Loukian

Le Mur d'espoir

Né le 19 novembre 2012 à 27,2 semaines de gestation

	Pesait 910 grammes à la naissance		A passé 129 jours en néonatalogie
	Diagnostic de syndrome de hellp

Hospitalisation

En néonatalogie, Loukian a eu un beau départ et a ensuite vécu des grandes montées et grandes descentes. Il y a eu des problèmes de CO², l’opération de son canal artériel, de multiples intubations, une infection dans sa jambe à 7 semaines qui a changé toute la suite de sa vie et ensuite l’annonce de son trouble aux cordes vocales. Il était dépendant d’oxygène, prenait de nombreux médicaments et son départ était toujours reporté. Il y a eu de multiples arrêts respiratoires, des codes roses et des examens pour les yeux.

Mais surtout, il y a eu la première fois où il a ouvert les yeux, la première fois où sa maman a pu le toucher, la première fois où sa maman a vu son visage au complet, les visites de sa soeur, les bras de son papa, son premier kangourou… et tous les autres d’ailleurs.

Aujourd'hui

Âgé de 6 ans, Loukian est un petit garçon charmeur, très intelligent, avec un grand sens de l’observation et une imagination débordante. Il parle beaucoup, malgré qu’il ait eu une trachéotomie. Il a encore quelques difficultés respiratoires, mais celles-ci ne n’ont pas d’incidence dans sa vie de tous les jours.

Loukian a appris à marcher tard et encore du haut de ses 6 ans, a de la difficulté à marcher. Il a maintenant sa démarche bien à lui. Il a de bons retards de motricité globale et de motricité fine, mais finit toujours par réussir tout ce qu’il veut faire. Il a intégré l’école régulière, il se fait des amis en quelques secondes et son professeur dit qu’il a une confiance en lui magnifique.

Loukian adore regarder TOUS les sports. Il rêve de jouer au hockey (ce qu’il fera un jour), il aime faire du sport avec ses parents et il a commencé à faire du karaté avec l’aide de maman. Par-dessus tout, c’est un FAN de super-héros. Avec eux, la force est immense et TOUT EST POSSIBLE! Loukian est fort, grand (de sa petite taille), sociable et surtout… heureux.

TÉMOIGNAGE DE LA MAMAN...

Geneviève

Presque tout a été difficile… et pourtant malgré les obstacles et le découragement, nous avons eu des milliers de bonheurs, des fous rires sans fin, l’enfant le plus heureux du monde et surtout une famille forte et unie.

Les parents d’enfants hospitalisés ont le droit d’être découragés par moment. Admettre que ce n’est pas tout rose et facile est déjà un premier pas pour aller mieux. Leur enfant, ils l’aiment. Cependant, par moment c’est très difficile l’hospitalisation et toutes les émotions qui y sont reliées. Vous avez le droit d’être fatigués, d’être tannés, d’en avoir assez. Et en vous donnant le droit d’être dépassés, vous vous donnerez le droit d’aller mieux, d’être heureux, d’ouvrir la porte au bonheur, car en néonat, on en vit des millions de moments de bonheur… il faut juste les voir.

Le passage en néonatalogie, c’est beau et laid en même temps. Ce n’est pas facile et c’est merveilleux. J’aimerais vous dire qu’un jour, ce sera derrière vous, même si PERSONNE ne peut vous dire ce sera quel jour. Profitez de chaque peau à peau, profitez de chaque toucher, chaque regard, chaque moment partagé. Remplissez-vous des bonnes nouvelles! Donnez-vous le droit de mettre un pied à terre aux mauvaises, mais surtout prenez le temps de vous relever.

Autant il était difficile d’être séparée de mon enfant, autant le contact avec sa grande sœur qui était à la maison, la simplicité de sa vie, sa joie de vivre et son innocence face à tous les tourments de la vie, c’est elle qui était mon énergie.

Les infirmières, certaines plus particulièrement, m’ont grandement aidé à vivre mon expérience. Nos histoires, les fous rires, leur patience, leur écoute, leur joie de vivre… c’était d’une aide incroyable.

C’était le bonheur d’avoir mes 2 enfants à la maison. J’étais si heureuse, même si la situation de Loukian n’était pas facile. Il faisait plusieurs arrêts respiratoires par jour et pourtant, j’étais heureuse comme mille. Nous faisons toutes les activités possibles, tout en prenant les précautions nécessaires. Nous voulions une vie normale, même si elle était entourée de Purel. Tout est dans l’organisation, mais on y arrive et l'on y arrive bien. Loukian a eu plusieurs complications par la suite et pourtant, nous avons continué à lui offrir la vie la plus « normale » possible!

Loukian aura à jamais des impacts de sa grande prématurité, mais nous sommes convaincus qu’il sera un enfant autonome, indépendant et qu’un avenir magnifique l’attend.

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Mise à jour le 16 novembre 2018
Créée le 8 novembre 2018
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