De gauche à droite : Dr Aristides Hadjinicolaou, Dre Paola Diadori, Dr Philippe Major, Dre Anne Lortie, Stéphanie Benoit, nutritionniste.
© CHU Sainte-Justine (Véronique Lavoie)
Travail d’équipe et engagement : les ingrédients du succès pour traiter l’épilepsie avec l’alimentation
Mettons en lumière le travail remarquable accompli par les membres de la clinique de diète cétogène. Cette approche thérapeutique représente un espoir pour offrir une meilleure qualité de vie et un contrôle plus efficace des crises chez les patientes et les patients qui demeurent avec une épilepsie réfractaire malgré l’essai de plusieurs anticonvulsivants et pour qui un traitement chirurgical ne peut être envisagé.
Un accompagnement nécessaire
On estime que la diète cétogène peut entraîner une amélioration significative chez environ deux tiers des patients atteints d'épilepsie réfractaire. C’est le cas du jeune Samuel dont les parents constatent une grande amélioration de son état de santé et de sa qualité de vie. « Depuis qu'il a adopté la diète cétogène, il a complètement arrêté de faire des crises, il a pu retourner à l'école à temps plein et il a même amélioré ses résultats scolaires! » explique Stéphanie Benoit, nutritionniste.
Cependant, ce traitement ne convient pas à tout le monde et nécessite un suivi attentif pour éviter les effets secondaires et les carences nutritionnelles. Contrairement à la version populaire de la diète cétogène connue pour la perte de poids, les versions thérapeutiques nécessitent une rigueur absolue dans leur suivi. Les repas doivent être soigneusement planifiés pour respecter des ratios précis, ce qui rend ce régime contraignant. Un accompagnement est donc nécessaire pour assurer l’efficacité du traitement et le bien-être des patients et patientes.
Nutritionniste, un rôle clé au sein d'une équipe interdisciplinaire
Au cœur de la clinique de diète cétogène, l’apport d’une nutritionniste comme Stéphanie Benoit est indéniable. « Je dois rendre ça intéressant, appétissant, afin qu'il prenne plaisir à manger malgré le caractère médical du régime ». Selon Dre Anne Lortie, responsable du laboratoire d’électrophysiologie cérébrale et responsable des cliniques de cas complexes d’épilepsie, d’épilepsie 0-2 ans et de diète cétogène, cette clinique n’existerait tout simplement pas sans Stéphanie. « Sa curiosité absolument incroyable et son dévouement jouent un rôle essentiel dans la réussite et la sécurité du traitement ».
Dans les dernières années, la clinique est d’ailleurs passée de 10 à 45 patients et les résultats sont très positifs. Toutes les cliniques de diète cétogène n’ont cependant pas autant de succès. En effet, l’un des facteurs clés de réussite de la clinique du CHU Sainte-Justine réside dans son approche collaborative. Le travail d'équipe entre neurologues et nutritionnistes est essentiel pour offrir un suivi complet et personnalisé aux patients. « Cette collaboration permet une prise en charge globale, maximisant ainsi les chances de succès du traitement », explique Stéphanie Benoit.
Ça prend un village
Le succès de ce traitement repose également sur l'engagement des familles et sur leur capacité à intégrer ce régime dans leur vie quotidienne. C’est pourquoi l’approche de la clinique de diète cétogène a bien évoluée au fil des années : « À l’époque, on fonctionnait différemment, mais on a vite appris qu’adopter une diète aussi restrictive, c’était plus complexe que l’adhésion d’un seul patient et ses parents, c'est souvent une histoire plus globale que ça. Il faut que toutes les personnes qui gravitent autour du patient que ce soit l'équipe médicale, le personnel à l'école ou au CPE s'assurent du respect de la diète aussi ». C'est un défi de taille, mais les résultats peuvent être spectaculaires pour ceux qui parviennent à l'adopter pleinement.