Zoé

Le Mur d'espoir

Née le 7 février 2022 à 26 semaines de gestation avec un tératome

Pesait 960 grammes à la naissance A passéE 74 JOURS en néonatalogie

Naissance

23 ans, amoureuse et enceinte d’un bébé tant désiré. 20 semaines, une petite bédaine et des soirées à l’imaginer.

26 semaines, 3:30 du matin un réveil brutal qui chamboulera notre vie. 136 km de Sainte-Justine, mes eaux ont rompues, le sang coule et la tête s’engage. 3:45 Nous recevons la directive de nous rendre à l’hôpital le plus près, Victoriaville s’apprêtait à mettre au monde le plus petit bébé jamais accouché à cet hôpital. 4:10 la naissance de notre enfant Zoé a lieu. Le temps était insoutenable. 6:30 l’équipe du CHUS Fleurimont, appelée en renfort, prendra le relais et nous rapatrieront après un travail acharné pour maintenir Zoé en vie. 960g, notre petit paquet d’os transparents venait de choisir de vivre. L’accueil fut bref et bouleversant, une masse suspecte au cou conduira notre famille vers les soins intensifs de la néonatalogie du CHU Sainte-Justine.

Hospitalisation

100 jours exactement sépareront la naissance de Zoé à sa toute première sortie de l’hôpital. Nous voilà dans une bulle peu connue, mais si spectaculaire et humaine : les soins intensifs de la néonatalogie.

Là où la science, la recherche et l’humain développeront notre enfant sous nos yeux. La prématurité et ses composantes étaient terrifiantes, mais le pire restait à venir. Une main sur ma main en guise de soutien, l’oncologue m’apprenait que Zoé combattait un teratome immature grade 3 au cou. En d’autres mots, on nous expliquait que Zoé combattait un cancer dont elle était le seul bébé de cet âge à y faire face. 

Un protocole de recherche a été mis en place, nous avons signé plusieurs formulaires tout en étant bien accompagné par l’équipe médicale et sociale. Les signatures nous auront demandé courage et humilité. L’opération était devenue cruciale et ce, malgré les risques. Zoé est sortie d’une longue et délicate intervention chirurgicale avec une paralysie permanente de la corde vocale gauche, un bout de la thyroïde en moins et des résidus du cancer toujours restants. Toutefois, l’espoir se faisait sentir. Dieu merci elle était en vie ! Zoé nous donnera la plus grande leçon de notre vie. « Apprécier chaque petite victoire». 

En toute transparence, nous ne savons toujours pas à ce jour comment nous avons pu passer à travers ces journées où Zoé cessait de respirer, où elle devenait en détresse, où elle se mettait en danger en retirant ses tubes, où les bonnes nouvelles venaient par miette alors que les moins bonnes venaient par pelletée, mais une chose est certaine: lorsque tu vois ton enfant se démener pour survivre, tu n’as d’autre choix que de le suivre.

Aujourd'hui

Du haut de ses 11 mois, 15 lbs et 64 cm, Zoé démontre une joie de vivre et une combativité hors du commun qui ne laisse personne 
indifférent.

Elle déjoue plusieurs pronostics et statistiques et démontre un désir d’accomplissement.

Elle suit à merveille sa courbe de 
prématuré et la dépasse pour certains éléments. De bébé gavé à bébé apte à manger en purée, elle se tient assise et souhaite être debout avec assistance en permanence. D’ici peu, nous sommes convaincus qu’elle marchera et continuera de nous impressionner. 
Nous ne pouvons passer à côté de sa vivacité d’esprit et de sa curiosité, la petite « belette » nous l’avons surnommé. Toujours entourés d’une multitude de spécialistes que nous côtoyons toutes les semaines, nous nous réjouissons des progrès que fait notre enfant avec leur aide précieuse. Plusieurs examens spécialisés sont à l’agenda, tout cela dans le but d’offrir la plus belle qualité de vie à notre enfant et de surveiller ce fameux cancer qui n’est jamais bien loin. Guerrière, elle est et inspirante elle restera !

De nous à vous, chers parents, famille et amis qui lisez ce témoignage sur cette unité dont le séjour vous semble interminable : sachez que même lorsque nous n’y croyons plus, les victoires s’enchainent et le retour à la maison s’approche.

Gardez en tête que nos enfants ont une capacité d’adaptation surhumaine et que vous êtes au meilleur endroit dans le monde. Nous souhaitons toutefois vous nommer que chaque émotion vécue a lieu d’être et que de mettre un genou par terre n’est pas signe d’abandon. Ce serait de vous mentir que de vous dire que maman et papa vivront les choses de la même façon.

Voici alors 6 conseils :

  1. Votre couple demeure ce qui a de plus important. Il sera secoué durant et/ou après l’hospitalisation. Un couple qui se soutient et prend soin l’un de l’autre transposera cet amour sur l’enfant.
  2. De l’aide psychologique, sociale et financière vous sera proposée. L’accepter, c’est de se faire tenir la main pour ne pas tomber trop bas durant cette tempête.
  3. Nommez vos attentes, vos besoins et vos craintes clairement à l’équipe médicale lors des tournées, ils sont si attentifs.
  4. Respecte-toi, respecte tes limites et admets que c’est une situation que tu ne peux contrôler. 
  5. L’attachement pour votre enfant ne sera peut-être pas instantané, mais je vous jure qu’à un moment, il vous frappera de plein fouet et vous ne vous serez jamais sentis aussi bien qu’à ce moment. 
  6. Achète ou emprunte le livre « Respire bébé Respire » il sera votre bouée, du moins il a été la nôtre.


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Mise à jour le 8 février 2023
Créée le 8 février 2023
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