Émile

Né le 5 juillet 2006 à 29 semaines de gestation

Pesait 1,260 KG à la naissance

A passé 80 jours en néonatalogie

« Lorsque notre enfant est hospitalisé en néonatalogie, l'impression de ne plus rien contrôler peut être très déstabilisante et créer beaucoup d'anxiété.

Nous entrons alors dans une clinique intensive du moment présent, car plus rien d'autre ne semble avoir de l'importance. L'être le plus précieux au monde à nos yeux est fragilisé et l'idéal du bonheur familial que l'on espérait se voit compromis. Nous devons alors puiser les forces en nous pour croire et avancer.

Il est important d'avoir de l'aide, de questionner les professionnels, de se relayer entre parents, de trouver une oreille attentive ou un exutoire pour décompresser à l'occasion. Une énergie considérable est souvent investie inutilement à se culpabiliser en se demandant pourquoi c'est arrivé ou encore à se projeter dans un avenir incertain que l'on imagine assombri par les risques de séquelles. Rien ne sert de regarder trop loin devant...

Mieux vaut se concentrer à vivre chaque petit moment et à apprécier chaque victoire auprès de notre enfant, un jour à la fois.

Le retour à la maison s'est très bien passé. L'impression de retrouver une certaine liberté et de vivre un quotidien normal de parents a été très apaisante. Toutefois, les inquiétudes sur le développement futur, sur les risques d'infections et sur les séquelles possibles étaient très présentes. Elles se sont envolées avec le temps, à mesure que nous constations que notre fils vivait une enfance tout à fait normale, qu'il était en parfaite santé et qu'il vivait des réussites comme tous les autres enfants, que ce soit sur le plan scolaire ou dans les sports.

Beaucoup d'énergie a été dépensée inutilement à comparer, malgré nous, son cheminement à celui des autres enfants pour se rassurer. L'expérience de l'hospitalisation a aiguisé notre habileté à apprécier les petits moments de bonheur du quotidien, après tout le stress relié à ce début de vie difficile. Cela nous a aussi aidés à relativiser les événements, à développer une grande résilience, utile dans tous les domaines de la vie, et à être plus aptes à mettre les choses en perspective lorsque de petites difficultés surviennent.

Avec tout notre recul maintenant, on réalise nos leçons apprises. On peut dire que les parents de bébés hospitalisés doivent essayer d'investir leur énergie à être simplement présents auprès de leur enfant et à se laisser le temps d'accepter la situation, plutôt que de se laisser ronger par la culpabilité.

Ils doivent aussi se donner le droit d'aller à l'extérieur de l'hôpital à l'occasion pour se changer les idées, de reconnaître et d'accepter d'être parfois envahis d'émotions comme la colère ou la tristesse et de poser toutes les questions qui les tracassent au personnel soignant. Ils peuvent surtout croire en un avenir meilleur et garder espoir.

Il y a 12 ans, j'ai fait toute une surprise à mes parents en naissant ici, à I'Hôpital Sainte-Justine, beaucoup plus tôt que prévu ! Armés de courage et remplis d'inquiétudes, mes parents, Annie et Martin, m'ont accompagné le temps que je grandisse et que je reprenne des forces pour avoir l'air d'un bébé normal...

Pendant l'été que mes parents ont passé à l’hôpital avec moi, ils s'accrochaient à tous les petits messages d'espoir qu'ils trouvaient sur leur route. J'espère que mon témoignage mettra un peu de soleil dans votre journée. Bon courage!