Vidéos : Sclérose tubéreuse de Bourneville

Capsules et portraits de patients

Capsules

Neuro : la sclérose tubéreuse de Bourneville

Jean-François Baril et Gabrielle Charron Rainville présentent « Neuro », une série de 17 capsules d’information portant sur deux maladies neuro-cutanées importantes, mais peu connues, dont la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB). À travers ces entrevues menées auprès de médecins et professionnels soignants du CHU Sainte-Justine, apprenez à démystifier le vrai du faux, à identifier les manifestations de la STB chez l’enfant en plus d’avoir un aperçu des traitements et suivis possible.

La sclérose tubéreuse de Bourneville, c’est quoi ?

Jean-François Baril rencontre Philippe Major, neurologue pédiatrique, afin de démystifier cette maladie neurologique peu connue. Vous découvrirez aussi comment le CHU Sainte-Justine et CIRENE prennent en charge d’une manière globale les enfants atteints par la STB en regroupant tous les services dont le patient a besoin en une seule clinique.

Le rôle de l’infirmière

Comment épauler les parents dans la prise en charge de la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) et dans la prise en charge de la neurofibromatose de type 1 (NF1)  ? Jean-François Baril rencontre Lucie Côté, infirmière responsable de la clinique de STB au CHU Sainte-Justine, qui nous fait découvrir son rôle essentiel, celui d’accompagnatrice des familles dans la prise en charge de leur maladie.

Les facteurs génétiques

Jean-François Baril rencontre Virginie Poisson, conseillère en génétique. D’une manière simple et vulgarisée, elle explique comment la sclérose tubéreuse de Bourneville peut se transmettre d’une génération à la suivante ou tout simplement apparaître. De plus, elle répond aux questions les plus souvent posées par les adultes qui sont atteints de cette maladie et qui souhaitent avoir des enfants.

Les atteintes à la peau

La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie neuro-cutanée, ce qui sous-entend que des manifestations se présentent sur la peau des personnes qui en sont atteintes. Quels sont ces symptômes et que doit-on surveiller ? Jean-François Baril rencontre Catherine McCuaig, dermatologue, qui explique et fait l’inventaire de ces papules, marques et autres signes qui peuvent se manifester.

Les atteintes cardiaques

La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) peut affecter plusieurs organes, dont le cœur des personnes atteintes par cette maladie complexe. Comment cela est-il possible, comment l’enfant sera-t-il touché et quels sont les traitements possibles ? Jean-François Baril rencontre Nagib Dahdah, cardiologue, qui répond à toutes ces questions.

Les atteintes aux reins

La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) peut affecter plusieurs organes, dont les reins des personnes atteintes de cette maladie complexe. Jean-François Baril rencontre Geneviève Benoit, néphrologue, qui fait le point sur les manifestations probables et celles, plus rares, qui peuvent survenir lorsqu’un enfant est atteint par la STB.

Les atteintes aux yeux

La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) peut affecter plusieurs organes, dont les yeux. Jean-François Baril rencontre Luis Ospina, neuro-ophtalmologiste, qui nous explique quels sont les complications possibles et en quoi consistent les examens des yeux des enfants suivis pour la STB.

Les impacts psychologiques

Lorsqu’on est atteint d’une maladie comme la sclérose tubéreuse de Bourneville (STB), une prise en charge de certains aspects psychologiques est souvent nécessaire. Jean-François Baril rencontre Louise Gagnon, neuropsychologue, qui nous explique ces différentes conditions. Elle nous indique ce qu’il est possible de faire afin d’accompagner son enfant dans un cheminement qui sera parfois différent de celui des autres.

Les facteurs psychiatriques

La neurofibromatose se manifeste différemment selon la personne atteinte. Dans certains cas, rencontrer un psychiatre, comme la docteure Suzanne Lépine, peut faciliter la prise en charge de cette maladie. Comme elle l’explique à Jean-François Baril, un diagnostic précoce de certaines conditions peut avoir un effet positif à long terme pour l’enfant.


Portraits de patients

L'histoire de Gabriel

Pour Gabriel, la sclérose tubéreuse de Bourneville se manifeste avec autisme et déficience intellectuelle. Voyez comment la clinique multidisciplinaire du CHU Sainte-Justine accompagne l’adolescent et orchestre étape par étape une transition vers la clinique pour adulte.

 

L’histoire de Charlie

La sclérose tubéreuse de Bourneville (STB) est une maladie génétique à laquelle plusieurs autres problèmes de santé peuvent être associés. Le CHU Sainte-Justine vous invite à découvrir l’histoire de Charlie, une fillette courageuse atteinte par cette maladie qui, dans son cas, rime avec épilepsie réfractaire. Voyez comment la clinique multidisciplinaire accompagne Charlie et sa famille.

 

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Mise à jour le 10 octobre 2017
Créée le 26 septembre 2017
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