Suivi recommandé

Suivi recommandé et période de transition

Suivi recommandé pour les personnes avec NF1

Le suivi de chaque patient varie en fonction des manifestations cliniques et des besoins. De façon générale, le suivi recommandé pour les patients avec NF1 comprend :

  • Une rencontre de suivi annuelle en clinique spécialisée.
  • Une rencontre de suivi annuelle en ophtalmologie du diagnostic jusqu’à l’âge de 10 ans. L’examen annuel devrait surveiller les principaux symptômes et complications. Il représente une occasion idéale d’offrir des renseignements et de l’aide aux enfants et à leurs familles, tout en leur laissant du temps pour exprimer leurs inquiétudes et leurs questions.

L’évaluation annuelle comprend :

  • Une évaluation du développement et du fonctionnement scolaire au moins une fois par année.
  • Une prise de mesure du périmètre crânien (recherche de macrocéphalie progressive).
  • Une prise de mesure de la taille et du poids (recherche d’un retard de croissance)
  • Une recherche des signes de puberté (recherche de puberté précoce ou retard pubertaire).
  • Un examen neurologique (recherche de signes neurologiques)
  • Un examen cardiovasculaire incluant la tension artérielle (recherche d’hypertension artérielle).
  • Un examen abdominal (recherche de masse abdominale)
  • Un examen de la colonne vertébrale (recherche de scoliose)
  • Un examen de la peau (recherche de neurofibrome, xanthogranulome)

Transition

Une planification active doit être entreprise vers l’âge de 15 ans pour effectuer la transition vers les services pour adultes à 18 ans (selon la maturité et l’âge mental).  Idéalement, les patients devraient avoir accès à un spécialiste des problèmes neurogénétiques, comme la NF1, pour leur examen annuel.

Lorsque ce n’est pas possible, le jeune adulte devrait être vu annuellement par son médecin de famille. Il est important que le jeune adulte et/ou ses parents soient pleinement conscients des symptômes qui devraient les pousser à demander un examen médical et particulièrement quels symptômes pourraient éveiller les soupçons de tumeurs malignes de l’enveloppe de nerfs périphériques.

Le suivi annuel de 16 à 25 ans représente une bonne occasion d’éduquer les patients et devrait continuer d’inclure des évaluations en dermatologie, en ophtalmologie, en neurologie et en cardiologie.

Si l’hypertension artérielle est diagnostiquée chez les jeunes adultes, en particulier si la personne est enceinte, une maladie rénovasculaire devrait être écartée.


Vidéos

Le rôle de l’infirmière

Comment épauler les parents dans la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1) ? Jean-François Baril rencontre Lucie Côté, infirmière responsable de la clinique de NF1 au CHU Sainte-Justine, qui nous fait découvrir son rôle essentiel, celui d’accompagnatrice des familles dans la prise en charge de leur maladie.

Les facteurs psychiatriques

La neurofibromatose se manifeste différemment selon la personne atteinte. Dans certains cas, rencontrer un psychiatre, comme la docteure Suzanne Lépine, peut faciliter la prise en charge de cette maladie. Comme elle l’explique à Jean-François Baril, un diagnostic précoce de certaines conditions peut avoir un effet positif à long terme pour l’enfant.

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Mise à jour le 26 septembre 2017
Créée le 10 février 2017
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