Membres du Comité des usagers

Étant éducatrice spécialisée pour un CISSS depuis les 12 dernières années, c’est d’abord d’un point de vue professionnel que mon premier contact c’est fait avec le CHU Sainte-Justine.

Je suis également la maman de deux magnifiques filles de 4 ans et de 12 mois. Durant ma dernière grossesse, on a diagnostiqué une malformation cardiaque à mon bébé. Il s’en est donc suivi de multiples suivis en dépistage prénatal, grossesse à risque, cardiologie, néonatalogie et chirurgie.

Bien que notre parcours au CHU Sainte-Justine a été parsemé de beaux moments et de moments plus difficiles, il a toujours été clair pour moi que je devais trouver une façon de m’impliquer auprès de cet hôpital.

Je leur serai à jamais reconnaissante d’avoir sauvé la vie de ma fille. Je suis fière de faire partie du Comité des usagers du CHU Sainte-Justine puisque j’ai à cœur que chaque enfant et parent qui doit recevoir des soins puisse voir leur parcours parsemé de moments de bonheur..

Je suis maman de 4 merveilleux enfants, avec des réalités médicales différentes, mais bien réelles. J’ai connu Sainte-Justine en tant que patiente dès ma jeune enfance. Puis, à l’âge adulte, j’y ai fait le suivi de mes grossesses et j’y ai accouché. Depuis quelques années, Sainte-Justine est devenu un endroit souvent fréquenté suite aux divers diagnostics d’un de mes enfants. Nous y avons eu de belles expériences. J’ai toujours le sentiment qu’en ce lieu, la santé de nos enfants est entre bonnes mains. Les professionnels de la santé, et même le personnel non médical, tous sont dévoués pour que le patient et ses accompagnants soient non pas que des spectateurs, mais bien partie prenante des soins quelqu’ils soient.

Forte des très bonnes expériences, c’est dans cette optique que j’ai voulu donner mon temps au comité des usagers. Mon expérience, jointe à celles d’autres, permettra une orientation encore plus humaine des soins. L’usager est d’abord et avant tout un être entier dans sa globalité.

J’ai été une maman suivie à Sainte-Justine durant mes 2 dernières grossesses pour des troubles sanguins. Alors, j’ai décidé d’aider à ma façon en animant la salle de jeux de LEUCAN pendant mes traitements. 

Gagnée par le désir d’aider les enfants du pavillon Charles-Bruneau, j’ai travaillé à trouver la somme requise pour y aménager le divertissement du centre de jour. 

Continuant toujours mon implication sociale auprès de plusieurs comités et assemblées délibérantes, se dirige maintenant ma propre entreprise.

Rendre Sainte-Justine un endroit adapté et réconfortant pour les enfants malades, restera ma mission première. 

Étant maman de 5 enfants, dont un, gravement malade, je navigue dans le milieu de la santé depuis déjà plusieurs années. Infirmière auxiliaire de formation, j’aime être présente pour mes patients, avoir le sentiment en revenant à la maison que j’ai peut-être fait la différence pour au moins une personne qui en a grandement besoin.

La vie a fait en sorte qu’en 2009, venait au monde celui pour lequel nous allions apprendre le vrai terme du mot courage ! Pourquoi, car notre petit trésor allait venir au monde avec plusieurs malformations cardiaques. Notre grande aventure débuta; grossesse à risque, clinique de génétique, cardio fœtal, soins intensifs, plusieurs interventions, plusieurs opérations, plusieurs cliniques, nutrition, physio, ORL, hémato, hépato et j’en passe.

Plusieurs nuits de terreur, plusieurs moments de crainte pour la vie…..! Nous avons appris à vivre avec la peur au ventre avec tous les rendez-vous, toutes les contraintes, le manque d’argent dû aux nombreuses hospitalisations… Mais nous avons surtout appris à vivre au jour le jour, à voir les belles choses de la vie, à nous attarder sur une fleur, sur la chaleur du soleil, à nous épater de chaque petite victoire… à aimer le temps présent.

Et personnellement j’ai appris à me connaître, découvrir une force en moi et comprendre mon prochain.

Vous savez, quand vous avez un enfant différent, on ne sait pas toujours comment on peut l’aider et ma manière de l’aider est de faire partie du Comité d’humanisation des soins aux soins intensifs et de cette belle équipe qu’est le CDU. De cette façon j’ai l’impression et je crois que je peux aider tous les super héros de ce monde, car je peux être leur voix, celle qui va les défendre celle qui va les aider, celle qui va débattre leur point.

Tous ensembles nous pouvons aider les enfants et leur famille à passer à travers toutes ces épreuves. Alors, oui je crois au CDU ! Oui je crois qu’ensemble nous pouvons changer, ou du moins, améliorer les choses !