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Spécificité des soins palliatifs pédiatriques

La spécificité des soins palliatifs pédiatriques se situe d’abord dans la temporalité du passage du curatif au palliatif.  D’une part, chez l’adulte les soins palliatifs sont identifiés encore trop souvent à la fin de vie ou même à la phase terminale de la maladie. En pédiatrie, la prise en charge étant entreprise bien en amont, nous connaissons les patients pendant des mois si ce n’est pendant plusieurs années. D’autre part, l'âge des patients impose une prise en compte particulière des aspects socio-affectifs ainsi que des méthodes d'évaluation de la douleur et des symptômes associés. En effet, on ne vit pas la maladie ou la perspective de la mort de la même façon lorsqu’on est âgé de deux mois ou de 16 ans.

Dans de multiples essais, plusieurs auteurs ont tenté de définir les soins palliatifs pédiatriques. Nous avons retenu, lors de la rédaction des normes en soins palliatifs pédiatriques du Québec, celle de l’association for children with life-threatenings or terminal conditions and their families and the royal college of paediatrics and child health :

Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs et complets, englobant les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle. Le but des soins palliatifs est d’aider à maintenir la meilleure qualité de vie possible à l’enfant et d’offrir du soutien à sa famille ; cela inclut le soulagement des symptômes de l’enfant, des services de répit pour la famille et des soins jusqu’au moment du décès et durant la période de deuil. Le suivi de deuil fait partie des soins palliatifs, quelle que soit la cause du décès, ce qui inclut les traumatismes et les pertes dans la période périnatale.

Les mots choisis et par conséquent leur sens ne sont pas anodins dans notre approche de cette discipline quelque peu spécifique, notamment lorsque nous devons la présenter aux patients et à leurs parents.   

Même si la mort plane toujours sur la représentation que se font de nous les parents, notre action pour notre patient, mais également pour son entourage, est de maintenir la meilleure qualité de vie possible. Le mot "décès" n’est cité que comme un événement de passage dans notre travail  puisqu‘il ouvre sur le suivi de deuil, une autre phase de la vie pour ceux qui restent.

Le champ d’intérêt des soins palliatifs pédiatriques est avant tout  la vie, car ne pas pouvoir guérir ne signifie pas mourir dans l’immédiat. Les deux grandes interrogations, à propos de l’intervention clinique des soins palliatifs pédiatriques, tournent autour de la question de la temporalité et de la sémiologie diagnostique.

Depuis plus de dix ans, le développement constant des soins palliatifs pédiatriques contredit notre questionnement initial sur leur pertinence en tant qu’entité propre. En effet, l’enfant n’étant pas un adulte en miniature, la spécificité de la prise en charge des enfants et des adolescents n’est plus à démontrer et le tabou de l’éventualité de leur mort, même dans nos sociétés occidentales, n’est plus un obstacle à l’introduction des soins palliatifs dans le scénario d’une maladie potentiellement mortelle.

Nous restons par ailleurs persuadé qu’ils ne doivent pas devenir une spécialité de la médecine, mais qu’ils doivent être prodigués par tous les soignants qui un jour font face à un petit patient dont ils ne peuvent plus guérir la maladie, mais dont ils doivent maintenant soigner tous les symptômes y compris ceux de l’âme.

Nous le répétons souvent, la pédagogie doit être au centre de la démarche en soins palliatifs pédiatriques en commençant dès les premières années des études de médecine. La transmission doit se poursuivre lors de nos interventions cliniques dans nos institutions ou à domicile. C’est pourquoi le choix de ne pas ouvrir d’unité géographique de lits de soins palliatifs participe à cette pédagogie. En effet, en travaillant  en appui des équipes traitantes, non seulement nous évitons l’écueil de l’effet d’abandon du malade qu’on ne peut pas guérir, mais aussi celui de la non transmission des connaissances. Sans parler de l’aberration de priver le patient et son entourage d’une équipe traitante souvent interdisciplinaire qu’ils connaissent  parfois depuis des années, comme en hémato oncologie ou en neurologie.

La preuve de cette évolution des soins palliatifs pédiatriques se manifeste également aujourd’hui par l’importance de la recherche dans ce domaine qui était encore un grand désert il y a seulement quelques années. Un autre développement significatif  a jalonné ces quinze dernières années. En parallèle à la création d’équipes de consultation intra et extra hospitalières, la définition  même des bénéficiaires de soins palliatifs pédiatriques a évolué. Identifiée au départ principalement à l’hémato-oncologie elle a tranquillement englobé la neurologie, la néonatologie, les services de réanimation, la cardiologie, la pneumologie, la néphrologie, l’obstétrique ( mortinaissances et  avortements), la génétique et même la dermatologie (épidermolyse bulleuse). Notre unité est représentative de cette évolution puisque de 85% au début de son existence, les consultations en hémato-oncologie représentent aujourd’hui seulement la moitié de notre activité. Pour résumer cette classification quelque peu austère, nous pourrions simplifier la liste en écrivant que chaque enfant, y compris ceux à naître, atteint d’une maladie potentiellement mortelle, devrait pouvoir bénéficier de soins palliatifs, qu’il survive ou non à sa maladie.

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Mise à jour le 8 juin 2015
Créée le 20 octobre 2014
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