Définition
Le syndrome Gilles de la Tourette (SGT) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par la présence de tics moteurs et d’au moins un tic sonore.
Prévalence
On estime la prévalence du SGT chez les garçons à environ 1 % et à 0,6 % chez les filles. Le ratio est donc d’environ de 3-4 garçons pour 1 fille.
Causes
Facteurs biochimiques
L’origine précise du SGT est encore mal connue. La science a découvert qu’un déséquilibre chimique du cerveau relié aux neurotransmetteurs est en cause.
Facteurs génétiques
Des facteurs génétiques pourraient probablement en être responsable. En effet, un pourcentage élevé de jeunes présentant un SGT ont un ou plusieurs membres de leur parenté qui présentent ou ont présenté des tics ou une comorbidité neurodéveloppementale ou psychiatrique associée par le passé. Il est cependant possible d’avoir un SGT sans qu’aucun autre membre de la famille en soit atteint.
Facteurs environnementaux
Il est aussi possible que certains facteurs environnementaux, particulièrement durant dans les périodes prénatales et périnatales, puissent être à l'origine de cette condition.
Manifestations/Diagnostic
Diagnostic
Pour confirmer un diagnostic de SGT, au moins deux tics moteurs et un tic vocal doivent être présents depuis plus d’un an, bien qu’ils puissent avoir fluctué dans le temps, et ne pas pouvoir être expliqués par une autre condition.
Définition des tics
Un tic est décrit comme un mouvement ou un son soudain, rapide, récurrent et non rythmique. Il est répétitif et stéréotypé.
Les tics peuvent être divisés en 2 catégories :
- Les tics moteurs correspondent à des mouvements. Les tics moteurs simples n’impliquent qu’un seul ensemble de muscles alors que les tics moteurs complexes impliquent le mouvement simultané de plusieurs groupes de muscles.
- Les tics sonores ou vocaux correspondent à l’émission d’un ou plusieurs sons. Les tics sonores simples se manifestent par un son unique émis le plus fréquemment par la bouche ou le nez alors que les tics sonores complexes sont constitués de plusieurs sons ou mots qui se suivent. Un exemple de tic sonore complexe connu est la coprolalie. La coprolalie se définit par l’utilisation d’un langage grossier ou obscène qui survient dans des contextes non spécifiques. Cette manifestation est toutefois rare et survient seulement chez 10 à 15 % des personnes atteintes du SGT.
Tableau 1 : Exemples de tics moteurs et sonores
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Tics moteurs |
Tics sonores |
| Tics simples |
Cligner des yeux
Pencher la tête
Hausser les épaules
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Renifler
Claquer la langue
Se racler la gorge
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| Tics complexes |
Grimacer
Sauter
Étirer le dos vers l’arrière
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Répéter des mots ou des syllabes
Faire des cris
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À noter que les tics sont suggestibles, ce qui signifie qu’ils augmentent lorsque les jeunes y portent attention que ce soit en pensant aux tics ou en entendant ou en observant les réactions de l’entourage face au tic. C’est pour cette raison que la principale recommandation à l’égard des tics est de les ignorer.
Les tics sont aussi suppressibles, ce qui signifie qu’ils peuvent être réprimés par les jeunes durant un certain temps. Cela se fait toutefois au prix d’un effort mental soutenu. Cette répression des tics est inconfortable et un effet rebond peut être observé par la suite (augmentation des tics pour une courte durée).
Sensation prémonitoire
Les tics sont généralement associés à une « sensation prémonitoire ». Celle-ci survient tout juste avant le tic, comme un signal d’alarme que celui-ci doit être fait. Cela peut ressembler à une envie d’éternuer ou de se gratter. La sensation prémonitoire est souvent décrite comme une tension intérieure, un picotement, une pression ou un besoin de faire le tic. Le tic permet de faire disparaître cette sensation pour un bref moment, ce qui apporte un certain soulagement. À noter que la présence d’une sensation prémonitoire n’est pas systématique pour tous les tics et que certaines personnes, dont les enfants plus jeunes, peuvent ne pas être en mesure de l’identifier.
Évolution dans le temps
Les tics apparaissent généralement vers l’âge de 4 à 6 ans. La plupart du temps, une augmentation des symptômes (communément appelée « pic de tics ») est observée vers l’âge de 10-12 ans pour ensuite diminuer au courant de l’adolescence, jusqu’à l’âge adulte. Environ un tiers des individus n’aura plus de tics à l’âge adulte, un tiers aura des tics légers alors que le dernier tiers continuera à avoir des tics dérangeants.
Facteurs ayant un impact sur la fréquence et l’intensité des tics.
Les tics varient généralement en intensité et en fréquence à travers le temps. Certains éléments présents dans l’environnement ou dans le vécu des jeunes peuvent aussi contribuer à augmenter ou réduire les tics.
Pour la plupart des jeunes, les éléments suivants peuvent aider à réduire les tics momentanément :
- Engagement dans une tâche demandant une grande concentration que les jeunes apprécient
- Relaxation, moments calmes
Les éléments suivants peuvent, pour leur part, contribuer à augmenter momentanément les tics chez la majorité des jeunes :
- Émotions fortes, dont le stress ou l’excitation.
- Engagement dans un comportement automatique (ex. regarder la télévision)
- Périodes de changements (ex. rentrée scolaire, voyage, déménagement, etc.)
- Fatigue
Comorbidités
Le fait de présenter un SGT augmente significativement les probabilités d’avoir un second diagnostic. Selon les données scientifiques, 86 % des jeunes présentant un SGT ont au moins un trouble associé et 58 % en ont 2 ou plus.
Les diagnostics les plus souvent associés au SGT sont :
- Le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH)
- Le trouble d’opposition avec provocation (TOP)
- Les troubles anxieux Mettre hyperlien page CIRENE troubles anxieux
- Le trouble obsessif-compulsif (TOC)
À noter que plusieurs jeunes ayant un SGT peuvent présenter des traits s’apparentant aux symptômes du TOC (surtout aux compulsions) sans que ceux-ci atteignent les critères pour être caractérisés comme un trouble. La section dédiée au trouble obsessionnel‑compulsif (TOC) fournit des informations plus détaillées.
La possibilité que votre enfant rencontre des difficultés significatives à la maison, à l’école ou dans ses relations interpersonnelles dépend très souvent de la présence ou non d’un ou plusieurs troubles associés.
Impacts
Impacts fonctionnels du syndrome Gilles de la Tourette (SGT) et des tics
La majorité des jeunes présentant des tics de sévérité légère à modérée ne vivent ni détresse ni difficultés de fonctionnement et mènent une vie épanouie, avec des réussites académiques, sportives et sociales. Plusieurs jeunes ne sont même pas conscients de leurs tics. Dans ces situations, il est généralement recommandé de ne pas intervenir et de simplement en surveiller l’évolution.
Certains jeunes peuvent tout de même être affectés dans différentes sphères de leur quotidien. Lorsque les tics entraînent un inconfort, une détresse ou une interférence significative, ils peuvent avoir des répercussions dans divers domaines : dynamique familiale, fonctionnement scolaire, relations sociales, vécu psychologique ou état physique. Les sections suivantes illustrent ces impacts potentiels et soulignent l’importance d’une compréhension globale des défis que des jeunes avec un SGT peuvent rencontrer.
- Impacts fonctionnels familiaux : insécurité dans l’attachement, conflits, etc.
- Exemples :
- L’enfant peut se sentir la cause des conflits parentaux vu sa différence et ses difficultés.
- Des conflits dans la fratrie peuvent émerger vu l’intolérance d’un frère ou d’une sœur face à un tic sonore.
- Impacts fonctionnels scolaires : diminution de la concentration, difficulté à accomplir certaines tâches, etc.
- Exemple :
- L’énergie dépensée à retenir les tics en classe peut réduire l’attention disponible pour les apprentissages.
- La vitesse de lecture peut être ralentie par un tic fréquent de clignement des yeux.
- Impacts fonctionnels sociaux xviii : stigmatisation, discrimination, intimidation, difficulté à se faire des amies ou amis, insécurité dans les relations amicales, évitement de certaines situations sociales, etc.
- Exemple :
- L’enfant peut vivre de l’anxiété dans les lieux publics ou même refuser de faire des sorties en public (restaurant, cinéma, etc.) par peur de déranger les autres ou de se faire regarder.
- L’enfant peut être exclu de groupes de pairs ou de certaines activités lorsque ses tics sont perçus comme dérangeants.
- L’enfant peut recevoir des commentaires désobligeants de la part de pairs, ou même d’adultes, en lien avec ses tics.
- Impacts fonctionnels psychologiquesxix-xx : faible estime de soi, anxiété, déprime, difficultés de gestion des émotions, peur de déranger, etc.
- Exemple :
- Une anxiété face à la réaction des autres en lien avec ses tics peut s’installer.
- Le sentiment d’être différent peut amener l’enfant à se sentir incompris par les autres, ce qui amène parfois des émotions négatives (honte, frustration, anxiété, déprime, etc.).
- Impacts fonctionnels, physiques xxi : douleurs, blessures, difficultés de sommeil, etc.
- Certains tics peuvent causer des tensions musculaires lorsque répétés fréquemment.
- Bien que cela soit rare, certains tics peuvent aussi amener des accidents (ex. lâcher le guidon de son vélo pour faire un tic de main) ou des blessures (ex. tic de mordre l’intérieur de la joue).
Impacts directs des tics
La première approche thérapeutique recommandée pour les tics consiste à les ignorer et à en surveiller l’évolution. Une intervention ou une médication spécifiquement destinée à traiter les tics n’est envisagée que si ceux‑ci répondent à l’un des trois “D” :
- Dangereux : comportent un risque de blessures ou d’accidents.
- Douloureux : causent une douleur physique à l’enfant.
- Dérangeants : sont vécus comme incommodants par l’enfant ou entraînent des répercussions sur son fonctionnement quotidien.
Traitement et gestion
- Enseignement thérapeutique :
- Définition : Transmission d’informations sur le SGT (telle que celle présentée sur le site de la clinique) et les tics à l’enfant, à sa famille, à son milieu scolaire et à toute autre personne gravitant autant de lui. Une meilleure compréhension du diagnostic par l’entourage amène une diminution significative de la stigmatisation des jeunes ayant un SGTxxii.
- Objectifs :
- Permettre une meilleure compréhension du diagnostic et de l’évolution de la condition
- Avoir une meilleure compréhension de son propre fonctionnement
- Favoriser le développement d’habiletés nécessaires pour faire face au diagnostic et à ses symptômes.
- Soutien à l’enfant et à sa famille dans l’acceptation du diagnostic.
- Recommandations de base pour la gestion des tics au quotidien :
- Ignorer les tics
- Définition : Ne donner aucune attention négative ou positive aux tics.
- Exemples :
- Eviter de parler des tics ou de demander à l’enfant de les arrêter.
- Éviter de réconforter à la suite d’un tic.
- Éviter les massages ou autres modalités d’apaisement.
- Favoriser une saine gestion des émotions chez les jeunes.
- Favoriser l’adoption de saines habitudes de vie (sommeil, alimentation, activité physique, etc.), en mettant l’accent sur l’amélioration du sommeil, puisque la fatigue peut augmenter les tics.
- Interventions spécifiques pour les tics (ex. thérapie d’exposition avec prévention de la réponse (EPR) ou Intervention comportementale globale pour les tics (CBIT)).
- Interventions sur les symptômes liés aux troubles associés (TDAH, TOP, TOC, anxiété, etc.), s’il y a lieu.
- Interventions dans les milieux (soutien de la famille ou de l’école pour faire face aux symptômes) s’il y a lieu.
- Médication visant la réduction des tics ou le traitement des symptômes liés aux troubles associés.
Mythes et réalités
Mythe : Les jeunes présentant un SGT vont avoir des tics dérangeants toute leur vie.
Réalité : Faux. Il y a généralement une augmentation des tics vers l’âge de 10-12 ans, suivie normalement d’une diminution.
Mythe : Les jeunes présentant un SGT ne seront pas en mesure de faire des études supérieures ou d’avoir un travail avec des responsabilités.
Réalité : Faux, ils ont les mêmes capacités que les autres enfants.
Mythe : Les jeunes présentant un SGT ont des besoins particuliers à l’école.
Réalité : Vrai et faux. Les jeunes présentant un SGT ont une intelligence équivalente à leurs pairs du même âge. Certains d’entre eux peuvent toutefois présenter des comorbidités, telles qu’une dyslexie ou autres, qui peuvent nécessiter un plan d’intervention ou des adaptations en milieu scolaire.
Mythe : Les jeunes présentant un SGT disent tous des jurons et des mauvais mots et font des gestes obscènes.
Réalité : Faux. Ce symptôme se nomme la coprolalie (pour les paroles) et la copropraxie (pour les gestes). Il n’atteint qu’un petit pourcentage d’individus ayant un SGT (environ 10 à 15 %) et survient après l’âge de 10 ou 11 ans.
Ressources et outils pertinents
Suggestions de sites Web en lien avec le SGT :
- L’accompagnateur, un organisme à but non lucratif, donne accès sur son site Web à des ressources multiples pour les enfants, les adolescentes et les adolescents présentant un SGT et leur famille.
- La Tourette Association of America (anciennement connue sous le nom de Tourette Syndrome Association) œuvre à sensibiliser le public, à faire progresser la recherche et à apporter un soutien continu aux enfants et à leur famille touchés par le syndrome de Gilles de La Tourette et les troubles de tics.
- Tourette Canada se consacre à améliorer la vie des Canadiennes et Canadiens touchés par le syndrome de la Tourette (ST) et ses troubles associés.
- atelier de dépannage pour les freins (troubles de désinhibition)
- L’Association québécoise du syndrome de la Tourette (AQST) est un organisme qui s’adresse spécifiquement au SGT et qui œuvre auprès des personnes atteintes du syndrome de Gilles de la Tourette, de leur famille et des intervenantes et intervenants des domaines de la santé, scolaires, sociaux et communautaires.
Suggestions de lecture en lien avec le SGT :
Des lectures qui font du bien : sélection de documents en lien avec le SGT faisant partie de la collection de la bibliothèque du CHU Sainte-Justine et pour la plupart aussi disponibles dans les bibliothèques publiques et en librairie.
Fiches explicatives du Tourette
Suggestion de sites web en lien avec les troubles associés :
Vidéos
Série de capsules vidéo conçues pour mieux comprendre le syndrome Gilles de la Tourette. Ces contenus accessibles et informatifs présentent des explications claires, des témoignages et des conseils pratiques pour soutenir les enfants, les adolescentes, les adolescents et leur famille au quotidien.
Recherche
Par l’intermédiaire de Québec 1000 familles (Q1K), les familles d’enfants ayant un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme (TSA) et autres troubles neurodéveloppementaux (TND) peuvent contribuer à faire avancer le travail de chercheuses et de chercheurs partout au Québec et ailleurs.
Québec 1000 familles (Q1K) est une initiative qui vise à compiler des données sur les troubles du spectre de l’autisme (TSA) et autres troubles neurodéveloppementaux (la déficience intellectuelle, les troubles de l’attention, d’apprentissage, de communication, de motricité, etc.). C’est le plus grand protocole de recherche intégré dans les services cliniques au Québec en autisme et un des plus grands au monde. L’objectif du Q1K est de mieux comprendre la génétique, le fonctionnement cérébral et les comportements des personnes ayant un diagnostic de TSA ou d’autres TND. S’inscrire au registre.