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Sclérose tubéreuse de Bourneville

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  • Maladie de Bourneville

La clinique de sclérose tubéreuse du CHU Sainte-Justine est une première canadienne. Elle résulte de l’initiative du Dr Philippe Major, neurologue. Il s’agit d’une clinique spécialisée composée d’une équipe interdisciplinaire. La prise en charge complète et organisée des personnes atteintes de sclérose tubéreuse est donc facilitée par une approche concertée impliquant l’expertise de multiples professionnels.

Le neurologue et l’infirmière de la clinique de neurologie coordonnent les soins et le suivi au sein de cette clinique spécialisée. Une conseillère en génétique est aussi impliquée au niveau du diagnostic prénatal et du conseil génétique familial. Selon les besoins, le patient sera référé aux professionnels suivants : généticien, neurochirurgien, cardiologue, néphrologue, urologue, neuro-ophtalmologue, pneumologue, dermatologue, psychiatre, psychologue, neuropsychologue, travailleuse sociale, ou autres selon les besoins spécifiques.

En plus de veiller aux soins des patients, la clinique spécialisée a pour mission de faire progresser les connaissances. Si vous ou votre enfant êtes éligibles, il est possible que vous soyez sollicités pour participer à des projets de recherche. Votre participation est évidemment tout à fait libre et ne modifie en rien les soins cliniques usuels.

À consulter...
Article UdeM Nouvelles:  La sclérose tubéreuse de Bourneville, une maladie méconnue

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Références

Dépliants d'information

  • Vivre avec la sclérose tubéreuse de Bourneville

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Mise à jour le 2 février 2016
Créée le 15 mai 2014
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