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À propos de CIRENE

Bienvenue à CIRENE, un projet unique en Amérique du Nord et important pour l’avenir de nos enfants au Québec

Les troubles du neuro-développement touchent 10 % de la population et environ 17 % des enfants et adolescents du Québec. Ces conditions sont nombreuses et diversifiées, telles que les troubles déficitaires de l’attention et les troubles du langage, la déficience intellectuelle, l’autisme, les handicaps multiples et les conséquences liées à l’épilepsie. Ces troubles sont complexes et difficiles à diagnostiquer avec une simple visite médicale. Ils demandent généralement des explorations poussées dont le dépistage génétique et le recours à des experts de différentes disciplines.

Ceci explique que plus de la moitié des enfants ne sont dépistés correctement qu’après leur entrée à l’école. Toutefois, si un rattrapage est possible, la fenêtre d'opportunité se situe entre la naissance et l’âge de 7 ans, représentant la principale période du développement du cerveau. Elle est critique afn d'agir et d'influencer sur les acquisitions essentielles à l’individu pour le reste de sa vie.

La mission de CIRENE est de rendre possible, pour tous les enfants du Québec, un dépistage et un diagnostic précoces des pathologies neuro-développementales pour permettre d'établir avec les parents et le milieu scolaire un protocole d'intervention précoce avec des mesures de soutien aux familles.

Malheureusement, les problématiques actuelles sont nombreuses:

  • Les enfants sont référés trop tard (et plus particulièrement dans les milieux défavorisés) avec des délais d’attente beaucoup trop longs pour l’obtention d’une intervention précoce adaptée;
  • Les portes d’entrée sont multiples : CPE, CLSC, CIUSS, médecins de famille, cliniques spécialisées médicales ou psychiatriques, urgences, et l’évaluation et l’accompagnement des familles ne sont pas homogènes;
  • Le manque de cohésion ou de fluidité est grand entre les services et les organismes de santé et de l’éducation. Il existe peu de cliniques multidisciplinaires et les critères de référence vers les centres de réadaptation sont peu respectés ;
  • La collaboration avec la communauté ne se fait pas de façon optimale pour de multiples motifs mais surtout en raison de l'absence de corridors de services soutenus par des intervenants qui assurent la liaison avec l’enfant et sa famille pour assurer la continuité;
  • Les parents sont souvent livrés à eux-mêmes par un manque de ressources et de soutien et souvent perdus dans un dédale administratif.

Le CHU Sainte-Justine regroupe, sous un même toit, le plus grand nombre de cliniciens spécialistes dans tous les domaines du  neuro-développement (plus de 45) ainsi que la plus grande concentration de chercheurs (près de 40) dans le développement du cerveau  et de la génétique au Québec. Des découvertes majeures sont à leur crédit et ils font partie d’équipes reconnues internationalement.

CIRENE souhaite répondre à ces nombreuses problématiques et créer un véritable réseau du neuro-développement au Québec. Pour y parvenir, il épaulé par son Centre de coordination des activités du Réseau (CCAR), qui assure la coordination à travers le Québec des ressources 24/7 et d’une plate-forme web pour accueillir les besoins et diffuser l’information. En enrichissant ses liens avec la communauté et en poursuivant le transfert aux professionnels et aux parents de toute la connaissance nécessaire, ce projet deviendra pérenne et transformera les services en neuro-développement pour l’avenir.

Des objectifs clairs et mesurables

  • Diminuer les temps d’attente et les listes d’attente
  • Intervenir très tôt, grâce à un diagnostic précoce en intégrant dans un même continuum, recherche, soins et transfert de connaissances autour de l’enfant et de sa famille
  • Intensifier la recherche pour mieux comprendre les problématiques de développement du cerveau, révolutionner le diagnostic et trouver de nouveaux traitements
  • Créer avec nos partenaires un véritable réseau du neuro-développement au Québec, de façon concertée, intégrée et dans un continuum géographique de corridors de services bi-directionnels.

Des moyens précis

  • Créer un espace unique au CHU Sainte-Justine et virtuel à travers le Québec pour une prise en charge pertinente, concertée, rapide et à proximité du milieu de vie de l’enfant.
  • Développer des cliniques intégrées regroupant psychiatrie, neurologie, génétique, pédiatrie du développement et professionnels du neuro-développement pour réduire le temps d’investigation et pour fournir un plan concret d’intervention
  • Intégrer la recherche et l’enseignement aux soins avec des équipes multidisciplinaires collaboratives
  • Recruter des chercheurs spécialistes des troubles du neuro-développement pour introduire de nouvelles stratégies d’intervention pharmacologique, comportementale ou psychosociale.
  • Optimiser la  plateforme virtuelle afin d’interconnecter tous les intervenants du Réseau, les partenaires communautaires et les parents et garantir leur implication dans le processus de dépistage et d’accompagnement
  • Faciliter la coordination des services offerts aux familles et parents dans l’accompagnement  et le soutien

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Mise à jour le 4 avril 2017
Créée le 3 décembre 2014
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