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Maladie de Gaucher

Programme Maladie de Gaucher

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Programme conjoint: CHU Sainte-Justine et Hôpital juif de Montréal

Notre programme

Ce site s’adresse aux personnes ayant la maladie de Gaucher et / ou aux différents intervenants qui auront à travailler auprès des patients atteints de la maladie de Gaucher. Nous espérons qu’il permettra une meilleure compréhension de la maladie et de la problématique qui en découle. Une équipe multidisciplinaire a été mise sur pied pour offrir à cette population particulière des soins de qualité. Les objectifs de cette équipe sont tout d’abord de fournir à la population du Québec, atteinte de la maladie de Gaucher, les ressources nécessaires pour le diagnostic, le traitement et le suivi de leur condition, conformément aux standards internationaux d’excellence établis dans le domaine.

L’ équipe

L’équipe est composée d’un hématologiste (pédiatrie et adulte), d’un généticien, d’un pharmacien et d’une infirmière clinicienne. Cette équipe fait appel à d’autres professionnels tels qu’un endocrinologue, un pneumologue, un neurologue, un radiologue ainsi que d’un psychologue.

Le directeur du programme de la maladie de Gaucher est le Dr Georges-Étienne Rivard et le co-directeur est le Dr Sarit Assouline qui suit les patients adultes.

Le diagnostic et le plan de traitement ainsi que les ajustements du traitement sont établis par l'équipe multidisciplinaire qui se réunit une fois par an. Cette équipe, si la situation l'exige, peut se réunir à n’importe quel moment pour évaluer une situation particulière. Le traitement peut se donner, sous la supervision de l'équipe multidisciplinaire, à l'Hôpital général juif de Montréal, au CHU Sainte-Justine, à l'hôpital régional du patient ou à domicile. Le suivi médical doit être fait aux trois mois à l'hôpital qui dispense le traitement. Toutefois, les patients devront se présenter une fois l’an pour un suivi médical complet avec le médecin responsable du programme à l’Hôpital général juif de Montréal pour les patients âgés de plus de 18 ans ou les médecins responsables au CHU Sainte-Justine pour les patients âgés de moins de 18 ans.

La pharmacie du CHU Sainte-Justine est responsable du budget et de l'approvisionnement des produits utilisés dans les différents hôpitaux.

Lien utile

Association de la maladie de Gaucher au Québec 

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Références

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Mise à jour le 21 mai 2015
Créée le 15 mai 2014
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