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Historique des soins palliatifs pédiatriques

Les soins palliatifs pédiatriques sont centrés sur la prise en charge globale d’enfants gravement malades et sans espoir de guérison, soit dû à une maladie complexe, aigue ou chronique, ou à une maladie dégénérative. Les soins palliatifs pédiatriques englobent les traitements actifs et le soutien moral en vue de soulager et d’assurer le confort global, la meilleure qualité de vie possible de l’enfant et l’accompagnement de sa famille au cours des différentes étapes de la maladie ainsi que de la fin de vie et du deuil.

En 1990, le CHU Sainte-Justine a mis en place un programme de soins palliatifs pédiatriques,  adapté à la réalité pédiatrique, pour le domicile. En 1997, un poste d’infirmière clinicienne à temps plein est créé pour les soins palliatifs au domicile et pour la clinique de la douleur en externe. En 1999, un comité interdisciplinaire du CHU Sainte-Justine a initié une réflexion sur les soins palliatifs pédiatriques qui a conduit à une philosophie de soins et quelques mois plus tard à la mise sur pied d’une équipe clinique consultante en soins palliatifs composée d’une infirmière clinicienne à temps plein sous la responsabilité de M. Nago Humbert et de Dr France Gauvin. En 2008, suite à l’augmentation des consultations, il y a création de l’unité de consultation en soins palliatifs pédiatriques avec l’ajout d’un 2ième poste d’infirmière clinicienne à temps plein. Cela permet d’accompagner les patients en soins palliatifs, les équipes traitantes et d’assurer la continuité des soins à l’interne.  Ainsi, l’équipe traitante reste en première ligne et garde la responsabilité de soigner ses patients jusqu’au bout de la vie si courte soit elle, tout en évitant que les patients et leur famille se sentent abandonnés par celle-ci. L’équipe de soins palliatifs demeure consultante et peut demeurer le fil conducteur entre les différents intervenants du CHU, des CSSS, des autres centres hospitaliers tout en gardant l’enfant et sa famille au cœur des priorités.

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Mise à jour le 24 février 2016
Créée le 20 octobre 2014
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