. 

Lors de rencontres individuelles, de couple ou familiales, la travailleuse sociale ou le travailleur social peut : 

• Soutenir et accompagner les parents dans leur réaction émotionnelle au diagnostic de l’enfant et à sa différence faciale. 
• Accompagner et outiller les parents dans leur adaptation avec leur nouveau bébé en adressant leurs craintes et questionnements quant aux possibles regards et réactions des autres en contexte social. 
• Outiller les parents dans leur dialogue avec leur enfant concernant sa différence afin de favoriser une estime de soi positive et un climat d’ouverture dans la famille. 
• Favoriser la compréhension des parents en ce qui a trait aux interventions chirurgicales et aux suivis multidisciplinaires dans la trajectoire de soins de leur enfant afin de mieux les préparer et les rassurer. 
• Soutenir les parents dans les changements à l’organisation familiale occasionnés par les hospitalisations et les suivis médicaux de leur enfant (exemple : travail, finances, fratrie, etc.) 

Dans sa collaboration avec tous les autres membres de l’équipe traitante, la travailleuse sociale ou le travailleur social peut représenter les parents et leur point de vue afin que le vécu et le contexte familial soient pris en compte dans l’élaboration des soins globaux de l’enfant. 

Cette personne peut également référer les parents et les familles aux ressources et organismes de leur milieu et elle peut faire la liaison avec le personnel professionnel déjà impliqué auprès d’eux. 

Si tel est le besoin, la travailleuse sociale ou le travailleur social peut mettre les parents en contact avec d’autres parents d’enfants avec une fissure afin de partager leur vécu semblable. 

Une demande pour obtenir le soutien d'une travailleuse sociale ou d'un travailleur social peut être faite à tout moment du suivi de grossesse ou du suivi de l’enfant à la clinique de fissure palatine auprès de l’équipe médicale.

L’Agente administrative ou l'agent administratif est une personne essentielle au sein de l'équipe. Elle fait figure de premier contact lorsque vous avez besoin d’information ou de prendre un rendez-vous. Elle répond à vos appels et à vos courriels, transmets les questions et les informations pertinentes aux membres de l’équipe et s’assure que les rendez-vous sont bien planifiés et coordonnés.

Lors de votre visite à la clinique de fissure palatine, cette personne pourra vous guider à travers vos différentes visites avec le personnel professionnel.