Rémi grandit à une vitesse incroyable. Il fait encore preuve de résilience face aux défis qui accompagnent sa très légère paralysie cérébrale. Je me plais à croire que cette résilience lui vient des épreuves qu’il a vécues au début de sa vie.
Il est très travaillant et persévérant. Ces qualités l’ont mené à faire des choses que nous n’espérions même pas! Rémi a aujourd’hui 6 ans et demi, il adore l’école, a beaucoup d’amis et réussit bien en classe régulière.
Rémi adore faire du vélo à deux roues. Il est tellement fier d’être capable d’en faire, après 4 ans d’entrainement. Il fait aussi du karaté deux fois par semaines, ce qui l’aide grandement à travailler ses défis d’équilibre et de force.
Il adore aussi jouer au parc avec les amis et les moments durant lesquels on lui fait la lecture. Il a un intérêt marqué pour les livres et les animaux.
Rémi est né subitement. Les contractions étaient passées inaperçues à cause de l’incompétence du col. Le travail était commencé et il n’allait malheureusement pas s’arrêter malgré la médication.
Après un transfert d’hôpital en ambulance et douze heures écoulées, Rémi est né à l’hôpital Sainte-Justine.
Comme tous les bébés nés à 26 semaines, il a eu son lot de défis tels des petites hémorragies cérébrales, des transfusions, des entérocolites nécrosantes, un très large canal artériel ouvert et symptomatique et une rétinopathie du prématuré.
Cependant, il n’a jamais cessé de se battre et avec un peu de chance et le travail acharné du personnel soignant, il a fini par s’en sortir. Durant ses 114 jours d’hospitalisation, il aura fait preuve, comme tous les enfants malades, d’un courage et d’une résilience incroyables.
Le départ de l’hôpital fût un mélange d’euphorie et d’anxiété. On avait l’impression d’avoir volé notre propre enfant. Je regardais dans les miroirs de la voiture pour voir si la police nous suivait. On réalisait, à ce moment, qu’on venait de vivre nos premiers moments seuls avec notre enfant. On a beau connaître notre enfant depuis quatre mois, quitter l’environnement et les écrans rassurants de la chambre d’hôpital est une étape stressante.
Le stress a diminué rapidement pour faire place aux petits défis usuels de tous les parents comme changer les couches et avoir un bébé qui fait ses dents. Mais le retour à la maison laissait surtout place à des moments heureux.
Le séjour en néonatalogie nous a changé à jamais. J’aime croire que ça fait de nous des meilleures personnes. Je suis maintenant plus positif et reconnaissant de ce que je vis au quotidien plutôt que toujours me projeter dans le futur.
Le bonheur, c’est maintenant et dans les petites choses du quotidien. Rémi était notre premier enfant. Il arrivait dans un couple solide. Cette épreuve aurait bien pu fragiliser le tout, mais ce fût tout le contraire.
On a appris à mieux communiquer. L’espoir d’un avenir pour notre enfant nous motivait à continuer malgré les embuches. Au fond, on voulait, comme tous les parents, aider notre enfant à développer son plein potentiel..
J’aimerais dire aux papas qu’ils sont très importants dans l’équation. Très souvent en néonatalogie, les mamans s’occupent de veiller sur l’enfant malade et les papas s’occupent du « reste ».
Ça prend souvent quelqu’un qui continue de travailler, qui s’occupe des autres enfants ou de la maison. On tente aussi souvent d’être le roc de la famille, celui qui ne brise jamais.
On s’en demande souvent trop pour rien et on se met une pression que personne d’autre ne nous met. Je recommande aux papas de ne pas hésiter à demander de l’aide afin de se libérer de tâches simples et ainsi se permettre de passer plus de temps avec l’enfant et la maman. Grâce à la grossesse, la maman a déjà quelques mois d’avance avec le bébé, c’est donc bien normal que notre lien se développe plus lentement.
On a aussi souvent un peu peur de s’attacher à ce petit être sans savoir si tout ira bien demain. On a le droit de ne pas être parfait. Parlez de vos émotions à quelqu’un et faites des efforts pour bien communiquer avec la maman qui comprend souvent mal la perspective du papa, car on ne lui explique pas.
Surtout, rappelez-vous que cette situation est temporaire. Afin de passer à travers cette épreuve, on se répétait sans cesse que c’était temporaire et que des jours meilleurs allaient venir.