Émile

Le Mur d'espoir

Né le 5 juillet 2006 à 29 semaines de gestation

Pesait 1,260 KG à la naissance A passé 80 jours en néonatalogie

Hospitalisation

Émile a commencé sa vie dans l'incubateur et ses parents n’ont pas pu le prendre en peau à peau avant ses deux semaines de vie. Il a eu une grave infection et une ponction lombaire à trois semaines, ce qui les a beaucoup inquiétés. Il a été gavé pendant quelques semaines par une sonde naso-gastrique avant que sa maman ne puisse débuter l'allaitement, qu’elle a continué sans difficulté pendant 18 mois.

Émile a passé un mois et demi aux soins intensifs et le reste du temps aux soins intermédiaires. Il est finalement sorti de l'hôpital à la date où il aurait dû naître, un départ retardé par les apnées et bradycardies fréquentes qui prolongeaient son temps de séjour

Aujourd'hui

Âgé de 12 ans, Émile est en parfaite santé. Il vient d'entrer en première année du secondaire et il a été admis au programme enrichi. Il est un joueur de hockey de niveau compétitif, en plus de démontrer de grandes habiletés au soccer, au tennis et en ski.

À l'image de son début de vie, Émile est un enfant travaillant et persévérant qui fait son chemin tranquillement pour atteindre tous ses objectifs ! Il est curieux, aime voyager et a visité plusieurs pays. Il adore les jeux vidéo, comme plusieurs jeunes de son âge!

TÉMOIGNAGE DES PARENTS...

Annie & Martin
Le fait d'être projetés dans un univers très médicalisé était bien loin de ce que l'on s'imaginait comme début de vie de parents!

« Lorsque notre enfant est hospitalisé en néonatalogie, l'impression de ne plus rien contrôler peut être très déstabilisante et créer beaucoup d'anxiété.

Nous entrons alors dans une clinique intensive du moment présent, car plus rien d'autre ne semble avoir de l'importance. L'être le plus précieux au monde à nos yeux est fragilisé et l'idéal du bonheur familial que l'on espérait se voit compromis. Nous devons alors puiser les forces en nous pour croire et avancer.

Il est important d'avoir de l'aide, de questionner les professionnels, de se relayer entre parents, de trouver une oreille attentive ou un exutoire pour décompresser à l'occasion. Une énergie considérable est souvent investie inutilement à se culpabiliser en se demandant pourquoi c'est arrivé ou encore à se projeter dans un avenir incertain que l'on imagine assombri par les risques de séquelles. Rien ne sert de regarder trop loin devant...

Mieux vaut se concentrer à vivre chaque petit moment et à apprécier chaque victoire auprès de notre enfant, un jour à la fois.

Pendant la période d'hospitalisation d'Émile, l'aide, la compassion et le soutien de nos proches (amis et famille) nous ont grandement aidés. Le fait de rester dans le moment présent le plus possible, de garder une attitude positive et de mettre l'emphase sur chaque petite victoire du quotidien a été vraiment profitable.

Le retour à la maison s'est très bien passé. L'impression de retrouver une certaine liberté et de vivre un quotidien normal de parents a été très apaisante. Toutefois, les inquiétudes sur le développement futur, sur les risques d'infections et sur les séquelles possibles étaient très présentes. Elles se sont envolées avec le temps, à mesure que nous constations que notre fils vivait une enfance tout à fait normale, qu'il était en parfaite santé et qu'il vivait des réussites comme tous les autres enfants, que ce soit sur le plan scolaire ou dans les sports.

Beaucoup d'énergie a été dépensée inutilement à comparer, malgré nous, son cheminement à celui des autres enfants pour se rassurer. L'expérience de l'hospitalisation a aiguisé notre habileté à apprécier les petits moments de bonheur du quotidien, après tout le stress relié à ce début de vie difficile. Cela nous a aussi aidés à relativiser les événements, à développer une grande résilience, utile dans tous les domaines de la vie, et à être plus aptes à mettre les choses en perspective lorsque de petites difficultés surviennent.

Étant enseignante, je craignais surtout les séquelles telles que les divers troubles d'apprentissage ou d'attention qui pourraient perturber éventuellement sa scolarisation. Finalement, il n'a eu aucune séquelle qui aurait pu nuire à ses apprentissages.

Avec tout notre recul maintenant, on réalise nos leçons apprises. On peut dire que les parents de bébés hospitalisés doivent essayer d'investir leur énergie à être simplement présents auprès de leur enfant et à se laisser le temps d'accepter la situation, plutôt que de se laisser ronger par la culpabilité.

Ils doivent aussi se donner le droit d'aller à l'extérieur de l'hôpital à l'occasion pour se changer les idées, de reconnaître et d'accepter d'être parfois envahis d'émotions comme la colère ou la tristesse et de poser toutes les questions qui les tracassent au personnel soignant. Ils peuvent surtout croire en un avenir meilleur et garder espoir.

TÉMOIGNAGE DE...

Émile

Il y a 12 ans, j'ai fait toute une surprise à mes parents en naissant ici, à I'Hôpital Sainte-Justine, beaucoup plus tôt que prévu ! Armés de courage et remplis d'inquiétudes, mes parents, Annie et Martin, m'ont accompagné le temps que je grandisse et que je reprenne des forces pour avoir l'air d'un bébé normal...

Pendant l'été que mes parents ont passé à l’hôpital avec moi, ils s'accrochaient à tous les petits messages d'espoir qu'ils trouvaient sur leur route. J'espère que mon témoignage mettra un peu de soleil dans votre journée. Bon courage!


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Mise à jour le 16 novembre 2018
Créée le 8 novembre 2018
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