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Membres du Comité des usagers

Le Comité

L’équipe actuelle du Comité des usagers est composée de 10 membres tous très actifs. Ces membres sont soient des anciens usagers, des parents d’usagers ou encore des parents d’anciens usagers.

En plus de ces membres, un bon nombre d’intervenants participent aux rencontres mensuelles du Comité afin d’amener leur expertise ainsi que les différentes informations pertinentes en lien avec leurs rôles auprès de l’établissement.

Les membres


Stéphanie Plourde - Présidente

Étant maman de 5 enfants, dont un, gravement malade, je navigue dans le milieu de la santé depuis déjà plusieurs années. Infirmière auxiliaire de formation, j’aime être présente pour mes patients, avoir le sentiment en revenant à la maison que j’ai peut-être fait la différence pour au moins une personne qui en a grandement besoin.

La vie a fait en sorte qu’en 2009, venait au monde celui pour lequel nous allions apprendre le vrai terme du mot courage ! Pourquoi, car notre petit trésor allait venir au monde avec plusieurs malformations cardiaques. Notre grande aventure débuta; grossesse à risque, clinique de génétique, cardio fœtal, soins intensifs, plusieurs interventions, plusieurs opérations, plusieurs cliniques, nutrition, physio, ORL, hémato, hépato et j’en passe.

Plusieurs nuits de terreur, plusieurs moments de crainte pour la vie…..! Nous avons appris à vivre avec la peur au ventre avec tous les rendez-vous, toutes les contraintes, le manque d’argent dû aux nombreuses hospitalisations… Mais nous avons surtout appris à vivre au jour le jour, à voir les belles choses de la vie, à nous attarder sur une fleur, sur la chaleur du soleil, à nous épater de chaque petite victoire… à aimer le temps présent.

Et personnellement j’ai appris à me connaître, découvrir une force en moi et comprendre mon prochain.

Vous savez, quand vous avez un enfant différent, on ne sait pas toujours comment on peut l’aider et ma manière de l’aider est de faire partie du Comité d’humanisation des soins aux soins intensifs et de cette belle équipe qu’est le CDU. De cette façon j’ai l’impression et je crois que je peux aider tous les super héros de ce monde, car je peux être leur voix, celle qui va les défendre celle qui va les aider, celle qui va débattre leur point.

Tous ensembles nous pouvons aider les enfants et leur famille à passer à travers toutes ces épreuves. Alors, oui je crois au CDU ! Oui je crois qu’ensemble nous pouvons changer, ou du moins, améliorer les choses !


Jacinthe Bonin – Vice-présidente

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Marc Labelle - Trésorier

Je suis très fier de faire partie du Comité des usagers du CHU Sainte-Justine. Contrairement à plusieurs membres du CDU, j’ai eu la chance d’avoir une enfant en pleine santé. Et même si elle a dû consulter quelques spécialistes en orthopédie et en dermatologie, sa santé m’a poussé à vouloir contribuer temps et énergie auprès de cette grande institution qu’est Sainte-Justine avec qui je partage l’amour des enfants.

Possédant une expérience en communication et en marketing, j’ai démontré, dès mon arrivée au sein du CDU en avril 2017, mon intérêt d’aider le comité à se situer comme un partenaire incontournable dans la relation entre l’usager et l’établissement. J’ai donc hérité de la responsabilité du sous-comité Rayonnement dont l’objectif premier vise le positionnement du CDU auprès des usagers et l’expression et la compréhension de leurs droits au sein de l’établissement. Finalement, en décembre 2017, j’ai été élu trésorier du CDU.


Valérie Jean – Secrétaire

Je suis maman de trois filles extraordinaires. Elles sont : Angélique : 10 ans, Céleste : 6 ans et Félicité : 4 ans. Je n’étais jamais allée à Sainte-Justine avant d’y travailler comme aide à la recherche en 2005. Ma première visite en tant que maman se passe en 2012 alors que je suis enceinte de presque 7 mois. À l’échographie, il y a des tâches suspectes sur le cœur du bébé. Et pouf! On nous annonce que le bébé a des malformations cardiaques (tétralogie de Falot avec Canal AV complet). Elle vivra avec ces malformations toute sa vie, car les interventions ne la guériront pas, mais elles la tiendront en vie et elle aura une vie presque normale. Finalement, à la naissance, une autre surprise nous attend : elle n’a pas de ratte. Elle devra faire attention à plusieurs types de bactéries tout au long de sa vie et prendra des antibiotiques. Nous apprenons à vivre entre l’hôpital et la maison et à jongler avec les 2 autres enfants et l’enfant à l’hôpital. Nous suspectons aussi un syndrome qui n’est pas confirmé pour l’instant.

Ce n’est pas tout ! Inquiète de Céleste qui a plusieurs tâches sur son corps et alarmé par un médecin de l’urgence que je vois avec mon bébé. Nous réussissons à avoir un rendez-vous avec un dermatologue. Le résident va chercher le dermatologue et nous annonce qu’il pense qu’elle a probablement une maladie neurologique qu’on appelle Neurofibromatose. La rencontre avec le neurologue nous confirme la crainte. Il fera des tests qui s’avéreront négatifs. Nous sommes soulagés, mais même si le test est négatif, il peut y avoir présence de la maladie quand même. Il faut donc rencontrer les spécialistes tous les ans malgré cela.

Nous pouvons maintenant dire que malgré nous, nous faisons partie de la grande famille de Sainte-Justine !

Nous avons eu de belles expériences et de belles rencontres dans cet hôpital et nous nous sentons rassurés à l’intérieur de ses murs.

C’est pour que ça continue à être comme ça que j’ai souhaité faire partie des parents qui s’impliquent dans le Comité des usagers.


Claude Ayerdi

Je suis la mère de Lucie Ayerdi-Bélisle qui a fêté son premier anniversaire le 11 novembre 2017.

Le 12 novembre 2016, Lucie était transférée de l’hôpital Saint-Luc à l’hôpital Sainte-Justine à la suite de divers symptômes et tests menant à l’hypothèse d’une cardiopathie. Neuf jours plus tard, Lucie était opérée à cœur ouvert par l’équipe du Dr Poirier à Sainte-Justine.

Aujourd’hui, ma fille est « guérie » et vit une vie normale. Depuis l’opération, nous avons dû visiter Sainte-Justine plus de 20 fois pour des suivis postopératoires, des suivis en cardiologie, une rencontre au CINC, des rencontres en ergothérapie, quelques visites en urgence et pour le suivi régulier en pédiatrie par le Dr L’italien.

Mon lien avec Sainte-Justine est fort et je ressens un grand attachement envers cette institution qui a sauvé ma fille. Il s’agit là l’une des raisons principales qui ont motivé mon intérêt à m’impliquer dans le comité des usagers.

En dehors de ma vie de maman, je suis Conseillère en ressources documentaires à la Direction des bibliothèques de Montréal. J’ai obtenu ma maîtrise en bibliothéconomie en 2010 et suis sur le marché du travail depuis. Au quotidien, je gère des projets de toutes sortes pour les 45 bibliothèques de Montréal. Je me spécialise notamment dans le jeu sous toutes ses formes et sa mise en valeur auprès des familles montréalaises. À travers les années, j’ai également eu l’occasion de m’impliquer bénévolement dans différentes organisations. J’ai notamment été présidente de l’OBNL Ludo-Québec. Je suis également, depuis deux ans, la vice-présidente du Salon du livre de Montréal.


 

Ines Ametepe

Ines_Officiel-(1).jpgJe suis maman de 2 enfants, un petit garçon de 4 ans Eli et une petite fille de 11 mois Naomi. Ma fille est née à l'hôpital Sainte-Justine et j'ai adoré mon expérience d'accouchement : le soutien, le support, l'attention et la disponibilité des équipes. Mes 2 enfants sont en santé.

Je tiens à m'impliquer dans le CDU afin de contribuer à l'humanisation des soins offerts à Sainte-Justine tant pour les futures mamans que pour les enfants malades.

Travaillant dans notre réseau de la santé depuis 7 ans en tant que spécialiste en procédés administratifs je connais bien l'organisation des soins et services en santé et je vais ainsi apporter mes expériences personnelles et professionnelles.

 


Morgan Pasnon

Mon fils de 4 ans a été diagnostiqué avec une leucémie en avril 2017. Je vis donc le quotidien du traitement de mon fils au centre d’oncologie Charles Bruneau. Depuis avril, j’ai pu constater certaines choses qui pourraient être améliorées ou mieux expliquées pour rendre l’expérience des parents d’enfants malades plus agréable.

Par ailleurs, au niveau professionnel, je travaille sur des projets de transformation : amélioration de processus et recherche d’efficience/réduction de coûts pour une banque, et j’ai voulu mettre à profit mon expérience pour aider Sainte-Justine à améliorer l’expérience des usagers.

Sainte Justine est un excellent CHU avec d’incroyables spécialistes, mais cela reste une grande structure avec certains défis. En m’impliquant dans le Comité des usagers, j’ai voulu contribuer à l’améliorer.


Annie Pelletier

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Mise à jour le 11 juillet 2019
Créée le 21 février 2019
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