Vidéos : Neurofibromatose

Portraits de patients et capsules

Capsules

Neuro : la neurofibromatose de type 1

Jean-François Baril et Gabrielle Charron Rainville présentent « Neuro », une série de 17 capsules d’information portant sur deux maladies neuro-cutanées importantes, mais peu connues, dont la neurofibromatose de type 1 (NF1). À travers ces entrevues menées auprès de médecins et professionnels soignants du CHU Sainte-Justine, apprenez à démystifier le vrai du faux, à identifier les manifestations de la NF1 chez l’enfant en plus d’avoir un aperçu des traitements.

La neurofibromatose, c’est quoi ?

Gabrielle Charron Rainville rencontre Sébastien Perreault, neurologue, afin de démystifier cette maladie neurologique peu connue. Vous découvrirez aussi comment le CHU Sainte-Justine et CIRENE prennent en charge d’une manière globale les enfants atteints par la NF1 en regroupant tous les services dont le patient a besoin en une seule clinique.

La clinique de neurofibromatose du CHU Sainte-Justine

La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie complexe et aux atteintes multiples, qui demande une approche de la médecine tout aussi complexe et diversifiée. Gabrielle Charron Rainville s’entretient avec Albert Larbrisseau, neurologue, qui explique comment et pourquoi il a fondé la clinique de la NF1 au CHU Sainte-Justine.

Les signes et symptômes à surveiller

La neurofibromatose de type 1 (NF1) se manifeste différemment chez chaque patient. Gabrielle Charron Rainville s’entretient avec Albert Larbrisseau, neurologue au CHU Sainte-Justine, qui explique quels signes et symptômes les médecins et parents doivent surveiller et à quelles étapes de la vie du patient ils doivent le faire.

Le rôle de l’infirmière

Comment épauler les parents dans la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1) ? Jean-François Baril rencontre Lucie Côté, infirmière responsable de la clinique de NF1 au CHU Sainte-Justine, qui nous fait découvrir son rôle essentiel, celui d’accompagnatrice des familles dans la prise en charge de leur maladie.

Les facteurs génétiques

Gabrielle Charron Rainville rencontre Anne-Marie Laberge, généticienne. D’une manière simple et vulgarisée, elle explique comment la maladie peut se transmettre d’une génération à la suivante ou tout simplement apparaître. De plus, elle répond aux questions le plus souvent posées par les adultes qui sont atteints de cette maladie et qui souhaitent avoir des enfants.

Les atteintes à la peau

La neurofibromatose de type 1 (NF1) est une maladie neuro-cutanée, ce qui sous-entend que des manifestations se présentent sur la peau des personnes qui en sont atteints. Quels sont ces symptômes et que doit-on surveiller ? Gabrielle Charron Rainville rencontre Afshin Hatami, dermatologue, qui explique et fait l’inventaire de ces tâches, marques et autres signes qui peuvent se manifester chez les enfants atteints de NF1.

Les atteintes aux yeux

La neurofibromatose de type 1 (NF1) peut toucher plusieurs organes, dont les yeux. Jean-François Baril rencontre Luis Ospina, neuro-ophtalmologiste, qui nous explique quels sont les complications possibles et en quoi consistent les examens des yeux des enfants suivis pour la NF1.

Les impacts psychologiques

Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie comme la neurofibromatose de type 1 (NF1), une prise en charge de certains aspects psychologiques est souvent nécessaire. Gabrielle Charron Rainville rencontre Louise Gagnon, neuropsychologue, qui nous explique ces différents aspects. Elle nous indique ce qu’il est possible de faire afin d’accompagner son enfant dans son cheminement qui sera parfois différent de celui des autres.

Les facteurs psychiatriques

La neurofibromatose se manifeste différemment selon la personne atteinte. Dans certains cas, rencontrer un psychiatre, comme la docteure Suzanne Lépine, peut faciliter la prise en charge de cette maladie. Comme elle l’explique à Jean-François Baril, un diagnostic précoce de certaines conditions peut avoir un effet positif à long terme pour l’enfant.


Portraits de patients

L’histoire de Sophie

L’équipe soignante du CHU Sainte-Justine surveille particulièrement la vue de Sophie, une petite fille enjouée et énergique.

Une tumeur appelée gliome des voies optiques menace la vision de la jeune patiente. La clinique multidisciplinaire de la neurofibromatose du CHU Sainte-Justine vous invite à découvrir son histoire et cette facette de la maladie.

L’histoire de Gabrielle

Maintenant adulte, Gabrielle nous explique son cheminement malgré les embûches et de la grande différence entre avoir une maladie et se considérer comme malade.

Nous vous invitons à découvrir son histoire et surtout sa philosophie de vie modelée par des années à apprivoiser la neurofibromatose.

L’histoire de Thierry

Plusieurs enfants avec la neurofibromatose de type 1 ont des difficultés d'apprentissage à l'école. C’est justement le cas pour Thierry.

Voyez comment les différents acteurs, dont la mère du garçon, mettent à la disposition de Thierry une foule d’outils et de services afin de l’aider dans son cheminement. Nous vous invitons à découvrir son histoire et cette facette de la maladie.

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Mise à jour le 26 septembre 2017
Créée le 26 septembre 2017
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