Marie-Sarah et David

Le Mur d'espoir

Nés le 18 décembre 1990 à 26 semaines de gestation

	Pesaient respectivement 740 et 840 grammes à la naissance		David a passé 30 jours en néonatalogie
	Marie-Sarah a passé 4 mois en néonatalogie dont 7 semaines aux soins intensifs

Naissance

Pour Anne-Marie, la naissance de ses jumeaux s'est déroulée comme la plupart des naissances prématurées. Elle avait de fortes contractions à 26 semaines de gestation et a dû être transférée d’urgence à l'hôpital Sainte-Justine afin de tenter de poursuivre la grossesse, car on sait que chaque heure compte.

L’équipe a essayé d'arrêter les contractions, mais il faut croire que les jumeaux avaient trop hâte de voir le jour. Malgré tous les efforts, on a dû procéder à l’accouchement… Marie-Sarah est sortie la première toute rose, suivie de son frère David quelques minutes plus tard. Il avait le teint grisâtre, mais il était bien vivant.

Hospitalisation

Au début de l'hospitalisation, c'était en dents de scie. Un des jumeaux n'allait pas si mal, pendant que l'autre n'allait pas bien et vice versa. Hémorragies cérébrales, jaunisse, canal artériel, pneumothorax, bradycardies, etc. David, qui était plus malade que sa sœur, a fait une importante hydrocéphalie. Il est décédé à 30 jours de vie.

Dans les jours qui ont suivi, Marie-Sarah se portait de plus en plus mal et un médecin a dit qu’elle faisait le deuil de son frère et qu’elle seule déciderait de son parcours. Anne-Marie a pris les grands moyens et a appelé sa mère pour qu’elle vienne la voir. À l'époque, les grands-parents ne pouvaient pas entrer aux soins intensifs, mais elle a obtenu une permission spéciale et fort heureusement. Sa grand-mère a dit à Marie-Sarah que d’autres personnes que ses parents l’attendaient et voulaient bien la rencontrer. À partir de ce jour, tout est allé dans la bonne direction.

L’hospitalisation a duré un peu plus de 4 mois. Quand elle est rentrée à la maison, Anne-Marie avait l’impression de garder l’enfant de quelqu’un d’autre. Elle était partie en décembre enceinte de deux bébés et elle revenait avec seulement qu’un, 4 mois plus tard.

Aujourd'hui

Âgée de 27 ans, Marie-Sarah est traductrice. Elle aime voir ses amis, sortir, faire des randonnées, lire et voyager. Atteinte de paralysie cérébrale, Marie-Sarah a quelques problèmes physiques liés à son handicap, mais elle marche pour se rendre partout, ce qui l’aide à se détendre et à garder la forme.

Son frère jumeau, David, restera à jamais gravé dans le cœur de sa famille.

TÉMOIGNAGE DES PARENTS...

Anne-Marie & Jacques

Le bal de la prématurité nous invitait bien malgré nous. Nous avons rencontré un psychologue qui nous a dit une phrase qui résonne encore aujourd’hui dans nos têtes. Il nous a dit « Eh bien! C'est vous les voisins? » On ne comprenait pas. Il a enchaîné, « Ben oui ça n'arrive qu’aux voisins ces trucs-là. Maintenant, c'est vous les voisins ». C'est vrai. Avant que ça nous arrive, on pense que ces histoires ne sont que dans les téléthons, surtout à 26 ans. Je peux dire que le 18 décembre 1990, j'avais 26 ans et le lendemain, 36. J'ai pris 10 ans en une seule nuit. Pas facile.

Ouf, comment vivre le deuil d’un enfant quand l’autre se porte mieux? Ça torture notre cœur de parents. D’un côté, on souffre et de l’autre, on se réjouit de petites victoires. Mon deuil, j’ai commencé à le réaliser en juin, une fois que mademoiselle était sortie du bois.

Jamais je n’aurais voulu que ma fille soit unique. Elle venait en paquet de 2! Je dois avouer que la deuxième grossesse m’inquiétait, car j'ai fait un diabète de grossesse et de l’hypertension. À 37 semaines, j’ai accouché d’une autre belle fille, Valérie qui a aujourd'hui 24 ans.

C’est certain que c’est une épreuve terrible, voire insoutenable. Elle nous transforme à jamais, mais elle nous fait grandir et voir la vie autrement. Perdre un enfant est la pire chose que l'on puisse vivre, il faut savoir bien s’entourer. Pour ce qui est de l'enfant survivant, la courbe d'apprentissage est longue, surtout s'il y a un handicap associé à tout ça. Ultimement, lorsque je regarde ma fille aujourd'hui, je me dis qu’elle est une vraie réussite et nous en sommes bien fiers.

TÉMOIGNAGE DE...

Marie-Sarah

Ma paralysie cérébrale a lourdement compliqué mon développement moteur. Ça a été long et ardu (physiothérapie, ergothérapie, etc.) avant de pouvoir effectuer de petites choses quotidiennes. J'ai appris à marcher à l'âge de 3 ans. Cependant, tout le reste s'est développé normalement. Avec le recul, je crois même que je me suis développée plus rapidement que les autres enfants sur le plan social. Par la suite, mes parents ont décelé des problèmes d'attention et des difficultés d'apprentissage. Malgré tout, on a trouvé des diagnostics et élaboré des solutions pour me venir en aide.

Que je le veuille ou non, ma prématurité a affecté ma vie au quotidien, ne serait-ce qu'à cause de mon handicap et du décès de mon frère. Forcément, lorsque je vois des jumeaux sur la rue, je pense à mon frère et à ce que nous avons vécu en tant que grands prématurés. Nous avons fait un très petit parcours ensemble, mais ce parcours a existé et il nous appartient à David et à moi. C’est quelque chose que je chéris beaucoup.

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Mise à jour le 16 novembre 2018
Créée le 8 novembre 2018
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