Jules et Mathilde

Le Mur d'espoir

Nés le 22 juillet 2017 à 26 semaines de gestation

PesaiENTt 1,01K et 800G à la naissance ONT passé 16 SEMAINES en néonatalogie

Aujourd'hui

La première année a été intense. Nous avions beaucoup de suivis et voyagions beaucoup entre l’hôpital et la maison mais nous étions simplement heureux de vivre notre vraie vie de famille à la maison!

Maintenant âgés de 19 mois, les doudous sont plus que dynamiques. Ils courent, jouent et ils ont une très belle relation. Chaque jour ou presque, ils nous épatent avec un nouvel apprentissage, un nouveau mot ou une nouvelle binette. Ils prennent leur place et s’affirment; ce sont deux enfants bien vivants! Ils font de la natation, adorent danser et chanter.

Ils jouent souvent à l’extérieur. Ils aiment beaucoup courir et rigoler. Ils rient et adorent faire rire les autres. Nos enfants sont les plus belles choses qui nous sont arrivées. Nous espérons que leur vie sera à l'image de leur arrivée, c'est-à-dire vivre sans limite. Ce sont des petits combattants avec leur force de caractère, ils pourront surmonter les épreuves.

Mais par-dessus tout, nous sommes remplis de gratitude qu'ils soient tous les deux avec nous à la maison et en santé.

Leur naissance et leur parcours a eu un grand impact sur notre vie. Nous gardons de bons et de moins bons souvenirs, mais nous savons maintenant que nous pouvons passer au travers des plus grandes épreuves.

Ce long séjour, nous a appris à voir le positif dans les plus petites choses, même lorsque la situation semble très noire. Nous avons appris que nous formions une équipe soudée qui prend chaque situation une à la fois et la traverse ensemble.

 

Naissance

Suite à une hospitalisation en GARE de 21 jours, maman a dû avoir une césarienne puisque Jules se présentait par le siège et Mathilde était positionnée en transverse.

Nous étions effrayés, nous savions que la route serait longue avant de revenir à la maison. Mathilde et Jules ont tous les deux étés intubés dès la naissance et ensuite transférés aux soins intensifs néonataux.

Hospitalisation

Mathilde a eu un parcours rempli de hauts et de bas, un vrai tour de montagnes russes. Ventilée à haute fréquence pendant de longues périodes, la vibration était devenue pour elle un moyen d’apaisement.

Le jour du 13 septembre 2017, Mathilde a dû être opérée d’urgence pour une perforation de l’intestin. Suite à cette opération, Mathilde a très mal réagi et elle a eu une pneumonie ce qui a retardé sa guérison. Elle était tellement malade que nous n’avons pas pu la prendre pendant 21 jours.

Par la suite, son rétablissement s’est bien déroulé, lentement mais sûrement. Jules a eu un parcours simple. Il grandissait bien et il se développait bien. Il avait des légères difficultés de digestion, mais rien d’alarmant. Le charmeur a su séduire plusieurs infirmières qui craquaient pour son joli minois.

Contre toutes attentes, cette fois-ci c’était le garçon du couple de jumeau-jumelle qui se portait le mieux. Notre plus grand bonheur a été de les voir réunis dans une chambre de jumeaux nous permettant de faire du co-kangourou et du co-dodo. C’était magique pour nous. Le plus marquant fut le soutien de l’équipe et leur professionnalisme.

Ils nous ont transmis une tonne de trucs afin d’améliorer la qualité de vie de nos jumeaux. Toujours à l’écoute et très empathiques, ce sont des gens hors du commun. Jules est sorti une première fois le 27 octobre 2017.

Nous étions en famille au Manoir Ronald McDonald et venions visiter Mathilde tous les jours. Après 6 jours de sortie, Jules s’ennuyait trop de sa soeur et il a dû être réadmis pour une hydronéphrose du rein droit. La tristesse dans le coeur de maman de retourner au Manoir sans lui fut fort probablement le plus terrible sentiment que j'ai vécu pendant tout notre séjour.

Notre grande sortie s’est finalement faite quand nous sommes revenus tous les quatre à la maison.

Message aux mamans

Maman vous dit de vous répéter régulièrement que vous êtes au meilleur endroit possible pour vous. Les amitiés tissées avec le personnel et les autres parents vous permettront de passer au travers et de voir votre situation sous une autre perspective.

Vos enfants sont de réels combattants et chaque jour ou chaque minute compte et sont des petites victoires. Toute la culpabilité qui vous habite est très difficile à digérer, mais ne la laissez pas vous ronger.

Votre présence est importante auprès de votre enfant. Prenez de grandes respirations pour affronter les petits deuils. Le lien qui vous unit est indestructible et c’est le plus fort que vous n’aurez jamais construit.

L’amour d’une mère pour son enfant n’a pas de prix. Papa vous dit d’être présent, même si vous sentez que vous avez plus ou moins votre place. Soutenez maman qui rencontre des deuils qu’elle devra absorber.

Profitez de tous vos moments collés avec votre bébé et croyez en vous.


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Mise à jour le 16 novembre 2020
Créée le 9 novembre 2020
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