Suivi/Prise en charge du STB

La clinique du CHU Sainte-Justine offre un suivi qui respecte les recommandations internationales les plus récentes. De plus, la mise en commun des ressources et des connaissances de multiples professionnels permet une prise en charge globale et intégrée des patients atteints et de leur famille.

Le neurologue et l'infirmière de la clinique de neurologie coordonnent et assurent les soins et le suivi. Une conseillère en génétique est aussi impliquée au niveau du diagnostic prénatal et du conseil génétique familial.

Selon les besoins, le patient sera référé aux professionnels suivants : généticien, neurochirurgien, cardiologue, néphrologue, urologue, neuro-ophtalmologue, pneumologue, dermatologue, psychiatre, psychologue, neuropsychologue, travailleuse sociale, ou autres.

Le CHU Sainte-Justine a pour mission de former les futurs professionnels de la santé. Il est donc possible qu’une portion de la visite médicale se déroule en présence de médecins-résidents, d’externes (étudiants) en médecine ou autre stagiaire.


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Le rôle de l’infirmière

Comment épauler les parents dans la prise en charge de la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) et dans la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1)  ? Jean-François Baril rencontre Lucie Côté, infirmière responsable de la clinique de STB au CHU Sainte-Justine, qui nous fait découvrir son rôle essentiel, celui d’accompagnatrice des familles dans la prise en charge de leur maladie.

Les facteurs psychiatriques

La neurofibromatose se manifeste différemment selon la personne atteinte. Dans certains cas, rencontrer un psychiatre, comme la docteure Suzanne Lépine, peut faciliter la prise en charge de cette maladie. Comme elle l’explique à Jean-François Baril, un diagnostic précoce de certaines conditions peut avoir un effet positif à long terme pour l’enfant.

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Mise à jour le 26 septembre 2017
Créée le 20 mars 2017
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