Neurofibromatose : Préparer un rendez-vous médical

Une rencontre avec le médecin est toujours un évènement plus ou moins stressant. Afin de limiter les impacts de ce stress, une bonne préparation est de mise. Pour vous aider avant votre visite, voici quelques conseils sur ce que vous devriez avoir en main lors de la visite chez le médecin.  

Ce que l’on doit avoir en main lors du premier rendez-vous

• Carnet de santé (enfant de 0-5 ans)
• Autres documents pertinents tels qu’un plan d’intervention scolaire, une évaluation de l’école et tout document concernant l’état de santé de votre enfant
• Pour les patients CIRENE, assurez-vous que les tests requis (12-18 mois; 18-24 mois; 24-48 mois) soient complétés avant votre rendez-vous.

Ce que l’on doit avoir en main à tous les rendez-vous

• Carte d’hôpital
• Carte d’assurance-maladie
• Liste des questions/thèmes dont vous voudriez discuter avec le médecin
• Agenda pour noter le prochain rendez-vous
• S’il y a lieu, un journal de crises (épilepsie)

Avant de quitter, n’oubliez pas de demander

• La prescription des médicaments
• La date, l’heure et le lieu du prochain rendez-vous. Si vous devez téléphoner pour prendre ce rendez-vous, renseignez-vous sur le moment le plus opportun pour le faire.
• Au besoin, une preuve de présence au rendez-vous (pour le travail et les impôts)

Entre les visites

Pour aider le médecin à faire un bon diagnostic et à donner le meilleur traitement possible, il est important de noter la présence de symptômes/changements anormaux chez votre enfant.

Aviser l’infirmière de la clinique de neurofibromatose si les symptômes suivants sont persistants :

• Vomissement ;
• Maux de tête ;
• Nausée ;
• Crises d’épilepsie (dès leur apparition)

Pour les crises épileptiques, il est important de noter la durée, la fréquence et le moment de leurs apparitions. Si possible, faire une description de la crise peut aider à obtenir un meilleur diagnostic.