Sclérose tubéreuse de Bourneville
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La clinique de sclérose tubéreuse du CHU Sainte-Justine est une première canadienne. Elle résulte de l’initiative du Dr Philippe Major, neurologue. Il s'agit d'une clinique spécialisée composée d'une équipe interdisciplinaire.
La prise en charge complète et organisée des personnes atteintes de sclérose tubéreuse est facilitée par une approche concertée impliquant l’expertise de multiples professionnels. Celle-ci s’intègre également dans la vision du Centre Intégré du Réseau En Neurodéveloppement de l’Enfant (CIRENE) qui a pour objectif un diagnostic précoce des troubles du neurodéveloppement.
En plus de veiller aux soins des patients, la clinique spécialisée a pour mission de minimiser les impacts négatifs de la maladie pour la personne atteinte et pour ses proches. Elle permet également d'éduquer la population au sujet de cette maladie, qui reste malheureusement peu connue.
Le regroupement d'un grand nombre de patients donne aussi la possibilité d'entreprendre des recherches visant à mieux comprendre la maladie et ultimement à en traiter les multiples manifestations.
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