Le Comité d'éthique de la recherche

De gauche à droite : Priscilla Livernois, Samira Akrah, Patrick Gogognon, Marie-Hélène Lafrance, Carolina Martin, Geneviève Cardinal, Mariana Dumitrascu. Photo © CHU Sainte-Justine (Véronique Lavoie)

L’évaluation d’un projet par un comité d’éthique de la recherche (CÉR) est une réalité bien connue de toute équipe scientifique. Or, le rôle du CÉR du CHU Sainte-Justine – et de ses 125 membres – va bien au-delà de la simple évaluation et de l’approbation des projets portant sur des êtres humains. Découvrez l’équipe derrière cette instance incontournable de la recherche dans notre établissement!

Des collaborations multiniveaux, essentielles et innovantes

Avec plus de 1240 recherches cliniques en cours et plus de 200 nouveaux projets chaque année, le CÉR du CHU Sainte-Justine se doit d’être des plus efficace. Outre l’évaluation initiale et des modifications qui peuvent survenir en cours de route, le comité est responsable d’assurer une surveillance éthique de chaque projet et ce, que celui-ci dure quelques mois ou plusieurs années!

Afin de remplir cette tâche colossale et d’assurer un accompagnement adéquat auprès des équipes de recherche, un Bureau de l'éthique de la recherche a été créé et a tissé des liens solides avec l’ensemble des secteurs cliniques du centre hospitalier. Ainsi, bien que la permanence du Bureau de l'éthique soit assurée par sept spécialistes des aspects juridiques, scientifiques et éthiques, ce sont 125 personnes de domaines variés qui participent au CÉR à travers les démarches de révision éthique et scientifique. « Nous avons la chance de pouvoir compter sur des personnes dévouées et sur un très fort soutien de l’établissement, explique Geneviève Cardinal, avocate et présidente du CÉR. Des gens de tous les départements et toutes les spécialités travaillent avec nous, de la pharmacie à la génétique, en passant par la pédiatrie et l’hémato-oncologie, afin de refléter la recherche qui se fait à l’hôpital et d’assurer une pertinence scientifique pour l’évaluation et l’accompagnement de chaque projet. » Pour les membres du comité, l’éthique doit être le fruit d’une démarche collective dans laquelle toutes les parties prenantes travaillent à l’atteinte d’un objectif commun : la protection des participantes et participants à la recherche.

Ces derniers doivent également être représentés au sein de tout comité d’éthique, mais le CÉR du CHU Sainte-Justine a décidé de pousser cette collaboration encore plus loin en impliquant des adolescentes, adolescents et jeunes adultes comme membres. « Les jeunes apportent leur savoir expérientiel lors de la révision des projets de recherche, pour s’assurer qu’ils soient pertinents et adaptés aux enfants et adolescents, précise Patrick Gogognon, conseiller en éthique et vice-président. Est-ce que les attentes envers les participants sont réalistes? Est-ce que les moyens prévus pour les rejoindre sont les bons? Ce sont eux les mieux placés pour nous le dire! » Les façons de faire du CÉR ont été adaptées pour ces jeunes réviseurs, afin de leur faciliter la tâche, mais aussi pour s’assurer qu’ils aient une place pour s’exprimer. « Le CHU Sainte-Justine est un pionnier au niveau de l’éthique de la recherche, souligne fièrement Carolina Martin, conseillère en éthique. D’où notre désir d’agir comme modèle pour les autres centres pédiatriques. »

Vers une « contamination éthique positive » grâce à un travail exceptionnel de promotion

En plus de la révision, de la surveillance et de l’accompagnement éthique à la recherche, l’équipe du CÉR est activement impliquée dans de nombreuses activités de promotion et de prévention de par son rôle conseil auprès de diverses instances. Ainsi, le CÉR est partie prenante de nombreux dossiers transversaux avec la direction de la recherche, par exemple pour l’élaboration de politiques ou la mise en place du projet UnIC, qui vise à faciliter l'accès, à des fins de recherche, aux données massives collectées quotidiennement par l'hôpital. Il collabore aussi avec les services hospitaliers pour des dossiers complexes, notamment avec la pharmacie dans le cas de médicaments émergents.

De surcroît, le rayonnement du CÉR va bien au-delà de notre établissement, grâce à l’implication hors pair de ses membres dans plusieurs groupes de travail externes, incluant au ministère de la Santé et des Services sociaux, ainsi qu’au sein des Fonds de recherche du Québec. Régulièrement consulté par d’autres centres hospitaliers à travers la province, le CÉR est aujourd’hui une référence en matière d’éthique de la recherche en pédiatrie au Québec.

« Je crois fermement à la « contamination positive » en éthique, conclut Geneviève Cardinal. À travers les collaborations étroites et mutuellement bénéfiques que nous avons développées, nos membres développent les bons réflexes ainsi qu’un souci de bien faire au niveau éthique. Puis, en retournant dans leur milieu, ils contaminent leurs collègues, pour un effet décuplé! »