Romy a subi sa première chirurgie le 24 juillet 2019 et l’hospitalisation a duré 5 semaines. Quelques jours après cette opération, nous avons appris que tout était à recommencer car l’intervention n’avait pas fonctionné.
Nous devions alors attendre environ 6 mois pour permettre aux tissus de cicatriser avant de subir une autre chirurgie. L’attente de cette chirurgie était difficile car nous venions de vivre une dure défaite. Romy a alors subi sa deuxième opération le 13 février 2019.
S’en est suivi une hospitalisation de 4 semaines. Elle aura bientôt 1 an et est une petite fifille enjouée et souriante. Nous la surnommons le « le petit clown » car elle aime faire rire les gens autour d’elle. Romy est très attachante et charme toute personne sur son passage. Elle aime beaucoup passer du temps avec sa grande soeur et adore se baigner.
Tout a débuté immédiatement après l’accouchement alors que l’infirmière pesait Romy et a remarqué une masse rouge qui sortait de son abdomen. Le pédiatre de notre hôpital a examiné Romy et a pris contact avec Sainte-Justine.
C’est à l’aide des photos envoyés qu’ils ont suspecté une extrophie vésicale et ont transféré Romy d’urgence à Sainte-Justine. Notre petite a quitté seule en ambulance puisque maman venait tout juste d’accoucher. Nous avons dû laisser notre petite fille de seulement quelques heures partir avec l’équipe du transport néonatal de Sainte-Justine.
Heureusement, cette équipe a fait un boulot extraordinaire afin de nous rassurer. Suite au congé de maman, nous nous sommes dirigés à Sainte-Justine pour rejoindre Romy. C’est à ce moment que nous avons eu la confirmation du diagnostic : elle avait une extrophie vésicale.
Avec l’annonce du diagnostic venait l’attente d’une opération et l’hospitalisation aux soins intensifs néonataux. Notre séjour en néonatalogie a été parfait dans les circonstances. En effet, nous avons fait connaissance avec les différents intervenants qui étaient tous attentionnés envers notre petite fille.
La qualité des soins offerts à notre pouponne nous a immédiatement mis en confiance. Je crois que sans cet accueil chaleureux notre séjour aurait été beaucoup plus ardu. Étant donné l’imprévisibilité des salles d’opération, nous avons dû retourner à la maison en attendant une date pour l’opération de Romy.
Encore à cette étape, nous avons été rassurées par le personnel. Nous sommes rentrés à la maison avec un bébé de seulement 4 jours avec une vessie à l’extérieur de son corps. Nous étions totalement dans l’inconnu et encore sous le choc.
Ce qui nous a grandement aidés à passer au travers de cette épreuve est le dévouement de tout le personnel. Il veillait autant au bien-être de notre enfant qu’au nôtre. Il s’assurait de nous impliquer le plus possible dans les différentes tâches qu’ils ont à accomplir vis-à-vis notre enfant.
Nous sommes persuadés que cette collaboration nous a grandement rassurés et mis en confiance. Ce n’est pas facile de laisser notre enfant de quelques heures à des « inconnus ».
Vous ne le savez sûrement pas encore puisque vous êtes sous le choc de l’hospitalisation de votre enfant, mais vous êtes extrêmement chanceux dans votre malchance d’être entre les mains d’une équipe aussi qualifiée, aimante et dévouée pour votre enfant.
Vous avez deux grands rôles : prendre soin de votre enfant et supporter maman. Celle-ci vient de vivre des moments très difficiles car nous le savons, les mamans ont des liens spéciaux avec leur enfant.
Pour terminer faites confiance aux différents intervenants ils sont là pour vous et votre enfant.